Mijn moeder heeft het Ehlers-Danlos Syndroom en nog 5 ernstige en zeer zeldzame ziekten, EDS dat is een hele zeldzame bindweefselziekte, en word verergerd door o.a de spierziekte in haar nek en de andere ziekten.

Hierdoor moet mama vaak de hele dag op bed liggen of zit ze in een rolstoel met de rug wat naar achter

Wel doet mama nog zo veel mogelijk vanuit bed of een speciale kamer voor haar zodat ze kan schilderen

Mama heeft speciale ondersteuning kussens nodig in bed. Deze zijn voor het eerst gemaakt voor ehlers danlos en goedgekeurd door de society. maar deze worden niet vergoed omdat de ziekte zo zeldzaam is word er eigenlijk niets echt niets vergoed.

Door deze kussens zou mijn moeder ondersteuning voor haar hele lijf krijgen dit zou enorm schelen in pijn en met gewrichten die half of helemaal uit de kom gaan als ze slaapt, of langdurig moet liggen. en dus veel verschil zouden maken in ons leven.

Met heel veel liefde vraag ik om hulp want ik vind dat mama dit verdiend

Ik hoop heel erg dat het lukt,

En dat in de toekomt dit kussen word erkend en vergoed want ook de Ehlers-Danlos society heeft het kussen erkend

 Liefs enora