Hoi, wat leuk, lief en fijn dat je op deze pagina terecht bent gekomen! Mijn naam is Daphne, ik ben 18 jaar oud en woon in Almere. Vanaf mijn geboorte heb ik de ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte), maar dit hebben ze pas op mijn 3e ontdekt. Mijn ziekteverloop is altijd erg wisselend geweest. Helaas gaat op dit moment mijn gezondheid steeds verder achteruit. In een jaar tijd is mijn longfunctie gezakt van 80% naar 40%. Ondanks dit blijf ik positief en maak ik er het beste van! Frustrerend wel is dat er dan een medicijn klaarligt die je leven verbeterd, maar helaas niet goedgekeurd wordt door het ministerie.
Over mij en de ziekte:
Cystic Fibrosis (CF) staat ook wel bekend als de taaislijmziekte. Het is een erfelijke en helaas ernstige ziekte. Op jonge leeftijd ben je er niet erg veel mee bezig, maar helaas beheerst het mijn leven nu steeds meer. Vooral de angst en stress dat je geen controle hebt over je eigen lichaam is zowel emotioneel, als lichamelijk erg zwaar. Hoe erg je je best ook doet en hoe keurig je de medicatie ook slikt, is er helaas nooit garantie dat het dan ook echt goed gaat met je gezondheid. Meerdere keren heb ik dit helaas al moeten ervaren, waardoor het vertrouwen in mijn eigen lichaam echt verdwenen is. Het is ook zo moeilijk om te zien dat je “gezonde” vrienden bijna alles kunnen doen en jij echt moet afwegen wat belangrijker is, omdat alles doen gewoon simpelweg te zwaar is. Alle steun die ik krijg waardeer ik ontzettend erg. Zonder mijn vrienden en familie was ik nergens, maar het zou gewoon fijn zijn als ik net zoals iedereen, weer een zo normaal mogelijk leven kan lijden.
Mijn doel is om over de verwachte leeftijdsgrens met CF heen te gaan en eventuele transplantaties zolang mogelijk uit te stellen. Tot voor kort lukte mij dit nog aardig. Ondanks dat er wel vaak antibiotica kuren bij komen kijken en het best zwaar is af en toe sleepte ik mijzelf er aardig doorheen. Helaas gaat het nu dus een stuk slechter en is er eigenlijk geen antibioticakuur meer die mij helpt om weer op een beter niveau te komen.
Veel bacteriën in mijn longen zijn namelijk al resistent, waardoor behandelen geen zin meer heeft. De opties zijn eigenlijk zo goed als op en ik merk hierdoor gewoon dat het allemaal moeizamer gaat. Wat het vooral beangstigend maakt is dat ook de arts het soms niet meer weet. Dit maakt het voor mijzelf en de mensen om mij heen bijna ondraaglijk en vragen we ons af of er nog wel een toekomst voor mij is.
Behandeling:
Het lichtpuntje aan het eind van de tunnel lijkt steeds verder weg te zakken, terwijl die er wel is. Er is namelijk een medicijn op de markt. Dit medicijn, genaamd Kaftrio, is gemaakt speciaal voor mensen met mijn gen-type. In Amerika, Verenigd Koninkrijk en 14 andere Europese landen is dit medicijn al goedgekeurd en wordt het zelfs vergoed. De resultaten van dit medicijn zijn spectaculair en zouden ook voor mij HET verschil kunnen maken. Dit medicijn geeft mij hoop, hoop op een beter leven. Dit medicijn zorgt ervoor dat ik weer een toekomst heb en niet elke dag in angst hoef te leven.
Helaas wordt de behandeling met Kaftrio niet vergoed vanuit de Nederlandse Gezondheidszorg en kost het ontzettend veel geld. 24.000 euro per maand is niet iets wat ik of mijn familie even kan missen. De tijd om te wachten op de overheid voor een goedkeuring heb ik niet…
Zonder deze behandeling zal mijn gezondheid in korte tijd steeds verder achteruitgaan. Kaftrio is mijn laatste redmiddel.
Vandaar deze Crowdfunding. Ik hoop dat iedereen inziet dat dit niet langer zo kan. Het zo fantastisch zijn om wat je kunt missen aan mijn behandeling te schenken. Alleen op deze manier kan ik mijn ziekte overwinnen en is er weer een toekomst voor mij!
Help jij mee om mij weer een toekomst te geven en deze behandeling beschikbaar voor mij te krijgen?! Doneer dan snel!