Ehlers-Danlos  Syndroom is een bindweefselaandoening

Bindweefsel is het steunweefsel van ons lichaam en bevindt zich door het hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten. 

Artsen hebben Ehlers-Danlos syndromen ingedeeld in meerdere typen. Bij elk type zijn de klachten en verschijnselen anders. Ook de ernst ervan is van persoon tot persoon anders. Vrouwen zijn gemiddeld iets flexibeler in de gewrichten en lijken iets vaker last te hebben van de gewrichtsklachten. Het meest voorkomende type is hypermobiele EDS (hEDS). 

Bij bepaalde, zeldzame typen (vooral vasculaire EDS of vEDS) hebben mensen meer kans op het ontwikkelen van scheurtjes in bloedvaten en organen. Dan kunnen in het lichaam bloedingen optreden. Bij vEDS kunnen de bloedingen ernstig zijn. De gevolgen van vEDS kunnen de levensverwachting verminderen.

Op de jonge leeftijd van 15 en 18 jaar heeft mijn man een aneurysma gehad, hij heeft toen echt een engeltje op zijn schouder gehad. Maar vier jaar geleden op de veels te jonge leeftijd van 43 jaar is hij overleden. Een hersenbloeding en een scheur in de buikslagader is hem fataal geworden.  EDS vaattype is een aandoening waardoor er gemakkelijk een aneurysma kan ontstaan met desastreuze gevolgen. Het is erfelijk waaraan ook zijn jongere broer(33) en hun moeder(27) is overleden. Mijn zoon is destijds ook gediagnosticeerd met EDS vaattype. Een onzekere toekomst breekt aan en altijd de angst wanneer gaat het mis. Dat gebeurde op 5 augustus, met spoed naar het het WKZ in Utrecht en hij heeft daar een 6 uur durende operatie ondergaan. Bijna vier maanden heeft hij gevochten voor wat hij waard was maar mijn kanjer MIlan van net 14 jaar  heeft zijn strijd tegen EDS verloren en op 23 november is hij in mijn armen gestorven en is hij naar zijn papa gegaan. En alleen moet ik nu verder...et Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel.

EDS, is een onbekende aandoening wat bij veel mensen vraagtekens op roept. Met deze actie hoop ik veel geld op te halen zodat ze in het Centrum Medische Genetica te Gent verder kunnen met hun onderzoek. Zij stellen hun kennis ter beschikking voor de diagnose en zorg voor patiënten met erfelijke aandoeningen.
Daarnaast streven ze naar een beter inzicht in deze erfelijke bindweefsel aandoening en ze een oplossing kunnen vinden voor deze nare aandoening. Mijn man en mijn zoon Milan krijg ik er niet mee terug maar het kan voor vele EDS strijders een betere toekomst betekenen..