Aangepaste rolstoelauto voor Mandy
Mandy heeft de ongeneeslijke stofwisselingsziekte MLD, waarbij beetje bij beetje alle lichaamsfuncties uitvallen. Zij is gezond geboren en toen zij 13 jaar was is deze ziekte bij haar vastgesteld. Van gezond en vrolijk meisje veranderde haar leven volkomen en inmiddels is zij 21 jaar. Haar leven kenmerkt zich door continue achteruitgang en de onzekerheid hoe snel dingen zullen gaan. Gelukkig hebben Mandy, haar ouders en zusje veel hulp en steun van iedereen in de omgeving. Het huis is aangepast en Mandy heeft een eigen rolstoel. Een volgende stap, die zeer kostbaar is, betreft de aanschaf van een aangepaste rolstoelbus. Daar vragen wij uw hulp bij! Het zou heel veel voor ons betekenen als u een bijdrage zou willen doen voor deze aangepaste roelstoelbus. Meer achtergrondinformatie treft u aan op onze eigen website: www.stichtingmetamandy.nl en hieronder.
-------nadere toelichting-------
Elk jaar worden in Nederland ongeveer 800 kinderen geboren met een metabole ziekte. Voor de helft daarvan bestaat geen behandeling. Zij overlijden voor hun achttiende jaar of ontwikkelen ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. Sinds 2014 is bekend dat Mandy aan de ongeneeslijke metabole ziekte genaamd MLD lijdt (MLD staat voor Metachromatische leukodystrofie en is een variant van een metabole ziekte, zie deze link.
Mandy was altijd een vrolijk, spontaan en goedlachs meisje. Tot zich rond haar 7e / 8e jaar gedragsproblemen voordeden en zij op school opeens niet meer zo goed mee kon, terwijl hier eerder nooit sprake was. Na een lange weg van gedragsproblemen bij Mandy, onduidelijkheid en machteloosheid bij haar ouders en veel onbegrip van de omgeving, werd er een MRI-scan gemaakt. Op de scan was te zien dat Mandy’s hersenen zich hadden gevuld met een witte stof, kenmerkend voor MLD en werd deze ziekte vastgesteld. Als de ziekte te laat wordt herkend, op het moment dat de symptomen al duidelijk zichtbaar zijn, is de ziekte niet meer behandelbaar. De ziekte tast haar hersenen steeds meer aan. Omdat alles vanuit de hersenen wordt aangestuurd, valt alles bij Mandy beetje bij beetje uit.
Nu ruim 8 jaar na de vaststelling van de ziekte is Mandy nog steeds een heel vrolijk en goedlachs meisje dat veel houdt van muziek, zingen en gek doen. Haar lichamelijke en geestelijke gesteldheid nemen echter steeds verder af. Zij zit voornamelijk in een rolstoel en heeft een aangepaste stoel voor in huis waar ze comfortabel in kan zitten en haar lichaam goed ondersteund wordt, zodat ze niet in elkaar zit. Met eten moet ze geholpen worden. Zelfstandig eten gaat niet meer en soms verslikt ze zich wel eens. Het drinken gaat steeds moeizamer en daarom heeft zij in juni 2019 een peg zonde gekregen, zodat zowel extra vocht als sondevoeding toegediend kan worden indien nodig.
Inmiddels is ook een zorgunit gebouwd in de tuin, aan het huis vast. Sinds de zomer van 2019 slaapt Mandy daar. Ook is een andere auto aangeschaft om de rolstoel van Mandy in te vervoeren. Sinds september 2022 gaat Mandy niet meer naar speciaal onderwijs maar naar dagbesteding. Thuis heeft Mandy intensieve zorg nodig. Alle stappen moeten worden gemonitord. Omdat deze intensieve zorg ook een wissel trekt op het gezin van Mandy, haar ouders Saskia en Nick en haar drie jaar jongere zusje Verren, zijn er ook anderen die helpen bij de zorg. Zo heeft ze bijvoorbeeld diverse buddy’s die af en toe een uurtje langskomen of haar ophalen, wordt ze elke dag gedoucht door Buurtzorg en is haar maandelijkse logeerweekend uitgebreid naar soms twee logeermomenten per maand. Het moment komt er aan dat zij helemaal afhankelijk zal worden van haar rolstoel en er ook een aangepaste rolstoelbus nodig is. Daarom deze actie om hiervoor geld in te zamelen en het leven van Mandy en haar gezin makkelijker te maken. Dat zou heel veel voor hen betekenen. We hopen dat jullie hier aan mee willen doen.