Onze kleindochter Jane van 7 jaar heeft een zeer ernstige zeldzame ongeneeselijke spierziekte MDC1A. Haar ouders kregen dit te horen toen Jane 5 maanden oud was met de diagnose dat kinderen met deze spierziekte niet oud worden en dat Jane waarschijnlijk niet ouder dan 2 jaar zou worden.  Hun wereld stortte op dat moment helemaal in.  Deze spierziekte uit zich voornamelijk in totale spierslapte waardoor zij zichzelf niet kan omrollen, ze kan zelf niet gaan zitten, lopen, kruipen en eten en ze heeft sondevoeding. Het leven van Jane en haar ouders bestaat uit heel veel zorg, onderbroken nachten en veel ziekenhuis bezoeken. Helaas heeft Jane ook al heel vaak in het ziekenhuis gelegen, het afgelopen jaar zelfs 3 keer 2 weken waarvan 2 x levensbedreigend was. Dit jaar is de zomervakantie van het hele gezin in het water gevallen en kwam Jane in een ziekenhuis in Zwitserland terecht en heeft daar 5 dagen moeten blijven en daarna hebben Jane en het gezin de vakantie niet kunnen voortzetten!

Kinderen met deze spierziekte zijn erg kwetsbaar. Een  flinke verkoudheid kan al voor een ziekenhuisopname zorgen. Dit komt omdat Jane niet genoeg kracht heeft om het slijm op te hoesten en hierdoor onstaat er dan al snel een longonsteking.  Jane is een vrolijk en gezellig meisje en  een vechtertje, waardoor ze zichzelf gelukkig weer iedere keer er doorheen vecht om uit het ziekenhuis te komen. 

Omdat Jane te groot en te zwaar word om in een autostoel achterin de auto te zitten en de elektrische rolstoel niet meer in de huidige auto past, zijn haar ouders genoodzaakt om een rolstoelbus aan te schaffen.

Dit is noodzakelijk omdat Jane regelmatig naar het ziekenhuis moet voor onderzoeken of ziekenhuisopnames, maar ook zouden Jane en haar ouders en haar oudere broer van 10 jaar en haar jongere broertje van 4 jaar dan weer makkelijker familie bezoekjes of leuke uitstapjes kunnen doen en op vakantie kunnen gaan.

Een tweedehands roelstoelbus die voldoet aan de eisen van het WMO kost al gauw € 35000. Het WMO vergoed dan de ombouwkosten.

Als oma en moeder vind ik het ontzettend moeilijk om te zien en te ervaren hoe zwaar en moeilijk het leven is voor het hele gezin. Mijn zoon en zijn vrouw en de 2 broertjes van Jane zijn al blij als hun dochtertje en zusje niet in het ziekenhuis ligt , thuis kan zijn en naar school kan gaan. Verder is niets belangrijk en wensen ze alleen dat ze nog lang van Jane kunnen en mogen genieten en zo af en toe leuke uitstapjes kunnen maken.

Daarom ben ik deze actie gestart en hoop hierdoor voldoende geld te kunnen inzamelen voor een Rolstoelbus, zodat Jane en haar familie ook een leefbaar bestaan kan leiden.

We houden hoop!

Voor iedere donatie, groot of klein zullen Jane en haar familie zeer dankbaar zijn.