Wat doe je als je al 7 jaar strijdt voor een verbetering van je gezondheid, maar niets helpt. En de wens is zo klein. Gewoon weer mee kunnen doen zoals anderen. Een dag lang kunnen zorgen voor de kinderen en genieten van het leven. Hersenletsel zette het leven van onze lieve vriendin Iris op zijn kop. Maar nu is er hoop. Een behandelmethode in Amerika laat hele goede resultaten zien bij lotgenoten. Een behandeling die niet vergoed wordt en waarvoor nog een bedrag van € 12.000 nodig is. Wij, Maartje en Luc, helpen Iris en vragen iedereen om mee te helpen. Onze eerste actie “Join The Festival” werd door corona afgelast. Tickets zijn geretourneerd. Maar wij geven niet op. Doneer via deze site en help mee om de reis en de behandeling op 12 april 2021 voor Iris mogelijk te maken. Als dank hopen we later alsnog een feest voor jullie te kunnen organiseren en daar samen te proosten op een verbeterde gezondheid. Dank jullie wel!

Michiel (de man van Iris) vertelt:

Na een vergadering van de tuchtcommissie van de KNHB komt Iris ziek thuis. Ze strompelt de trap op en komt naast me liggen. Zelf ben ik al ziek, dus we denken dat ze ook een griepje heeft. Maar helaas, ze wordt steeds zieker. Iris ziet dubbel en ze is duizelig. De huisarts stuurt ons direct door naar het ziekenhuis. Iris is dan zes maanden zwanger van ons tweede kind. Het blijkt een hersenvliesontsteking te zijn. Ik zie mijn vrouw liggen met bonkende koppijn in een donkere stille kamer met enkel paracetamollen als medicijn. Mijn kater wordt vaak door sterkere medicatie onderdrukt. 

Na 2 weken ziekenhuis mag ze naar huis. De verwachting is dat ze helemaal zal herstellen.  

Hersenletsel

Onze zoon wordt gelukkig gezond geboren. Maar Iris herstelt niet. Ze blijft dubbel zien, kan niet tegen prikkels, raakt snel in paniek en slaapt veel. Opnieuw naar de dokter. Slecht nieuws. De hersenvliesontsteking heeft blijvende hersenschade aangericht. 

Gelukkig kan Iris beginnen aan een revalidatietraject. Eindelijk de weg terug naar herstel, denk ik. Ons gewone leven is weer in zicht. Ik kan wel janken.

Maar hoe anders is het gelopen.  Ik zie mijn vrouw nu al 7 jaar worstelen met haar ziekte. Er is helemaal geen herstel. Ze moet leren omgaan met haar beperkingen. Wat het verlies van haar baan, haar zelfstandigheid en een grote bijstelling van haar toekomstverwachting betekende. Ze is nooit een rechter geworden, wat ze zo ambieerde. Niet meer de leuke actieve vriendin voor haar vriendinnen. En niet de moeder voor onze jongens die ze zo graag had willen zijn.  

Ook voor mij was het pittig. Ik heb me in de beginjaren volledig overbelast. De zorg voor mijn vrouw en het draaiende houden van ons gezin met een baby en peuter was naast mijn werk te groot. Omdat we veel zorg moesten inkopen, stonden we financieel onder druk. Wanneer is het klaar, dacht ik vaak. 

Alles geprobeerd

Iris heeft zo’n beetje alles aangepakt en uitgeprobeerd om beter te worden. Ze is vooruitgegaan, maar haar leven blijft zeer beperkt. Ze is snel overprikkeld en extreem vermoeid. Ze slaapt elke middag om de rest van de dag door te komen. Ze heeft iedere dag hoofdpijn. Gelukkig kan ze er wel weer een beetje zijn voor de jongens. Maar na een uur of twee is de koek op en moet ik het overnemen. Telkens moet ze kiezen wat ze wel en wat ze niet kan doen op een dag. Een uur bezoek moet worden gevolgd door rust. We moeten alles plannen. Spontaan ergens naartoe zit er niet in. Feestjes of borrels met vrienden zijn een uitlaatklep, maar ze hebben bij Iris een nasleep van een week. Niets is meer vanzelfsprekend. 

Hoop

Vorig jaar dachten we onze zoektocht naar herstel symbolisch af te sluiten middels een sponsorloop voor de Hersenstichting. En juist toen hoorden we van een behandeling in Amerika. Cognitive FX in Utah. Hun aanpak staat haaks op die in Nederland. Er worden daar bijzondere resultaten behaald bij mensen met hersenletsel.* Voor Iris een laatste kans om de kwaliteit van haar leven te verbeteren. Die kans moeten we pakken!

Afgelopen april zouden we gaan. Vrienden organiseerden het benefietfestival “Join The Festival” om de kosten te kunnen dragen. We zagen eindelijk licht aan het einde van de tunnel. Maar toen kwam corona. Het festival werd drie dagen van tevoren afgelast. Reizen naar Amerika zat er niet meer in. De hoop en de energie die we hadden, werd een grijze wolk, die nu pas een beetje wegtrekt. 

Want er is een nieuwe kans! Op 12 april kan Iris terecht bij Cognitive FX. Helaas wordt de behandeling niet vergoed.  Alles bij elkaar kost het zo’n € 15.000,-. Dat is voor ons heel veel geld. Een deel is al door lieve mensen gedoneerd in de aanloop naar het benefietfestival en een deel kunnen we zelf dragen. Voor het restant van € 12.000 is hulp zeer welkom. 

De toekomst

Stel je toch eens voor, zeiden we tegen elkaar, dat er weer ruimte en energie is om de dag niet als een strijd aan te moeten gaan, maar dat het een cadeautje wordt om uit te pakken. Dat ons leven weer flexibel wordt. Dat we minder stress hebben. Dat Iris gewoon een dag op kan blijven zonder daarvoor te moeten boeten. Niet meer elke dag hoofdpijn. Weer meer kunnen genieten. De jongens worden zo snel groot, Iris heeft genoeg van ze gemist. Ik gun haar en ons gezin deze kans zo enorm.

Dus, Amerika, here we come! 

* De behandeling begint met een functionele cognitieve MRI- scan (een FNCI). Gekeken wordt  waar er te weinig of te veel activiteit is in de belangrijkste gebieden van de hersenen. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart. Patiënten worden uitgedaagd om fysiek te trainen, ze worden overprikkeld en moeten multitasken. Hierdoor worden precies die hersengebieden aan het werk gezet die voor bepaalde handelingen nodig zijn. De behandeling eindigt met een tweede MRI-scan, waarna er een trainingsprogramma voor thuis volgt. www.cognitivefxusa.com.

Rosanne Koster-Top, zelf huisarts en moeder van 2 jonge kinderen, is een van de velen die heel blij is met haar behandeling bij Cognitive FX. Haar ervaringsverhaal is te lezen in haar reactie in het artsenvakblad Medisch Contact. Lees hier haar verhaal.