12-05-18

Het is al even geleden

We hebben van de donaties een andere auto kunnen aanschaffen. En daar zijn we jullie dankbaar voor

Eind maart zijn er scans gemaakt. Er zijn geen uitzaaïengen te zien. De artsen zijn tevreden hoe het gaat.

 Nog 5 chemokuren van 5 dagen te gaan. De laatste kuur vorige week is met een weekje uitgesteld, omdat het aansterken toch steeds langer duurt

Ze zeggen wel eens.... de laatste loodjes. Ik denk dat het nog best zwaar gaat worden deze laatste maanden chemos

Alles is van deze donatie is opgegaan aan de auto. Benzine. Parkeren. Medicijnen.

Ik zal later nog een keer een update plaatsen

Vr groet van ons allemaal

 Update,

Het is alweer bijna maart, Luke heeft met zijn 6de kuur gehad.

Bloedwaardes zakken wat af, bloedarmoede

Laatste dag van de 6de kuur in quarantaine vanwege het vermoeden van griep en/of weer een hersenvliesontstekiing, dit bleek gelukkig niet het geval en mocht hij toch lekker naar huis

We hebben dankzij jullie een mooi bedrag dit helpt ons enorm met de bijkomende kosten. We hopen dat mensen blijven doneren, zodat er toch nog een andere auto aangeschaft kan worden die goekoper in wegenbelasting en verbuik is. Het is moelijk om je kind zo ziek te zien, rotziekte en alle financiele romp slomp er om heen waar je nooit aan gedacht heb maakt het allemaal nog moeilijker en geeft je nog meer kopzorgen

Update

Als eerste wil ik iedereen ontzettend bedanken voor jullie steun en donaties

We hebben al een mooi bedrag bij elkaar en daar zijn we ontzettend dankbaar voor

De 30 bestralingen zitten erop

Nu moeten we nog verder met de chemos, dat gaat nog best pittig worden

a.s donderdag starten we met chemo nr 5

we hopen dat we met deze actie nog meer mensen kunnen bereiken die ons willen helpen

Vr groet Luke + familie

Hallo

sinds 29-09-2017 staat ons leven op de kop

Onze zoon Luke (18 jaar)  was net bezig met de AMOL (algemene militaire opleiding luchtmobiel) na veel hoofdpijn en falen bij de sportlessen werd hij eerder naar huis gestuurd en gingen we direct naar huisarts, later op de dag naar het ziekenhuis omdat het echt niet goed ging

Omdat hij zelf goed voelde dat er iets niet klopte stond hij erop dat er een scan gemaakt moest worden

Na wat wikken en wegen van de arts op eerste hulp toch maar een scan gemaakt, uitslag: een plek bij kleine hersenen (3bij4cm) dus direct met spoed naar een academisch ziekenhuis. De volgende dag al op medium care, omdat lopen niet goed meer ging. MRI scan gemaakt, tumor te zien. Dinsdag 03-10 operatie van 6 uur. Tumor verwijderd, wat een opluchting. Op 11-10 telefoon of we 12-10 om 16:30 wilde komen voor uitslag, voelde al dat het niet goed was. Luke riep me de volgende ochtend, mam dat red ik niet half 5, dus ambulance gebeld, conclusie.. hersenvliesonsteking. Op de eerste hulp het slechte bericht: u komt ter overlijden omdat het WAARSCHIJNLIJK een uitzaaing is. Het zou gaan om een Ewing sarcoom (botkanker) en omdat het in de hersens zit is het een uitzaaing, niks meer aan te doen, je krijg dan te horen dat je kind zal sterven. Volgende dag  PET scan, nu met wat beter nieuws, het is geen uitzaaing, maar de primaire tumor. Zeldzaam, maar nu wel overlevingskansen, omdat een ewing sarcoom gevoelig is voor chemo's en bestralingen. 

Behandelplan 14 chemokuren van 5 dagen elke 3 weken + 30 bestralingen. We zitten nu op de helft van de bestralingen en 3 chemos gehad. 

Nu komen de practische zaken aan bod, onze oude auto begint te veel te kosten en we willen natuurlijk wel bij hem op bezoek komen als hij elke 3 weken 5 dagen in het ziekenhuis ligt. Het kost kapitalen aan benzine en parkeren, dit begint ons op te breken. We reizen elke x ongeveer 100km, heen en terug.

alvast bedankt voor jullie steun, johanna (moeder), patrick (vader) Iris (zusje) en Luke zelf