Met enkele vrienden van Boris besloten we deze actie te starten. Hieronder lees je het verhaal dat door de vriendin van Boris, Floor, is geschreven.

Het was 4 september 2018, de dag waarop het leven van mijn vriend Boris en mij (Floor) compleet veranderde. Door een ongeluk heeft Boris hersenletsel opgelopen, wat een enorme impact heeft op ons leven. 

Op 2 november 2020 kan Boris terecht bij een kliniek in Amerika voor een vernieuwende behandeling van hersenletsel, waarbij 95% van de behandelde patiënten verminderde klachten ervaart bij terugkeer naar huis. De behandeling duurt een week en kost inclusief ticket, verblijf en voortraject zo’n € 15.000. Dit is voor Boris en mij enorm veel geld. Toch is dit een kans voor Boris om te herstellen en weer meer grip op zijn leven te krijgen. Een kans die we graag aangrijpen, omdat de druk op ons als gezin enorm groot is. 

Daarom besloten we een crowdfundingsactie op te zetten om een bedrag van € 12.000 bij elkaar krijgen. Onze eigen bijdrage bestaat uit de extra kosten als vluchten, vervoer en accommodatie. Het zou natuurlijk fijn zijn als we boven het streefbedrag uitkomen, zodat we ook die kosten makkelijker kunnen dragen.

Het verhaal van Boris

Op 4 september 2018 fietste Boris vanuit zijn werk terug naar huis, toen plotseling zijn trapas brak. Hij stond net lekker in de pedalen om de brug op te komen toen hij met een flinke vaart met zijn hoofd op het betonnen fietspad belandde. 

Met een ambulance is Boris met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar hij gecontroleerd is op inwendige bloedingen. Deze bleek hij niet te hebben en na geholpen te zijn aan zijn hoofdwond, konden we opgelucht het ziekenhuis verlaten. Het leek in eerste instantie allemaal mee te vallen. 

Leven voor en na het ongeluk

Toch bleek er een enorm verschil te zijn tussen de Boris van vóór en na het ongeluk. De schade was veel groter dan aanvankelijk gedacht. Boris heeft veel klachten die zijn dagelijkse leven extreem beïnvloeden, zoals; constante hoofdpijn, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, snel overprikkeld zijn en extreme vermoeidheid. Kleine inspanningen kosten veel energie en vragen om een lange rustperiode. Boris brengt het grootste deel van de dag boven op de zolderkamer door om met momenten weer (kort) deel te kunnen nemen aan het ‘gewone leven’. 

Geen sociaal leven meer

Ook is hij snel geëmotioneerd en kan hij enorm in de stress schieten in een onoverzichtelijke, drukke situatie. Naar een verjaardagsfeestje gaan zit er eigenlijk niet meer in. Een bezoek brengen aan vrienden en bezoek ontvangen is al snel te veel. Hiervan moet Boris lang bijkomen en daarvan heeft hij de dag erna ook nog veel last. Even uit eten gaan, gaat vanwege de vele prikkels niet meer. En een optreden met zijn band Massa is nu helemaal niet meer mogelijk. 

Toen was er Vik!

In de zomer van 2019 is ons zoontje Vik geboren. Hij is fantastisch! We genieten elke dag enorm van hem. Ondanks dat Boris ontzettend van Vik geniet, blijkt hij ook juist veel last te hebben van de extra prikkels die de zorg voor hem oplevert, waardoor hij dat ook maar maximaal anderhalf uur per dag kan volhouden. Het levert natuurlijk ook stress op om niet de vader te kunnen zijn die hij graag zou wíllen zijn. 

NAH

Na het ongeluk startte Boris een revalidatietraject van vier maanden bij Rijndam. Hier heeft hij vooral geleerd hoe hij om kan gaan met zijn beperkingen. Tijdens dit hersteltraject is officieel NAH vastgesteld (niet aangeboren hersenletsel). En is er aangegeven dat de kans op herstel zeer klein is. Het traject bij Rijndam was er vooral op gericht om met NAH om te gaan en Boris te leren zijn beperkingen te accepteren. Dat is ook een harde klap, zowel voor ons als stel, maar ook voor ons als jonge ouders van Vik. 

Geen leraar meer kunnen zijn

Boris probeerde na het ongeluk zijn werkende leven weer enigszins voor een aantal uur per week op te pakken. Dit bleek helaas niet mogelijk. Het was dan ook verstandiger om zijn uren als leerkracht niet uit te bouwen. Sterker, hij heeft inmiddels zijn baan noodgedwongen moeten opgeven. Het feit dat hij zijn beroep nu niet meer kan uitvoeren, komt voor hem heel hard aan. 

Druk op ons gezin is groot

Boris zijn sociale leven is minimaal. Iedere vorm van interactie kost hem enorm veel energie. Terwijl juist de interactie, het werken als leerkracht en omgeven worden door vrienden en muziek hem zo blij maakt. Dat accepteren blijft dan ook nog steeds erg moeilijk. We proberen vooral positief te blijven, wat soms wel een uitdaging is. De klachten die Boris heeft, drukken enorm op hem als persoon en op ons als gezin. We willen de hoop op herstel dan ook zeker niet laten varen! 

En toen was er hoop in Amerika

Vanuit verschillende kanten tipten mensen ons over de kliniek CFX. We lazen en hoorden van de behandelmethode die veel verbetering kan geven bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. Op 4 februari, tijdens een digitaal consult, hoorden we dat Boris een geschikte kandidaat is voor dit traject. Daar zijn we dan ook heel blij om! Hij is daar op 2 november 2020 welkom. 
De behandeling duurt een week en start met een functionele cognitieve MRI- scan (een FNCI), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en hypoactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart. Daarbij wordt de patiënt fysiek en cognitief uitgedaagd en worden precies die hersengebieden aan het werk gezet die voor bepaalde handelingen nodig zijn. 

Waarom wil ik dit zo graag? 

●       Omdat ik het Boris gun om een stukje van zijn oude leven terug te krijgen.

●       Omdat ik hoop meer van de Boris terug te zien, zoals ik hem kende voor het ongeluk. 

●       En wij ook meer een gevoel kunnen hebben van ‘samen’ in plaats van alleen. 

●       Omdat ik Vik een actieve, vrolijke en gezonde vader gun.

●       Omdat Boris een fantastische vader is en ik hoop dat hij en Vik meer tijd kunnen samen zijn. 

●       Omdat er nergens in Europa een kliniek is waar zo’n  bewezen effectieve behandeling bestaat.

●       Omdat de statistieken enorm hoopvol zijn.

●       Omdat als ik dit niet doe, blijf denken; “wat als ik het wel gedaan had….” 

●       Omdat elk beetje vooruitgang al zo veel meer zou kunnen toevoegen.

Alles over de behandeling bij Cognitive fx vind je hier: Cognitivefxusa.com
Via deze link kun je het verhaal van Eva lezen, die enorm blij is dat zij de behandeling in Utah heeft ondergaan; Over hoop na hersenschudding

Ook ik of Boris (mocht het dan beter gaan) zal via deze site een update geven over het effect van de behandeling en hoe het verder met hem gaat. 

De band Massa biedt aan om iedereen die dat wenst als bedankje een CD of plaat te geven. Als je dat wil, meld dat dan even bij [email protected]