Dave heeft het zeldzame Bosch-Boonstra-Schaaf optische atrofiesyndroom. Dit houdt onder andere in dat de oogzenuwen zijn aangetast. In 2018 is hij met zijn familie in de gelegenheid gesteld om in Houston een congres met lotgenoten te bezoeken. Hij kon toen ook door dr. Schaaf worden onderzocht. Dave kan namelijk zien, en dat is heel erg bijzonder bij de kinderen die dit syndroom hebben.

In Nederland hebben 6 personen de diagnose voor dit syndroom; wereldwijd zijn het zo’n 500 personen.

In 2026 is er weer een congres voor mensen met dit syndroom en hun familie. Deze keer is het congres in Orlando. Dave kan opnieuw onderzocht worden door dr. Schaaf.

Wil je ons helpen om Dave en zijn familie naar het congres in Orlando te laten gaan?