Hallo lieve mensen,

Bedankt dat u de moeite neemt om ons verhaal te lezen. Ik vraag u om hulp. Ik ben Sheren, een trotse en alleenstaande moeder van een lieve, zachtaardige, vrolijke en meervoudig gehandicapte jongen van bijna 18 jaar. Ik ben gewend om alles zelf te regelen en onze eigen boontjes te doppen, maar in dit geval kan ik het onmogelijk alleen. Ik heb geen netwerk en ben op mijzelf aangewezen. Na advies en hulp van de Monicares Foundation vraag ik uw hulp om bij te dragen aan een rolstoelbus die mijn zoon nodig heeft om een leven buiten de deur te kunnen hebben. 

Mijn zoon heet Ivan en hij heeft het Coffin Siris syndroom, waardoor hij volledig en 24/7 afhankelijk is van anderen. Vanaf kleins af aan moest hij alles met veel hulp leren, niets was vanzelfsprekend of ging automatisch. Het duurde jaren voor hij kon eten, praten of lopen en tot op de dag van vandaag leert hij nog bij. Al jarenlang bestaat ons leven alleen uit ziekenhuizen door eindeloze opnames, onderzoeken, controles en meerdere operaties. Meerdere malen hebben artsen het opgegeven en vertelden zij mij dat ik voorbereid moest zijn op alles en tegelijkertijd niet te hoge verwachtingen moest hebben. Maar Ivan was en is een strijder! Hij wilde duidelijk leven en als moeder volgde ik mijn instinct en ging ik er 1000% voor om hem te helpen. En ja hoor, op 3 jarige leeftijd waren zijn eerste stapjes, bij 7 jaar het eerste woordje en bij 12 jaar het eerste hapje vast voedsel. En kijk hoe hij is geworden..een geweldige jongeman. Ik kan mij geen leven zonder hem voorstellen. Hij is mijn man, mijn leven en mijn alles! 

Doordat hij slappe spieren en losse gewrichten heeft, kan hij slechts kleine afstanden zelfstandig lopen met behulp van spalken en aangepaste schoenen. Verder is hij afhankelijk van zijn rolstoel. Deze moet dan ook altijd met hem mee, naar bijvoorbeeld zijn ziekenhuisafspraken met alle betrokken specialisten, zijn therapieën ten behoeve van spier- en krachtbehoud en in de nabije toekomst zijn dagbesteding.

Wij hebben uw hulp nodig bij het aanschaffen van een andere rolstoelbus die moet voldoen aan de regels van de gemeente alvorens zij deze willen aanpassen aan wat Ivan nodig heeft. Te denken aan een lift om hem en zijn rolstoel in-en uit de bus te tillen. Dat is omdat tot onze grote spijt onze huidige rolstoelbus na 14 jaar, onlangs volledig is opgegeven en wij echt niet zonder kunnen. Maar, het voelt nu alsof ik hem tekort schiet doordat ik niet zelf en meteen een nieuwe bus voor hem kan aanschaffen. Dat doet mij veel verdriet en pijn. Dat schuurt! Ik neem het mijzelf kwalijk en vraag mij af, wat als het niet lukt? 

Als het lukt om met uw hulp een nieuwe rolstoelbus aan te schaffen, kan ik niet alleen hem naar zijn noodzakelijke ziekenhuisafspraken en therapieën brengen, maar ook met hem naar andere plekken blijven gaan om zijn wereld te vergroten en zo zijn ontwikkeling te stimuleren en kwaliteit van leven te verbeteren. Omdat hij een zeldzaam syndroom heeft, is het onzeker wat de toekomst ons brengt. 2 jaar geleden is hij bijvoorbeeld totaal onverwacht aan één oog bijna alle zicht verloren. Maar de onzekerheid over wat de toekomst ons brengt vergroot alleen maar mijn motivatie om er elke dag uit te halen wat er in zit, te genieten van elke dag met hem en er alles aan te doen om een mooie toekomst voor hem te realiseren. 

Wilt u ons helpen? Wij zijn ontzettend dankbaar voor elk bedrag!

Hartelijke groeten, 

Ivan & Sheren