Op 27 september ren ik de halve marathon van Haarlem voor mijn zusje 💙
Mijn zusje heeft Myasthenia Gravis (MG), een zeldzame spierziekte die ervoor zorgt dat spieren steeds zwakker worden naarmate ze worden gebruikt.
Gelukkig gaat het nu goed met haar. Ze heeft medicijnen gevonden die voor haar werken en ze is een enorme doorzetter. Maar de weg daarnaartoe was lang en zwaar. Van dichtbij heb ik gezien hoeveel impact MG kan hebben en hoeveel verschil de juiste behandeling kan maken. Daarom is onderzoek naar deze zeldzame spierziekte hard nodig.
Op 27 september ren ik 21,1 kilometer om geld op te halen voor onderzoek naar MG voor het Prinses Beatrix spierfonds, zodat er meer kennis komt over deze zeldzame ziekte en er betere behandelingen beschikbaar komen voor mensen die ermee leven. Benieuwd naar hun lopen de onderzoeken? Bekijk ze hier
Wil je meer weten over Isabel haar verhaal? In mijn podcast TABOE heeft ze zelf haar verhaal gedaan en deeld ze haar ervaring met Prednison.
Elke bijdrage, groot of klein, helpt. En geeft mij meteen een extra reden om die 21,1 kilometer uit te lopen. 💙