Ademen zou moeiteloos moeten zijn, maar voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) - ook bekend als taai slijmziekte - is zelfs elke ademhaling een uitdaging. Mijn naam is Debora Talens- Schiphuis en op 46-jarige leeftijd voel ik de last van deze erfelijke aandoening. CF is progressief en heeft mijn leven ingrijpend beïnvloed.

Ik ben moeder en ik hoop nog vele jaren van het ouderschap te mogen genieten. Mijn hobbies, zoals films kijken en boeken lezen, zijn voor mij belangrijk geworden, aangezien sporten niet meer mogelijk is.

CF heeft mijn longen aangetast, resulterend in hoesten, verminderde energie, sputumproductie en een longfunctiecapaciteit van slechts 50%. Het veelbelovende behandeling van het medicijn Kaftrio, slaat dit helaas niet aan bij mij vanwege een hardnekkige bacterie genaamd Burkholderia Cepacia. Deze bacterie is resistent tegen antibiotica, wat mijn situatie bemoeilijkt.

Mijn hoop is nu gericht op fagentherapie, een behandeling die bacteriën zoals Burkholderia Cepacia bestrijdt met behulp van virussen. Hoewel deze therapie in Nederland niet beschikbaar is, is er een fagenkliniek in Georgië die deze behandeling aanbiedt. Dit kan een kans bieden om de bacterie weg te krijgen en mijn levenskwaliteit te verbeteren.

Helaas is deze behandeling kostbaar, met een prijskaartje van ongeveer €6800,00 exclusief reiskosten en twee weken verblijf (€1500,00). Daarom heb ik deze doneeractie opgezet. Ik hoop op uw steun om dit streefbedrag te behalen en deze kans op een betere gezondheid te realiseren.

Elke bijdrage brengt me dichter bij fagentherapie, een behandeling die mijn ademhalingsproblemen bij CF kan aanpakken. Uw steun is heel belangrijk voor mij en maakt echt een verschil in mijn leven en strijd tegen CF.

Website fagenkliniek Eliava in Georgië: https://eptc.ge/