Beste lieve mensen die ons op velerlei wijze hebben gesteund en financieel geholpen. Wij zijn jullie allemaal ontzettend dankbaar!

Op 25 januari zijn wij naar Georgië afgereisd en hebben daar verbleven in het appartement van Teona, een ontzettende lieve en behulpzame vrouw die ons ook iedere dag naar het Eliava Ziekenhuis heeft gereden. Maandag 27 januari was ons eerste bezoek aan het Eliava en heeft Lyzanne 3 verschillende artsen gesproken. Gynaecologe, Neurologe en een Interniste, haar complete medische dossier vanaf 2008 tot heden hadden we bij ons en werd uitgebreid bekeken. Er zijn kweken gemaakt van urine, ontlasting en bloed. Er is een echo gemaakt van de blaas en de nieren en de darmen. Iedere dag moeten we ons in de kliniek melden en wordt er gevraagd hoe ze zich voelt, hoe ze slaapt en hoe haar plasgedrag is. Op dinsdag 28 januari begint Lyzanne met het innemen van haar eerste Fage tegen de E-coli bacterie en een Fage die breed werkt tegen meerdere bacteriën omdat de Fage voor de Klebsella bacterie nog steeds niet klaar is. Ze krijgt ook tabletten om haar immuunsysteem rondom de urinewegen, blaas en nieren een boost te geven en tabletten om haar energie op te hogen. Iedere dag mag Lyzanne gebruik maken van een ontspanningsmassage omdat dat beter zou zijn voor het aanslaan van de kuur. Het verblijf in Tbilisi is een hele ervaring. Het is een grote stad met veel tegenstellingen tussen rijk en arm. We proberen iedere dag een stukje van Tbilisi te ontdekken als Lyzanne er niet te moe voor is. Het weer zit ons mee, het is droog en niet eens heel koud. In de 2e week van de behandeling merken we het eerste kleine verschil. Nadat we zijn weggeweest gaat Lyzanne op de bank zitten in plaats van direct naar het toilet te rennen. Het plassen doet ook minder pijn. We hebben een klein hoera momentje! Onze 2 weken in Tbilisi zien er iedere dag een beetje hetzelfde uit en de dagen vliegen om. Op vrijdag 07 februari nemen we afscheid van een fantastisch team van deskundige artsen. Er worden nog een keer monsters afgenomen waarvan we de uitslag thuis op de mail krijgen. Lyzanne moet thuis doorgaan met het innemen van de Fagen volgens een schema. Er zitten ook stopweken in. Inmiddels is ook de Fage voor de Klebsella bacterie klaar en komt zo spoedig mogelijk onze kant op zodat ze ook daar mee kan starten. We kunnen pas over een paar maanden laten weten of de 2 resistente bacteriën die haar zoveel jaar ziek hebben gemaakt ook echt vernietigd zijn maar we houden jullie op de hoogte. Met liefde omdat het zonder jullie nooit was gelukt.

Afgelopen week hebben we van het Eliava Ziekenhuis doorgekregen dat de aangetoonde E Coli bacterie dermate resistent is dat daar niet zo makkelijk een fage op maat voor te maken is.

Het heeft nogal wat onderzoek gekost maar uiteindelijk is dat wel gelukt. Gelukkig. En nu moeten de twee fagen (voor de E Coli én de Enterobacter bacterie) opekweekt en vermeerderd worden om de behandeling te kunnen starten.

De verwachting is nu dat het in de derde week van januari zover is dat Lyzanne kan afreizen.

Dat geeft ons ook nog een beetje tijd met de doneeractie.

En voor iedereen die heeft bijgedragen in ieder geval: onwijs bedankt!!!!!

2e update.

Ondertussen heeft het Eliava Ziekenhuis ons gevraagd een nieuw urine monster op te sturen om over de aanwezigheid van de 2e bacterie meer duidelijkheid te krijgen. De E Coli én de Enterobacter bacterie zijn nu beide in resistente vorm ontdekt. Dus dat betekent dat er twee Fagen op maat gemaakt moeten worden. Dit is een tegenvaller, ook op financieel gebied.

Het betekent dat na de uitslag pas gestart kon worden met het maken van de Fagen op maat. Dit duurt 6-8 weken. We verwachten nu eind november bericht te krijgen wanneer we kunnen afreizen naar Georgië.   

23 augustus 2019 GOED NIEUWS

Vandaag was een spannende dag! We hebben de uitslag van het urine monster vanuit het Eliava ziekenhuis in Georgie ontvangen. Op 9 augustus is de urine naar het ziekenhuis gebracht en de kweek zou 10 dagen duren. Er zijn 2 bacterieen gevonden. De E Coli (waarvan we wisten dat deze er zat) en de Enterobacter bacterie. De E Coli is resistent en dit betekent dat er voor Lyzanne een Fage op maat moet worden gemaakt.

Voor wie nog niet precies weet wat dit inhoudt: Een Fage is een virus die voor 100% dodelijk is voor een bacterie. Iedere bacterie heeft zjn eigen virus. Als de bacterie sterker wordt dan past ook het virus zich aan. Dit virus (Fage) kan op verschillende manieren in het lichaam worden gebracht. De Fage land op de eiwitbron van de bacterie en injecteert zijn eigen DNA zodat de bacterie wordt vernietigd. 

Het maken van een Fage op maat duurt tussen de 6-8 weken. Zodra deze klaar is krijgen we de uitnodiging om af te reizen en kan de behandeling beginnen!