Doel bereikt!!!!!!!

Help Jane & Rosa naar een beter leven

Of moet ik zeggen naar een leven. Want het leven dat mijn dochters momenteel leiden kun je niet echt bestempelen als leven. Het is meer een -je door de dag heen worstelen naar weer een volgende dag waar je doorheen moet zien te komen-leven. Mijn dochters hebben het Ehlers Danlos syndroom, hypermobiele type (hEDS). Verder hebben ze de diagnoses Posturaal Tachycardie syndroom (POTS) en Myalgische Encefalomyelitis (ME). En zoals we recent te weten zijn gekomen na een upright MRI in Londen, Craniocervicale instabiliteit, Atlanto-axiale instabiliteit, Hindbrain herniation en zit er één dicht tegen hersenstamcompressie aan.

Jane is bijna volledig huisgebonden, Rosa kan nog 3x in de week 3 uurtjes achter de kassa bij de AH. Wat wel inhoud dat ze de rest van de tijd thuis plat ligt en dat het haar soms niet lukt om naar huis te komen na haar werk. Ze wacht dan bij haar oma tot ze weer een beetje energie heeft voor het stukje (5 minuten) naar huis. Heel af en toe plannen we iets leuks in, iedereen ziet de foto op Facebook en denkt het gaat beter. Niemand ziet echter de terugval de dagen er na, de tranen van de pijn, het flauwvallen van de overbelasting, het niet uit de woorden kunnen komen, het niets op kunnen slaan, dat zijn namelijk de dingen die je niet met iedereen wilt delen. En toch doe ik dit nu, waarom dat leg ik u uit. Iedereen die mij persoonlijk kent, weet dat ik niet om hulp vraag. Het zit niet in mijn karakter, zeg maar. Maar soms moet je tegen je eigen natuur ingaan omdat er nou eenmaal belangrijkere overwegingen zijn.
Er is namelijk hoop, hoop om deze neergaande spiraal waarin de meiden verkeren te stoppen of zelfs te keren. En dat kan worden bewerkstelligd door een operatie. Een operatie door een neurochrirurg in Barcelona, de enige in Europa die dit momenteel doet.
Zoals ik al eerder zei, weten we sinds kort dat beide meiden last hebben van craniocervicale instabiliteit, atlanto-axiale instabiliteit, hindbrain herniation (vaak aangezien voor een chiari malformatie) en in Rosa’s geval zit ze dicht tegen een hersenstamcompressie aan.
Woensdag 26 juni ’19 zijn we naar Londen afgereisd en hebben ze de MRI afgenomen, waaruit blijkt dat beide meiden kampen met ernstige nekproblemen en instabiliteit. Jane heeft een forse verzakking van de achterste hersenen (hindbrain herniation) en ernstige instabiliteit van C2 t/m C5. Rosa’s nek is superinstabiel van C1 t/m C7 alle wervels bewegen alle kanten op, ook zij heeft een –iets mildere-verzakking van de achterste hersenen en ze zit op de grens van hersenstamcompressie. Wat de situatie ineens heel anders maakt, de aandoening is niet alleen ernstig invaliderend en isolerend maar op termijn ook levensbedreigend. Het is dus van belang dat we op zo'n kort mogelijke termijn het benodigde geld voor de operaties inzamelen. De richttermijn is eind 2019.
Er is nog geen behandelmogelijkheid in Nederland. Het is dus van groot belang dat we op korte termijn naar Barcelona gaan voor de behandelingen. Want zoals het nu gaat, kan het niet meer. Ik zal er namelijk niet tot in de lengte van dagen zijn om voor hun te zorgen. Al doe ik dit natuurlijk met alle liefde, maar ook mijn leven is eindig. En zoals het nu gaat, kunnen ze niet voor zichzelf zorgen. Al zal het er om gaan met de nieuwe diagnoses wie het langste leeft. Want zonder operatie zullen de klachten die ze ervaren alleen maar verergeren én kan uiteindelijk één van de complicaties fataal zijn.
En dan heb ik het nog niet gehad over de kwaliteit van leven. Uit studies blijkt namelijk dat het merendeel van de patiënten er minimaal 60% tot wel 80% op vooruit is gegaan. En dat dit resultaat ook blijvend is na een opvolgstudie over 2 en 5 jaar. Met deze vooruitgang kunnen ze hun studie weer oppakken, sporten, afspreken met vrienden, kortom normale dingen doen. Natuurlijk zal de operatie hEDS niet genezen, een genetische afwijking is niet te verhelpen, maar de pijn en de luxaties zijn niet de dingen die mijn dochters belemmeren. Het zijn juist de dysautonomie (ontregeling autonome zenuwstelsel) klachten zoals POTS, de vermoeidheid, het flauwvallen, de brainfog, de erge hoofdpijnen, de concentratiestoornissen en de geheugenproblemen die hen verhinderd het ‘normale’ leven te leiden van een jongere. De klachten die voortkomen uit de instabiliteit van de nek.

En dan is het bedrag wat je nodig hebt ineens enorm, want als je diagnose wordt bevestigd bij allebei dan moet er niet één worden geopereerd, maar twee. En om nou te kiezen tussen de twee is niet te doen. De ene week is de één er namelijk slechter aan toe, en de andere week de ander. Rosa komt net uit een periode waarbij ze het gevoel in beide voeten voor maanden kwijt was en Jane heeft recent te horen gekregen dat ze haar energieverbruik van 10% naar 5 % moet beperken omdat ze haar grenzen overschrijdt. Geen enkele moeder zou in de positie moeten komen om te kiezen tussen haar kinderen.
De neurochirurg in Barcelona is bereid om de operaties in dezelfde week te plannen. Dit scheelt op het totale plaatje al een deel in de kosten. Je moet namelijk een week voor de operatie, twee weken in het ziekenhuis en twee weken na de operatie in Barcelona zijn voor vooronderzoeken, de operatie en check-ups. Als ze beide in dezelfde week kunnen worden geopereerd dan scheelt dan in ieder geval dubbele reis- en verblijfskosten. Maar dan nog blijft het totale bedrag wat nodig is, voor mij een onmogelijke opgave. Ik heb mijn hele leven alleen voor mijn dochters gezorgd en ik heb geprobeerd ze alles te geven wat in mijn mogelijkheid ligt, zonder hulp te vragen. Maar dit is iets wat ik niet kan opbrengen.

Dus daarom vraag ik dit keer om hulp. Hulp van u een bekende of hulp van u een onbekende om mijn dochters weer een leven te geven, hulp voor een eigen leven waarin ze voor zichzelf een toekomst kunnen bouwen, hulp om in leven te blijven. Hulp om het bedrag van €150.000,- bij elkaar te krijgen. Het bedrag dat nodig is om de kosten te dekken van de operatie, de verzekering voor mogelijke complicaties en de reis- en verblijfskosten. Hulp om mijn dochters van 18 en 20 jaar weer een menswaardig bestaan te geven. Mijn maag draait om van dit enorme bedrag en ik kan het nog steeds niet bevatten. Maar ik wil alles op alles zetten om dit voor elkaar te krijgen. Met uw hulp.

https://help-jane-rosa-battle-cci-aai.com