Het moedige verhaal van een moeder uit Ambon

Mijn naam is Dora Soplanit, ik werk normaal gesproken als medewerkster in de particuliere sector in Ambon.
Maar omdat ik mijn dochter voor behandeling naar Jakarta moest brengen, heb ik mijn baan moeten opzeggen.
Mijn dochter Clairine, die pas 5 jaar oud is, lijdt aan oogkanker (retinoblastoom OD stadium IV).

We ontdekten haar ziekte in 2022, toen op een avond de stroom uitviel.
Haar vader gebruikte de flits van zijn telefoon om de kamer te verlichten.
Per toeval verlichtte de flits het gezicht van Clairine — en haar pupil lichtte op als de ogen van een kat.
In eerste instantie deden we niets, maar na twee dagen namen we haar mee naar een oogkliniek, ook al had ze nog geen klachten.

De arts zei dat het vermoedelijk ging om oogkanker of een tumor (retinoblastoom).
Omdat de kliniek niet over voldoende apparatuur beschikte, werd ons geadviseerd om naar Jakarta te gaan.
In juli 2022 gingen we naar het RSCM Kirana-ziekenhuis.
De arts adviseerde een operatie (enucleatie, het verwijderen van de oogbol en plaatsen van een kunstoog), dat door de BPJS-zorgverzekering zou worden gedekt.
Maar de familie weigerde destijds, omdat Clairine er nog gezond uitzag en haar oog nog goed leek.
In oktober 2022 keerden we terug naar Ambon en deden we een jaar lang niets, behalve kruidengeneesmiddelen gebruiken.

In december 2023 werd haar toestand erger — haar oog begon te etteren, kwam gedeeltelijk uit de oogkas, rook onaangenaam en begon te rotten.
Eind december gingen we opnieuw naar Jakarta voor behandeling, maar toen was het al stadium IV.
Het oog kwam steeds verder naar buiten, werd ondersteund door haar wang, en bloedde bij het minste contact.

Op 3 juni 2025 onderging ze een operatie.
Aanvankelijk zou het een enucleatie zijn, maar tijdens de ingreep besloten de artsen dit te veranderen in een exenteratie (het verwijderen van het gehele oog en omliggende weefsels, inclusief ooglid),
omdat de kanker zich al had uitgebreid naar de hersenen en het ruggenmerg.
Dat betekent dat ze voorlopig geen kunstoog kan dragen; pas na ongeveer 5 maanden herstel kan dat — maar die kosten worden niet meer vergoed door de BPJS.

Clairine heeft inmiddels:
 • 2 keer een CT-scan,
 • 12 keer chemotherapie,
 • 28 keer radiotherapie bij het oog,
 • 15 keer radiotherapie bij de wervelkolom,
 • 3 keer MRI van hersenen en wervelkolom,
 • ongeveer 5 keer lumbaalpunctie (LP) & beenmergpunctie (BMP),
 • en wekelijkse bloedafnames ondergaan.

Haar toestand is nu stabiel, maar ze klaagt vaak over pijn aan het geopereerde oog en aan haar rug,
omdat de kankercellen zich hebben verspreid naar de botten — wat vroegtijdige botafbraak heeft veroorzaakt,
waardoor twee wervels zijn gebroken.

Clairine wil heel graag naar school, zoals andere kinderen.
Elke dag bidt ze om een nieuw oog, zodat ze niet meer gepest of genegeerd wordt door leeftijdsgenootjes.

Wij vragen om hulp —
we hebben 25 miljoen roepia (ongeveer €1.400 à €1.500) nodig voor de aankoop van een kunstoog en een hoornvlies,
omdat de BPJS deze kosten niet dekt, evenals onze levensonderhoudskosten in Jakarta