LBSL is een hersenafwijking waar nog geen behandeling voor bestaat. Als een baby in de leeftijd van 0 tot 2 jaar een uiting van LBSL krijgt is er geen grote levensverwachting ( maximaal 2 jaar). De ontwikkeling word verstoord door de hersenafwijking. Onze dochter Eva is hieraan overleden. Ze waren toen al bezig met een behandeling te ontwikkelingen. Inmiddels zijn we 4 jaar verder en er zijn doorbraken tot een behandeling tegen LBSL. Super goed nieuws! 24 en 25 juni 2022 is er een congres in Chicago waar ze naar buiten brengen wat deze behandeling inhoud. Een aantal jaren geleden haalde we al een heel mooie bedrag van bijna 30.000 euro op om te doneren aan deze onderzoeken. Echt een mega mooi bedrag. Ik snap dat dat bedrag heel hoog gegrepen is. Zou het wel heel gaaf vinden als we weer een mooi bedrag bij elkaar inzamelen. Waarom? Er is toch al een behandeling? Klopt! In Amerika is dit nu ontwikkeld dat betekent nog niet dat het goed gekeurd is door de medische wereld. Daar is ook weer geld voor nodig. Miljoenen zelfs. Gelukkig is er al veel geld. Toch is elke euro er weer eentje dichterbij de werkelijkheid van deze behandeling. Zullen we samen helpen de wereld een stukje mooier te maken door deze medische doorbraak te ondersteunen? Alvast enorm bedankt als je mee helpt! De liefde en dank ik groot.
Liefs,
Nikita