Hoi allemaal. Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Janita velthoen .

12 jaar geleden overleed heel plotseling mijn zus op 36 jarige leeftijd tijdens een epileptische aanval. Ok heb toen de zorg van haar kinderen op mij genomen omdat hun vader lijdt aan progressieve parkinson en het ehlers danlos syndroom.  De kinderen hebben ook het Ehlers danlos syndroom. 

Helaas is vorig jaar een van de kinderen zeer plotseling overleden aan een anurisma. Vader en dochter blijken dus de vasculaire vorm te hebben van deze ziekte. 

Door deze ziekte hebben ze veel last van gewrichts en bindweefsel problemen. Ook hebben ze met deze vorm dun bloed maar ook hele slechte bloedvaten. Elvira zit vaak onder de blauwe plekken . Ze is vaak moe en heeft veel pijn in haar rug en voeten en bekken. De ene dag gaat beter als de andere dag. Nu ze is uitgegroeid zien we dat haar lichaam tot wat meer klachten vertoond. Trap oplopen gaat nog aardig goed maar trap aflopen gaat steeds moeilijker. Soms schieten we gewrichten uit de kom die ze er zelf weer inzet.. 

Elvira heeft zoveel verdriet door alles  wat ze in korte tijd mee moet maken. Het verlies moeder en zus .

Ook haar vader is erg ziek . En haar eigen lichaam wil niet meer zoals zij wil. En ondanks dat ze verstandelijk ook een beperking heeft , heeft ze ook heel goed in de gaten dat het haar ook kan overkomen.  Steeds vaker komt de vraag wordt ik oud.

Wat onze wens voor Elvira is dat ze een eigen slaapkamer benenden gaat krijgen met eigen douche en liefst een bad om lekker haar spieren te kunnen ontspannen. Een  aangepaste keuken waar ze lekker kan koken en bakken staat op haar wensenlijst. Een keuken waar ze met haar trippel of rolstoel onder kan komen. We gaan met de Wmo in gesprek en kijken welke potjes we nog meer kunnen aanspreken . We willen het haar zo comfortabel mogelijk maken.

Bij ons in huis is een traplift helaas niet mogelijk. Onze huidige  douche is te klein om haar te kunnen helpen met douchen. 

Ik ben niet iemand die anderen vraagt om geld te doneren. Maar zet voor deze kanjer graag mijn trots op zij.

Wat willen we met het donatie geld doen.

*Een speciaal waterbed die lekker warm is voor haar spieren en gewrichten, zodat ze ze heerlijk kan ontspannen.

* een aangepaste keuken zodat Elvira haar passie kan uit voeren . Het koken en bakken.

* een bad waar Elvira heerlijk kan ontspannen als haar spieren en gewrichten pijn doen.

*Zorgen voor goede verwarming in haar kamer en verkoeling als het te warm wordt in de zomer.

*Snoezel lampen en muziek om te kunnen snoezelen .

Wie helpt ons mee het leven van Elvira een beetje kleur te geven en het leven wat aangenamer te maken .

Mijn dank is ontzettend groot en u maakt een jonge vrouw haar leven iets aangenamer.