Lieve allemaal,
Tessa is een meisje van 9 jaar oud. Na haar geboorte ging het enkele dagen redelijk goed met haar. Echter bleek al gauw dat zij te weinig kracht had om goed te kunnen drinken. Enkele weken na haar geboorte werd duidelijk, na meerdere opnames in het ziekenhuis en onderzoeken, dat zij de ziekte van Pompe heeft. De infantiele vorm, wat betekent dat zij de meest ernstige vorm van deze progressieve ziekte heeft. De ziekte verschilt per persoon, echter hoe eerder de ziekte optreedt, des te ernstiger het verloop.
De ziekte van Pompe is een metabole ziekte (stofwisselingsziekte). Door het missen van één enzym in haar lichaam, worden al haar spieren aangetast en verslappen steeds meer… Direct na de diagnose zijn Tessa en haar ouders doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, waar een expertisecentrum zit gevestigd. De ziekte van Pompe kan worden behandeld door een enzym vervangend infuus. Deze wordt wekelijks toegediend wat een groot gedeelte van de dag in beslag neemt. Door dit infuus wordt het enzym toegediend met als doel de ziekte te remmen, genezing is namelijk nog niet mogelijk. Zonder deze therapie overlijden kinderen voor het eerste levensjaar.
Tessa ondergaat dapper de infusen en blijft een positief meisje. Vorig jaar kon Tessa nog lopen, nu zit zij volledig in een rolstoel. Haar armspieren worden minder sterk en ook haar fijne motoriek gaat achteruit. Ze kan zich niet zelf aan- en uitkleden. Ze kan niet zelf naar de wc en ze heeft overal hulp bij nodig. Tessa gaat snel achteruit, haar toekomst is onzeker. Haar levensverwachting is niet duidelijk en haar levenskwaliteit wordt gestaag minder.
In deze negen jaar hebben Tessa, haar ouders (Erik en Armanda) en haar zusje (Sanne) al veel meegemaakt. Heel veel onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, wekelijkse infusen en chemotherapieën. Het heeft een groot impact op het hele gezin. Erik en Armanda zijn echte doorzetters en proberen zo goed als kwaad om met deze situatie om te gaan. Ze houden van uitstapjes en benutten ook ieder moment, omdat ze niet weten wat de levensverwachting is van Tessa. Ook voor Sanne is de impact groot en zijn deze uitjes belangrijk om te kunnen ontspannen en om even kind te zijn. Om deze dappere mensen een hart onder de riem te steken willen we graag geld inzamelen voor een bus. Het tillen van Tessa in en uit de auto is bijna niet meer vol te houden. Ook de ruggen van Erik en Armanda moeten nog langer mee, aangezien ze beide in de zorg werkzaam zijn! De kosten voor een bus zijn hoog en de gemeente wil alleen eventuele aanpassingen vergoeden. Ieder bedrag helpt! Laten we zorgen dat ze als gezin nog vele uitstapjes kunnen maken, nu het nog kan!
Voor het persoonlijke verhaal van Tessa: https://stichtingziektevanpompe.nl/persoonlijk-verhaal-tessa/
Martha, Pauline & Wendy