Het is eindelijk zover!

Na maanden van antibiotica, ziekenhuisbezoeken en een stop in de Corona tijd is dan eindelijk op 10 juni de eerste kweek opgestuurd naar Georgie. Duimen maar dat dit voldoende is om een behandelplan op te stellen.

We danken jullie allemaal nogmaals van harte en we houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen. 

Liefs Karin en Sharon 

Help jij Evi ook?

Evi is een lief, 10-jarig meisje met Cystic Fybrosis, of ook wel Taaislijmziekte genoemd. De afgelopen jaren heeft Evi al heel veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht. Wij willen haar helpen om in de toekomst hopelijk haar ziekenhuisverblijven te reduceren of zelfs te voorkomen. Wij gunnen haar een zo normaal mogelijk leven. Jij kan haar ook helpen! Lees hieronder snel verder over het hoe en waarom.

Het verhaal

Evi is geboren in juli 2009. Sinds ze 2,5 jaar is heeft ze de diagnose Cystic Fibrosis (CF) oftewel, voor meer mensen de bekendere naam, Taaislijmziekte. Evi heeft tot haar vijfde regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Toen werd haar zusje geboren. Vervolgens ging het een tijdje beter en is ze bijna twee jaar nagenoeg ziekenhuisvrij geweest.

Helaas staken langzaam de ontstekingen en virussen de kop weer op. Sinds mei 2018 resulteerde dit in vijf opnames van minimaal twee weken. Alsof dat nog niet genoeg ziekenhuis voor haar was, kwam Evi begin 2019 meerdere keren in het ziekenhuis terecht met in maart zelfs een opname van in totaal 9 weken. De boosdoener is een bepaalde bacterie die iedere keer opnieuw aanwezig is: de Staphylococcus Aureus. Deze bacterie tast haar weerstand drastisch aan. Deze bacterie nestelt zich in het dikke slijm in haar longen en is daardoor zeer moeilijk weg te krijgen. De artsen noemen het haar huisbacterie. Maar wie wil er nu een huisbacterie? 2019 is nog niet voorbij maar Evi heeft al 15 weken in het ziekenhuis gelegen.

Hoe kunnen we helpen?

Door geld te doneren bieden we Evi een betere kans in haar gevecht tegen CF. Deze aandoening mag dan wel ongeneeslijk zijn, de bacterie die in haar lichaam steeds voor problemen zorgt is echter wel aan te pakken. Helaas werken de antibiotica die Evi hiervoor in onze ziekenhuizen kan krijgen, onvoldoende. Een zogenaamde Fagentherapie zou voor haar een goede mogelijkheid zijn om deze bacterie aan te pakken. In Nederland wordt de behandeling met deze bacteriofagen niet erkend als wettig geneesmiddel. Zorgverzekeringen vergoeden de kosten voor deze behandeling daardoor dan ook niet. Evi zal daarom in het buitenland behandeld moeten worden. De behandeling, het verblijf in het buitenland en de nabehandeling kosten veel geld. Daarom vragen we jou om Evi mee te helpen en deze behandeling voor haar mogelijk te maken. Door te doneren maak je het medemogelijk om deze vreselijke bacterie aan te pakken en het risico op ziekenhuisopnames voor Evi te verminderen. Gun jij haar ook een zo normaal mogelijk leven? Doneer dan snel! Zelfs kleine beetjes kunnen helpen. Alvast, namens Evi en haar familie, heel erg bedankt!

Meer weten over Cystic Fybrosis (CF)?  

Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.

De aantal van de belangrijkste symptomen:

• Langdurig hoesten en slijm opgeven
• Terugkerende luchtweginfecties
• Sterk naar zout smakend zweet
• Weinig eetlust (vooral bij luchtweginfecties)
• Groeiachterstand
• Buikpijn
• Obstipatie 

Deze symptomen van CF doen zich niet bij alle patiënten gelijktijdig en in dezelfde mate voor.

Feiten over CF:

• Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening
• Kenmerk van CF is het taaie slijm dat door de slijmklieren in het hele lichaam wordt afgescheiden
• CF leidt tot toenemende luchtweginfecties met onomkeerbare beschadiging van de longen en stoornissen in de spijsvertering
• CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte        

Statistieken:

• Meer dan een half miljoen mensen in Nederland zijn (ongemerkt) drager van het CF-gen en kunnen dit overdragen aan hun kinderen
• Elk jaar worden er in Nederland 25 baby's met CF geboren. 
• Er zijn op dit moment ongeveer 1.500 mensen met CF in Nederland, waarvan het merendeel volwassen is.

(bron: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting)

Verder lezen?

www.ncfs.nl

www.longfonds.nl/cystic-fybrosis/wat-is-cystic-fibrosis-cf

Wat is Fagentherapie?

Ziekmakende bacteriën hebben altijd antibiotica als tegenstander gehad. Echter worden steeds meer bacteriën resistent tegen antibiotica en kunnen mensen daarnaast immuun raken. Een bacteriofaag is een killervirus dat heel specifiek een bacterie kan aanvallen en doodmaken. Per bacterie kan er een zogenoemde faag ontwikkeld worden in een laboratorium. In Nederland wordt deze therapie nog niet toegepast. Behandeling kan alleen plaatsvinden in het buitenland. In Georgië, Polen of België wordt deze therapie wel toegepast. Vanwege andere wettelijke regelgevingen is deze therapie in deze landen wel toegestaan..

Meer lezen:

http://www.irsd.be/website/images/livres/rmb/08/rmb08-11.pdf