28-04-2024

Hierbij even een tussentijdse update  om jullie op de hoogte te houden van de stand van zaken ,

Er zijn nu aanvragen gedaan door het ziekenhuis de specialist die mij behandeld en ook zeker van haar zaak is dat een operatie wel degelijk  verbetering zou geven aan mijn pijnklachten en hierdoor ook weer zou kunnen slapen wat tot heden niet meer dan 30 min max op een dag is en ook zullen de pijn aanvallen/klachten verminderen voor een groot deel ,echter is ook zo dat pijnklachten nooit 100% kunnen verdwijnen maar wel waar mee te leven valt zeker aangezien wat ik ook allemaal aan operatie`s heb gehad de laatste jaren helaas .

Het ziekenfonds [verzekeringsmaatschappij zilverenkruis ] blijft bij zijn afwijzing  grootste reden is dat het niet wetenschappelijk bewezen is dat ik van mijn pijn afkom . Mijn specialist van het OLVG Oost ziekenhuis is echter erg verbaast en met haar want ze heeft mijn situatie besproken en ook laten toetsen bij 5 andere ziekenhuizen [specialisten op zelfde gebied] die alle het zelfde zeggen als mijn spcialist dat een ziekenfonds steeds meer op de stoel van specialisten gaat zitten en dat is onbegrijpelijk want de patiënt waaronder ik in dit geval ben daar de dupe van .

Specialisten zijn nu ook bezig om dit bij de politiek neer te leggen want dit kan niet meer gaat te ver .

Maar goed wat gebeurd er nu naar weer een afwijzing het volgende 

Ik heb mijn gehele verhaal en bevindingen en ook bewijzen nogmaals ingestuurd om te kijken en vragen of ze de aanvraag alsnog een keer grondig en ook met mijn brief willen bekijken en beoordelen ,ook ga ik alles opvragen [ben ik mee bezig ] en ga ik dit neerleggen en laten beoordelen door het SKGZ  die kunnen kijken of het ziekenfonds juist en goed gehandeld hebben en of de afwijzing terecht is of niet en dan komt daar dus een definitieve uitspraak over  wel of niet vergoeden door het ziekenfonds .

Het bedrag dat is aangegeven is een bedrag waar wij rekening mee moesten houden het exacte bedrag zouden we nog krijgen zwart op wit zodra dat bekend is geven wij dit zeker door maar zoals ons gezegd is zal het in deze buurt liggen .

Ik wil tevens nogmaals iedereen bedanken voor zijn of haar donatie aan ons om de operatie door te laten gaan door het zelf te betalen mede door jullie  donatie  we zijn erg dankbaar voor diegene die gedoneerd hebben het doet erg veel met ons  en hopen dat het op welke manier ook kan en mag lukken liefs zo snel mogelijk een operatie gelukkig staan we niet alleen mede dankzij jullie houden we hoop .

Tot zover weer even ja sorry lange update maar dit is zoals het er nu voor staat en we iedereen op de hoogte willen houden zeker de mensen die gedoneerd hebben  en hopen dat het niet voor niets geweest is .

Groetjes Paula en Paul.

Bij deze even iets van mezelf ik wil iedereen alvast bedanken voor het lezen van het verhaal van mijn vrouw.

Ik merk dat er vragen komen van wat er precies aan de hand is en dat begrijp ik heel goed en wil best wel even in het kort vertellenwat er aan de hand is ..

Ik ben div operatie`s ondergaan aan kanker waren best heftige en lange operatie`s laatste is zelfs in 2022 geweest die niet langer had moeten wachten anders was ik dit nu niet aan het uitleggen .

Er zijn vanaf die tijd vele complicatie`s geweest waardoor ik vele malen in het ziekenhuis moest verblijven en ook heb ik nog op 3 plekken kanker zitten die nu actief aan het worden is . 

Maar door andere klachten die erbij zijn gekomen en ook behandeld moeten worden zou ik een 14e opeartie moeten ondergaan . Echter ligt het ziekenfonds waar wij ons alle blauw aan betalen  dwars en wil de operatie niet vergoeden meer  en komt het er nu op neer,dat het ziekenfonds [ nouja verzekeringsmaatschapij ] nu over mijn leven gaat beslissen  en wel leven of dood.

Aangezien ik van binnen nog steeds niet goed hersteld ben kan ik ook geen chemo therapie aan en is een operatie noodzakelijk ook zal mijn overhuid daar ik 85 KG ben afgevallen weggehaald worden en wordt er een speciaal kastje voor pijn onder controle te krijgen in mijn rug  geplaatst.

Ik slaap per dag al meer dan een half jaar maar 20 a 25 min op een dag  en merk nu dat mijn lichaam steeds verder op raakt komt bij dat ik per dag 122 pillen slik tegen de pijn  vandaar de operatie noodzakelijk is .

Er zijn in mijn zaak 5 ziekenhuizen betrokken en alle staan achter een operatie dat het een verbetering zou zijn mits er wel in achterhoofd gehouden moet worden dat ik 35 % kans maak op overleving maar doe ik het niet is het in dec ook klaar dus ik heb geen keuze .

En nu zegt doodleuk iemand die me niet kent gezien of gesproken heeft NEE wij vergoeden niet deze operatie en staan de chirurgen verbaast te kijken van gaat iemand op de stoel van ons zitten terwijl wij erachter staan en deze onderbouwingen geven wau ongekend dat iemand van ziekenfonds dus beslist op leven of dood gaan zo komt het over .     

Sorry iets langer geworden maar dit is er aan de hand en ik wil jullie laten weten dat ik er misschien goed uit mag zien maar dit is een masker van binnen ga ik langzaam kapot echt waar ben moe gestreden vecht nu al vele jaren en opgeven is niet wat ik wil maar heb geen keuze straks lijkt wel.  

En ik vindt het bijzonder lief van mijn vrouw die dit gedaan heeft  en wil iedereen bedanken die het gelezen heeft en ook die iets gedoneerd hebben ik ben sprakeloos echt waar en het raakt me en ik hoop maar kan niets beloven jullie ooit te bedanken  Take Care . Gr Paul