Blind of doof? Wat als je geen keuze had...
Als je zou moeten kiezen: liever blind of doof? Een onmogelijke keuze. Maar voor sommige mensen is het geen keuze; zij verliezen beide. Dit is de realiteit van het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening (1:25000) waarbij je langzaam zowel gehoor als zicht verliest.
Veel kinderen met dit syndroom worden al slechthorend of doof geboren. Het zichtverlies begint vaak met nachtblindheid, gevolgd door verminderd zicht en uiteindelijk blindheid. Dit proces heet retinitis pigmentosa. Rond de puberteit verliezen velen al een deel van hun zicht. Juist in een fase waarin ze de wereld volop zouden moeten ontdekken, wordt die langzaam kleiner.
Eigen ervaring
Onze eigen ervaring maakt deze kwestie extra persoonlijk. Onze 'roze wolk' werd verstoord tijdens de negatieve hoortest in de eerste week, en maanden later, na vele onderzoeken, kregen we te horen dat onze dochter slechthorend is. Wij weten dus hoe het is om met slechthorendheid te leven en wat het betekent om geconfronteerd te worden met een mogelijke toekomst waarin zowel gehoor als zicht verloren zou kunnen gaan. Dit maakt het des te belangrijker dat er een oplossing komt.
Daarom willen we ons inzetten voor alle kinderen die nog zoveel van de wereld moeten kunnen zien als ze groot zijn!
Waarom is doneren zo belangrijk?
Stichting Ushersyndroom werkt hard aan een behandeling. En er is hoop! Onderzoekers zijn al ver, maar om echt een doorbraak te bereiken, is er nog veel geld nodig. Als ze een behandeling vinden, kunnen niet alleen mensen met Ushersyndroom, maar ook anderen met retinitis pigmentosa geholpen worden. Zo kunnen we voorkomen dat de wereld voor velen stil en donker wordt.
Help jij mee?
Wij willen helpen om dit onderzoek vooruit te brengen. Uiteraard is elke bijdrage waardevol en draagt elke euro bij aan de vooruitgang in dit belangrijke onderzoeksveld.
Elke donatie, groot of klein, brengt hoop. Wil jij ook bijdragen?
Samen kunnen we een toekomst zonder Ushersyndroom mogelijk maken!
Meer info?
www.ushersyndroom.nl