Ik ben zo klaar om te leven met de beperkingen van MS
Ik ben Claudia van Deutekom-Telle, 52 jaar en al 20 jaar MS patiënt. Ik ben Feyenoord supporter in hart & nieren. Iedere thuiswedstrijd kan je me sowieso in de Kuip vinden als de MS het toe laat.
Al 20 jaar leef ik met ups & downs. Helaas is het steeds vaker down dan up. Ik krijg steeds minder kracht in zowel mijn rechterarm en -been dat ertoe leidt dat ik niet meer gewoon kan lopen. En links begint nu ook de kracht af te nemen..
Het is bij mij begonnen met een oogzenuwontsteking, ik zag niets meer door mijn rechteroog. Als ik maar iets te veel doe dan valt mijn oog nog steeds uit, dit wordt een schub genoemd. Ik heb steeds meer pijn in benen en armen die mij belemmeren in mijn dagelijkse leven. ik heb last van spasmen als ik in bed lig en tot rust kom. Ik wil nu het heft in eigen handen nemen en niet meer de MS mijn leven laten beheersen. Vandaar dat ik er voor kies om een stamcel therapie te ondergaan.
De stamcel-behandeling in het buitenland geeft bij mijn vorm van MS 80% kans op verbetering. Ik ben mij ervan bewust dat de huidige schade die mijn lichaam heeft opgelopen, niet meer verholpen kan worden. Maar ik wil er alles aan doen om het zo dragelijk mogelijk te houden. Alleen moet ik hiervoor naar Mexico, omdat ze daar al bijna 20 jaar deze therapie met succes op honderden MS patiënten hebben toegepast. In Nederland komt een bepaalde groep nu ook in aanmerking voor deze vorm van behandeling, echter zijn de criteria om daarvoor in aanmerking te komen zo streng en komt voor mij deze behandeling in Nederland te laat. Dus volgens Nederlandse maatstaven zijn mijn huidige beperkingen nog niet voldoende om in aanmerking te komen echter in de speciale kliniek in Mexico behandelen ze juist eerder zodat het resultaat de meeste kans van slagen heeft de en de patiënt nog een goed en draagbaar leven kan leiden.
Wat is stamcel therapie:
Stamcellen worden uit het bloed gehaald en vervolgens wordt met chemo-immunotherapie het immuunsysteem vernietigd. Hierna worden de stamcellen weer terug geplaatst. Uiteindelijk blijft de MS wel aanwezig maar gedraagt zich veel rustiger en geeft geen ontstekingen (schubs) meer.
Waarom deze crowdfunding
Omdat de behandeling niet in Nederland plaatsvindt en de Nederlandse Zorgverzekeringen dit dus niet vergoeden ben ik op het buitenland aangewezen. De stamceltherapie moet ik daarom zelf bekostigen. De kosten bedragen €60.000 voor behandeling en een verblijf van 4 weken. Gedurende dit verblijf zit ik een groot deel in quarantaine omdat door de chemo-immunotherapie mijn weerstand eerst volledig wordt afgebroken. Na terugkomst in Nederland zal ik thuis ook voor zo’n 4 weken in zelf quarantaine moeten verblijven. k heb zelf al een substantieel deel bij elkaar gespaard omdat ik dit echt graag wil. Ik wil nu actie ondernemen en niet wachten totdat ik alles bij elkaar heb gespaard. Voor het resterende bedrag start ik daarom een crowdfundingsactie om dit geld bij elkaar te krijgen. Daarom vraag ik jullie om een donatie (alle kleine beetjes helpen). Wie wil mij helpen mijn leven weer terug te krijgen?