Hoi allen,
Wij willen degenen die deze week hebben gedoneerd met liefde 🥰 bedanken!
Het was een week vol ongeloof over hoeveel mensen al gedoneerd hebben!
Ook krijgen wij de vraag waarom?
Wat is er met jullie dochter?
Het is begonnen op 1 jarige leeftijd met lichamelijke klachten, van oorontstekingen , parasiet in de darmen, ziekte van Pfeiffer, extreme zonneallergie(letterlijk zomers binnen blijven),extreme vorm van hooikoorts wat jaren letterlijk heel ziek zijn betekende,chronische blaasontstekingen,nierbekontsekingen, bacteriën in de huid van de benen gehad wat zenuwpijnen gaf , niet kunnen lopen dat ze periodes afhankelijk was van een rolstoel.
Die pijnen in de benen heeft een paar jaar geduurd.
Fobie voor vuurwerk ontwikkeld en angst voor harde geluiden.
Dit allemaal voor haar achtste levensjaar.
Rond haar achtste verjaardag zijn we verhuisd en toen begonnen er signalen te komen dat er iets aan de hand was.
Nachtmerries, moeite op school.
Toen hebben we hulp ingeroepen van Karakter, toen was onze dochter 11 jaar.
Onze dochter ging naar een groep voor observatie en behandeling voor de angst voor harde geluiden.
Wij zaten met de handen in het haar, want in huis ging het niet .
Je eigen kind naar een groep!
4 maanden zou ze daar verblijven.
En daar ging het mis.
Ze mocht ons 8 weken niet zien , want dat was een deel van de observatie en behandeling.
1 keer in de week bellen en twee uurtjes mochten we haar in het weekend bezoeken.
De algehele gang van zaken was helemaal niet normaal.
Daar kom je dan achteraf achter.
Ze mocht niet huilen, geen brief schrijven aan ons, werd in een geblindeerd kantoor gezet om ballonnen te laten knappen of te luisteren naar harde geluiden zoals vuurwerk.
Alleen!
Geen begeleiding, geen opvang, gewoon doen!
Dit heeft er toe geleid dat onze dochter er een trauma aan over heeft gehouden ipv er beter van is geworden.
Flashbacks, nachtmerries, geur en kleur die haar aan deze verschrikkelijke tijd doen herinneren.
Waar waren wij als ouders?
Ook wij zijn om de tuin geleid.
Dit was belangrijk in de behandeling en observatie als wij er niet in mee gingen dan trok de behandelaar zijn handen er van af!
Met de rug tegen de muur dus....
De jaren na Karakter werd beetje bij beetje duidelijk hoe het er is gegaan, wat onze dochter heeft mee gemaakt.
Ze sprak er bijna niet over.
Vorig jaar kwam de diagnose :trauma .
Na jaren worstelen en verschillende diagnoses , wel autisme, geen autisme.
Wel add enz.enz.enz.
Moe van hulpverlening en geen vertrouwen meer en roofbouw op zichzelf ging het in december 2018 niet goed met onze dochter.
Spastische darm en blaaspijn syndroom.
Ze kreeg een burn out waar een depressie bij kwam.
Het was haar examenjaar!
Vierde klas vmbo .
Januari en februari 2019 niet naar school gekund, zoveel gemist.
Om haar diploma nog te kunnen halen moest ze 20 toetsen en PTA’s in halen om te kunnen slagen.
In maart en april heeft ze van uit huis er alles aan gedaan om de toetsen en PTA’s in te halen zodat ze examen kon doen.
Ongelofelijk maar waar, ze heeft het gered, ze heeft haar diploma vmbo gehaald!!!
Ondanks dat ze dat in de pocket had ging het qua gezondheid niet beter.
Het werd alleen maar slechter.
Verwijzingen van de huisarts voor hulpverlening.
Toen begon de COVID-19 uitbraak.
“Sorry, wij ontvangen geen mensen, we kunnen telefonisch 1 keer in de week contact hebben.”
Vier maand voor haar 18 de verjaardag stoppen de wekelijkse telefoontjes.
Ze heeft veel meer nodig dan dat.
Nieuwe aanmelding met spoed.
Hier ook bot gevangen.
“ Over 4 maand wordt je 18 jaar.
Dat heeft niet veel zin , want dan moet je bij ons weer stoppen”.
Toen was ze eindelijk 18.
Ondertussen aangemeld bij Mediant.(volwassenen)
Intake gehad bij een meneer die ongelofelijke uitspraken deed.
Hij had de diagnose bijwijze van al gesteld, tijdens een intake!
Een week later kregen we te horen dat ze toch naar Mediant jeugd moest.
De intake met de meneer van mediant heeft er voor gezorgd dat door zijn uitspraken de wereld onder onze dochters voeten verdween.
Daar door werd ze apatisch en werd het crisis voor ons.
Medicatie gekregen en overbrugging gehad bij mediant volwassen totdat ze naar jeugd kon.
Wat doen wij in de tussentijd?
Ten eerste ons kind opvangen en ten tweede weer in strijd met hulpverlening 🤬
Eindelijk naar de afdeling jeugd.
Wat een farce weer.
Misschien kunnen jullie beter naar Boncura( ook een praktijk in Enschede.)
Dat werd gezegd in het allereerste gesprek.
Hoe dan?!!!
Weer moeten vechten voor onze dochter totdat we erachter kwamen dat er inderdaad weinig te bieden was .
Zo zou er iets starten en tegen de tijd dat de stabiliserings groep zou starten kregen we weer bericht dat het nog niet duidelijk was wanneer de groep opgestart zou worden!😨
Toch maar naar Boncura icm de psych van Mediant ivm medicatie.
Boncura heeft ook een psychiater die zou dat dan mooi over kunnen nemen.
Intake gehad bij Boncura, PMT ingepland voor 5 keer in eerste instantie.
1 keer heeft onze dochter PMT gehad en er zouden er nog 4 volgen.
Ondertussen hadden we al bericht gehad dat we een gesprek zouden krijgen met een psychiatrisch verpleegkundige.
Hé fijn, er gebeurt iets!
Wat krijgen we te horen?
Mediant hoort jou niet naar ons te sturen , dit moeten hun oppakken.
Ondanks ons verhaal over dat Mediant niets te bieden heeft en hun wel bleef hij erbij dat Mediant dit moest gaan doen.
Het was geen afschuifsysteem.
Hij ging persoonlijk het gesprek met de psychiater aan.
We hebben gevraagd om een terug koppeling van het gesprek.
Dat hebben we de zelfde dag toen nog gehad.
Onze dochter wilde zelf naar Boncura, ze wilde niet geholpen worden door Mediant!!! Dat waren de woorden van Mediant😱
We waren verbijsterd!
Maar dat was het eind bij Boncura.
Een paar flinke gesprekken gehad bij Mediant.
Uiteindelijk kan onze dochter de onderzoeken krijgen.
Wij zijn flink op zoek gegaan naar een geschikte praktijk die gespecialiseerd is in ggz en somatische klachten.
En die hebben we gevonden!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Er is 1 nadeel.
Verder alleen maar voordelen.
De behandeling wordt grotendeels niet vergoed.
Daarom hebben wij de doneeractie opgezet!
Dankbaar zijn wij voor het geweldige begin.
Hopelijk volgen er nog vele donaties om voor onze dochter ook de zon weer te laten schijnen🥰🥰🥰
De link staat op deze fb pagina.

Arno en Maureen 💝