Een groeiend aantal mensen in Nederland heeft te maken met een Functionele Neurologische Stoornis (FNS). FNS is een aandoening waarbij neurologische symptomen, zoals verlamming, geheugen, - zicht,- en spraakverlies, zenuwpijn of epileptische aanvallen, optreden zonder een verklarend letsel. Het overkomt je opeens zonder dat er sprake is van een ongeluk.
Het overkwam mijn zoon 6 jaar geleden, van de een op het andere moment werd hij blijvend ziek. Hij was toen 23 jaar oud, woonde op zichzelf en werkte al vijf jaar als kok. Naast zijn werk volgde hij nog een aanvullende opleiding voor gespecialiseerde kok om een eigen restaurant te openen voor mensen met allergieen. Zijn toekomst zag er rooskleurig uit tot die bewuste 9 mei 2018 toen hij letterlijk in elkaar storte en zijn leven en toekomst voorgoed veranderde.
Door een groot gebrek aan kennis over FNS bij (huis)artsen, therapeuten en hulpinstanties heb we lang moeten wachten op de diagnose en nog veel langer op de juiste medische hulp. Medicatie is er (nog) niet en doordat het CIS (Centrum Indicatie Stelling) FNS omschrijft als een kortdurend ziektebeeld komt hij
niet in aanmerking voor de noodzakelijke professionele hulp zoals revalidatiecentra, begeleid wonen en andere WMO voorzieningen. Helaas blijven 2/3 van de FNS chronisch patient volgens de neurologen en neuro professoren maar dat is nog niet erkent voor het CIS. In Nederland krijg je alleen de hulp die het CIS voorschrijft en valt hij overal buiten de boot omdat hij niet ik de juiste hokjes past.
Doordat FNS zijn filters kapot heeft gemaakt komen alle prikkels zoals licht; geluid;stress; geuren enorm hard binnen wat zijn leven enorm beperkt. Sinds 2018 woont hij weer thuis, in de kelder. Deze donkere, stille en koude ruimte is veilig en prikkelarm maar hoewel het veilig is, is het ook erg eenzaam. Het liefst zou hij weer werken en zelfstandig wonen, met de juiste begeleiding in een prikkelarme woonomgeving maar om in aanmerking te komen voor zo een woning, moet je de juiste CIS-indicatie hebben. En die hebben FNS patienten dus niet en de gemeente maakt via de WMO geen uitzondering.
Momenteel krijgt hij therapie in een kliniek in Nijmegen, gespecialiseerd in Aanhoudende Lichamelijke Klachten in de hoop dat deze specialisten hem een stap verder kunnen helpen naar verbetering of
genezing en om zijn zelfredzaamheid en kwaliteit van leven verder te vergroten willen we graag een psychsomatische hulphond aanschaffen. Hier val je als FNS-patiënt wederom buiten de boot omdat een
therapiehond niet wordt toegewezen als medische ondersteuning en daardoor niet wordt vergoed door de WMO. Vandaar deze crouwdfund actie om jullie hulp en steun te vragen om de kosten van de aanschaf en de training van de hulphond. Het zou een enorme verbetering voor hem zijn en hem weer zelfvertrouwen en levensvreugde geven!