merdo248

Help onze kinderen aan een langer leven.
Het enige wat we willen is kinderen zien opgroeien en ze zo lang mogelijk gezond zien.Geestelijk is het heel sterk en erg gemotiveerd om alles aan te pakken als we elkaar steunen.

Een speciaal berichtje voor jou,

Geen toeval dat dit bericht bij jou komt, geen toeval dat jij dit bericht over dodelijke spierziekte nu leest.
Welkom en lees alsjeblieft verder, waarom ik graag mensen wil helpen met jou steun.

 ziekte op kinderleeftijd
Er zijn kinderen die vecht sinds geboorte tegen de ernstige spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte missen ze een stukje DNA waardoor er steeds meer spieren uitvallen en zullen uiteindelijk verlamd raken en mischien de leven niet behalen.

Want hoe eerder het behandeld kan worden des te hoger de kans op een goed herstel. 

Het is het duurste medicijn ter wereld en kost 2,1 miljoen euro! 
In Nederland wordt Zolgensma sinds 2020 vergoed en in het land waar kinderen met zulke ziekte wonen helaas niet. 

De medicijn is door de FDA en EMA goedgekeurd en toegelaten tot de markt. Ja en wie heeft er nou 2,1 miljoen euro op zijn bankrekening staan. 

Er zijn inmiddels tientallen baby's  gered door crowdfunding, dus mensen zoals jij die hand in hand het bedrag hebben opgehaald. Baby Pia uit belgie, is een goed voorbeeld en de mama van Pia heeft binnen 2 dagen met een SMS actie het bedrag volledig opgehaald. Kim Bakkum en Glennis Grace die een lied hebben geschreven doordat ze geraakt werden door baby Jayme uit Rijswijk.

Kinderen willen heel graag geknuffeld worden door hun familieleden.

Helaas is er in het land waar zulke kinderen wonen geen gentherapie met Zolgensma te krijgen. Daarom is mijn doel om een campagne testarten voor een goeie doel.

Om zulke kinderen te laten genezen heb ik jou steun hard nodig.
Niets is onmogelijk, zolang je er in blijft geloven. Het bedrag klinkt veel, maar als er 2,1 miljoen mensen €1 doneert, dan kan ik veel familieleden en kinderen gelukkig maken met jou hulp.

Familieleden/ouders zullen je eeuwig dankbaar blijven dat is denk ik meer dan een €1-, waard .