Lucas (6) heeft Duchenne Spierdystrofie
Lucas is een jongen van bijna 7 jaar. Hij heeft de ongeneeslijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie, waardoor lopen nu al steeds moeilijker gaat. Duchenne heeft een grote impact op het leven van Lucas en zijn familie.
Reeds op 4-jarige leeftijd werd de mobiliteit van Lucas al beperkt door afbraak van zijn spieren. Inmiddels is de familie moeten verhuizen naar een huis met de mogelijkheid tot een slaapkamer en badkamer op de begane grond. Traplopen is nu nog moeilijk, maar binnen afzienbare tijd onmogelijk. De verhuizing en verbouwing die nodig was voor Lucas heeft grote financiële gevolgen gehad voor de familie.
Nu is Lucas 7 jaar en wordt het lopen steeds moeilijker. Om zijn mobiliteit te behouden is Lucas aangewezen op het gebruik van een aangepaste rolstoel. De rolstoel is echter groter en zwaarder dan een normale rolstoel waardoor deze rolstoel niet meer in de auto van de familie past. Om Lucas toch mobiel te houden, hem naar school en naar zijn ziekenhuisbezoeken te brengen, is een rolstoelbus nodig. Helaas is de financiële ruimte van de familie niet meer toereikend na alle kosten die bij de verhuizing zijn gemaakt.
Maar wat is Duchenne Spierdystrofie nu precies:
Duchenne Spierdystrofie
De ziekte van Duchenne is een ingrijpende spierziekte, waarbij de spieren langzaam hun kracht verliezen. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren en het hart aangetast. De ziekte van Duchenne komt voornamelijk bij jongens voor. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mensen met Duchenne ouder dan veertig jaar.
De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte, waar in Nederland tussen de 500 en 1000 mensen aan lijden. De eerste symptomen zijn vaak al snel zichtbaar, de kindjes hebben weinig kracht in hun benen. Later wordt ook de kracht in de andere spieren minder, tot uiteindelijk de ademhalingsspieren en ook het hart worden aangetast. De kinderen zijn vaak rond hun tiende al op een rolstoel aangewezen en krijgen rond hun twintigste ademhalingsondersteuning.
De ziekte van Duchenne komt voornamelijk bij jongens voor. Vrouwen kunnen wel drager zijn van de ziekte. Naar schatting heeft 20% van de dragers symptomen van de ziekte van Duchenne. Deze kunnen variëren van mild tot ernstig.
De diagnose ziekte van Duchenne wordt gesteld op basis van de symptomen en verschillende onderzoeken, zoals bloedonderzoek, DNA-onderzoek en microscopisch onderzoek van het spierweefsel.
Er is nog geen medicijn voor de ziekte van Duchenne. De behandeling is gericht op het verlichten van de symptomen. Vanaf een leeftijd van 10 jaar wordt regelmatige controle van het hart aangeraden.
Doel van deze doneeractie
Wij, Marijke (tante van Lucas) en Johan (vriend van de familie), willen Lucas graag helpen om mobiel te blijven voor zo lang het kan. Wij willen dat Lucas kwaliteit van leven behoudt zolang dat kan. Lucas verdient het om ook goed naar school te kunnen, met zijn familie mooie en memorabele jaren te beleven voordat Lucas hiertoe niet meer in staat is.
Graag zetten wij deze doneeractie dan ook op om geld in te zamelen zodat de familie Michel voor Lucas een goede rolstoelbus kan aanschaffen.
Helpt u ons mee om het leven van Lucas weer mobiel te maken?
Iedere donatie helpt bij het bereiken van mobiliteit voor Lucas!
Denk niet alleen aan doneren, maar delen met jouw netwerk helpt ook!
Alvast enorm bedankt voor uw hulp, wij zijn u daarvoor heel erg dankbaar.
Met vriendelijke groet,
Marijke (tante van Lucas ) & Johan ( vriend van het gezin)
Mocht u vragen hebben over de doneeractie, over Lucas of andere gerelateerde vragen, dan kunt u contact met ons opnemen via:
[email protected]
============================================================
UPDATE
============================================================
Wij willen iedereen hartelijk bedanken voor alle hartverwarmende berichtjes en wij kunnen niet onder woorden brengen hoeveel het met ons doet dat zoveel mensen bereid zijn ons te helpen Lucas zijn mobiliteit te behouden. Het overstijgt ons voorstellingsvermogen dat wildvreemde mensen zich het lot van Lucas aantrekken. Het mooie hart van Nederland is zichtbaar en wordt ons gigantisch gewaardeerd.
============================================================
UPDATE 2
============================================================
Lieve lieve mensen, het is gelukt dankzij jullie! We hebben een aangepaste bus kunnen kopen met het laatste zetje van onze familie en vrienden. Heel snel zullen we een mooie foto toevoegen met Lucas in de mooie bus. In woorden is het moeilijk te vervatten hoeveel liefde en steun wij van jullie hebben ervaren en hoeveel jullie gulle donaties ons hebben geholpen. We wilden onze dank kenbaar maken, maar konden dat niet als we de donatieactie stoppen. We laten de actie nog 2 weken open zodat alle donateurs hopelijk dit dankwoord kunnen lezen. Daarna sluiten we de donatie.
Heel veel liefs,
Lucas en familie.