Ons lief klein prinsesje.. 💖

Haar verhaal.. we willen hier mee naar buiten komen omdat veel mensen hier achter vragen en dit voor ons een lange emotionele weg is en we zoveel steun krijgen van iedereen.

En alstublieft mensen, volg altijd je gevoel! Als je denkt dat het echt niet goed zit ga hier dan voor verder! 🙏

Kortom samengevat.. ons meisje heeft een zeldzame scoliose in de nekwervels, afwijkende ribben, een long dat niet of amper functioneerd, een verborgen open rugje (spina bifida) en een ASD (groot gat in het hartje).

5 maanden bij ons, jij maakt ons gezinnetje compleet.

Zo lang gehoopt op jou, we zouden ons niet meer kunnen inbeelden hoe het zonder jou is.. daarom eens zoveel bang om jou te verliezen 🥺

5 maandjes op de wereld en al 5 maanden dat ons meisje moet afzien..

nooit iets gezien op de echo’s toen je nog in mama haar buik zat.. altijd gedacht dat jij een flinke gezonde baby was.. dat bleek na enkele weekjes niet waar..

Ons meisje was al snel na de geboorte opgenomen in het ziekenhuis wegens ziekte. We hadden ook al opgemerkt dat haar hoofdje altijd naar 1 kant trok, een voorkeurshouding dachten we.. op aanraden van de kinderarts begonnen we met oefeningen bij een osteopaat en enkele sessies bij de kinesist..

na enkele keren zagen we geen verschil en ons meisje krijste het telkens uit van de pijn..

Dit werd een beetje van de baan geschoven door de kinderarts want dit zou wel beteren.. ook kwam ze amper tot niet bij en groeide ze ook niet goed.. kinderarts bleef zeggen dat we van voeding moesten veranderen.. wij gingen maar mee in het verhaal tot we op een gegeven moment voeding moesten geven van 50 euro per pot van 400 gram. We merkten geen verschil en zijn toen op eigen houtje naar een ander ziekenhuis gegaan..

daar binnen gekomen en ons verhaal gedaan.. we werden meteen naar de scan gestuurd. Hieruit kwam dat Roxanya een zeldzame scoliose in de nek heeft. Een slag in ons gezicht en een hele emotionele rit naar huis en de dagen nadien nog steeds heel emotioneel.. dit word een enorme grote operatie van uren, waar er geen zekerheid is dat ze de operatie zal halen wegens te veel risico’s..

Na vele onderzoeken en scans kwam eruit dat ze ook afwijkende ribben heeft en een spina bifida (een open rugje, maar wel een verborgen open rugje). Door dat haar ribben afwijkend zijn, is haar 1ne long verbrijseld.

We hadden dit alles een soort van plaats kunnen geven en in onze gedachten dat ons meisje nooit zal zijn zoals andere kindjes en misschien nooit zal kunnen stappen.. 🥺

Na onderzoeken in Leuven zijn we tot het besluit gekomen dat we de operatie gaan uitstellen zolang het kan wegens er echt te veel risico’s zijn en ze nog zo klein is.

Uiteindelijk zijn we verder in opvolging gegaan om het probleem van haar groei en gewicht aan te pakken.

We gingen hiervoor in opname gaan om sondevoeding op te starten zodat ze wat sterker kon worden.

Het weekend voor de opname ging plaats vinden kreeg ons meisje RSV.

Hiervoor zijn we een week opgenomen in het ziekenhuis want ze was er niet goed aan toe, ze was al zo zwak en dan met haar 1 werkende long.. en dan nog eens zo een stoute microbe erbij..

Na enkele dagen en onderzoeken werd er ons gezegd dat er normaal nog een echo moest gebeuren van haar hartje want dat dit al veel eerder gepland stond.

Zo gezegd zo gedaan, mama met Roxanya en de verpleegster naar beneden naar cardiologie.. er werd een echo genomen.. daar zei de cardioloog dat ons meisje een enorm groot gat in haar hart heeft en zo goed als geen tussenschot zit tussen de hartkamers.. weer een slag in ons gezicht en een enorme emotionele weg.. 🥺

Vandaag zijn we terug op controle geweest en is het besluit genomen dat ons meisje zal geopereerd worden.. wanneer dat weten we volgende week pas. Maar die operatie is ook met enorm veel risico’s, we moeten deze laten uitvoeren maar we hopen dat ons meisje dit haalt 🥺

Binnen 4 maanden moeten we ook terug op controle voor haar scoliose en als deze erger is geworden of toch niet onder controle blijft dan krijgt ze hiervoor ook sneller een operatie..

Ook krijgt ze thuis sondevoeding omdat zelf drinken amper nog lukt omdat ze meteen moe en buiten adem is van een inspanning..

Voor ons als ouders is dit emotioneel en financieel een serieuze slag.. maar we doen wat we kunnen voor onze kindjes.

Samen sterk 💙💙💖❤️