Hoi ik ben Antoinet van Herpen, ik ben 36 jaar oud en heb instabiliteit in mijn wervelkolom. Dit komt door het Ehlers Danlos syndroom waarmee ik ben geboren. Dit is een bindweefselaandoening dat bij mij op latere leeftijd is vastgesteld door de klinisch geneticus en bij mij ook helaas progressief is.
Door het Ehlers Danlos syndroom is mijn leven helaas erg beperkt.
In 2021 en 2022 heb ik al twee operaties in Barcelona gehad waarbij een verkleefd ruggenmerg is losgemaakt en mijn nek aan mijn schedel is vastgezet tot T2. Dit is toen gelukt zonder te hoeven crowdfunden.
Mijn moeder heeft hiervoor 2 leningen afgesloten om mijn levensreddende operaties te kunnen betalen.
Helaas is ook de rest van mijn rug dusdanig instabiel dat ook dit moet worden vastgeschroefd.
Het Ehlers Danlos syndroom is in Nederland nog erg onbekend waardoor het nog jaren kan duren voordat de Nederlandse artsen überhaupt zulke operaties zullen kunnen uitvoeren. Om deze reden wordt een operatie ook niet vergoed.
Het geschatte bedrag voor de operatie waarbij ze de rest van mijn wervelkolom zullen vastzetten is €150.000.- Helaas zal ik dit nu wel middels crowdfunding bij elkaar moeten krijgen.
Ik vind vreselijk moeilijk om om hulp te moeten vragen. Crowdfunden voelt voor mij als bedelen, alleen heb ik geen andere keus en zal ik hulp moeten vragen.
Ik hoop dat jullie mij kunnen en willen helpen om dit immense bedrag bij elkaar te krijgen, Zodat ik langer leef en meer kwaliteit van leven heb in de toekomst.
Alvast enorm bedankt voor je steun❤️
💶 Bedrag nodig voor de operatie en reis: €150.000-