23 maart in de turbantia

Maarten uit Vriezenveen: ‘Als ik een longontsteking krijg, kan ik de kist bestellen’

VRIEZENVEEN - Hij behoort tot de risicogroep. Maarten Zetzema (44) uit Vriezenveen heeft een rugtumor, een dwarslaesie en astma. Door het inreisverbod kan hij niet naar de Verenigde Staten voor zijn behandelingen, terwijl hij juist te horen heeft gekregen dat zijn tumor weer groeit.

Zetzema klinkt nog optimistisch, opgesloten in eigen huis. Met zijn vriendin en drie pubers probeert hij er het beste van te maken. Hun leven is beperkt tot de woonkamer en de achtertuin. „Ik kom nog niet buiten om de post uit de brievenbus te halen. En ze bezorgen de boodschappen aan de deur.”

Kwetsbaar

De Vriezenvener is kwetsbaar in deze coronatijd. Hij heeft een groot tekort aan witte bloedlichaampjes, waardoor zijn weerstand zeer laag is. Een besmetting met het coronavirus is voor hem dodelijk. „Als ik een longontsteking krijg, kan ik de kist bestellen”, zegt Zetzema.

Anderhalve week is hij nu terug uit Amerika, voor voorlopig zijn laatste behandeling aan een zeldzame rugtumor. Daar kreeg hij vrijwel direct te horen: ‘Kom over drie maanden maar terug’. Terwijl hij eens in de acht weken zou worden behandeld. „Ik kreeg te horen dat mijn tumor toch weer wat was gegroeid”, zegt Zetzema. „Daarom moest ik eerst weer wat weerstand opbouwen. Ook tegen het coronavirus.” 

Immuuntherapie

In juni staat zijn volgende bezoek aan het befaamde National Institution of Health gepland. „Als de groei doorzet, stoppen ze gelijk met de studie en gaan ze op zoek naar een alternatief. Dat zou dan immuuntherapie zijn. Maar dat staat nog veel meer in de kinderschoenen.” Bovendien zou Zetzema dan iedere twee weken behandeld moeten worden in plaats van tweemaandelijks. „Hoe ik dat ga oplossen, is nog de vraag. Nu moet ik vijf dagen herstellen, als ik terug ben. Misschien moet ik daar dan wel blijven. Dat gaat niet makkelijk worden, als ik m’n kinderen en m’n meisje moet missen.”

En alsof het nog niet genoeg is, is het ook nog onzeker of de acties van de Sportfabriek in Vriezenveen, om geld in te zamelen voor Maarten, wel doorgaan. Dat geld is nodig om de reizen naar Amerika te kunnen betalen, want zijn spaarpot raakt leeg. Op 28 maart konden mensen, door te spinnen, geld ophalen. „We kijken nu of het op een interactieve manier kan.”

Wie Maarten Zetzema wil steunen kan doneren via de Stichting Help Maarten Overleven, op rekeningnummer: NL59 ASNB 0708 8060 66. Naam ontvanger: M. Zetzema.

Mooi stukje in de tubantia .  Link

Maarten (44) vecht tegen steeds groter wordende tumor: ‘Dit is mijn laatste redmiddel’
VIDEOVRIEZENVEEN - Maarten Zetzema (44) uit Vriezenveen vecht al jarenlang tegen een steeds groter wordende tumor in zijn rug. Na drie zware operaties, een dwarslaesie en meerdere bestralingen leek de situatie uitzichtloos. Tot vorige week. Hij is geselecteerd voor een experimentele behandeling in Amerika. „Een geschenk uit de hemel.”
Jadrike Boels 6 mei. 2019 Laatste update: 19:57 
 
 
„Dit moet lukken, het moet gewoon.” Maarten valt even stil. Hij vecht tegen de tranen. „Het is de enige optie. Als dit niet werkt… ik wil er niet eens aan denken.” De 44-jarige doet zijn verhaal aan de keukentafel. ‘Zijn meisje’ zit naast hem, ter ondersteuning. „Zij en mijn kinderen zijn het allerbelangrijkste. Ik wil niet dat ze alleen achterblijven.”
Als dit niet werkt… ik wil er niet eens aan denken

Maarten Zetzema
MRI-scan
 
 
Maarten Zetzema © Frans Nikkels
Het begon allemaal acht jaar geleden. Toen Maarten nog in Amersfoort woonde en actief rugby speelde. Hij besloot na aandringen van zijn toenmalige vriendin een MRI-scan te laten maken. Om van haar gezeur af te zijn. Hij had al lange tijd rugpijn. „Tja, logisch. Bij rugby heb je veel fysiek contact dus daar komen nou eenmaal pijntjes bij kijken”, herhaalt hij zijn gedachte van toen. „Ik verwachtte dat ik een wervel had verdraaid ofzo.”

Niks bleek minder waar. De oorzaak voor zijn pijn was een tumor. En niet zomaar een, maar een zeldzame tumor van maar liefst 28 centimeter rond de ruggenwervel. „Een spinaal ependymoom. Een langzaam groeiende tumor die zich verplaatst”, legt Maarten uit.
Uitdaging
Waar emoties als wanhoop en verdriet op zo’n moment goed denkbaar zijn, ging Maarten direct over tot actie. „Ik zag de tumor niet als probleem, maar als een uitdaging. Ik heb al veel tegenslagen gehad in mijn leven en ik was zeker niet van plan om hier aan onderdoor te gaan.” Een korte opsomming van tegenslagen passeren de revue. Zijn jeugdliefde waarmee hij getrouwd was die de biezen pakte en hem achterliet met hun vier kinderen, ziektes en zelfmoord binnen de familie, schulden en verbroken relaties. „Ik heb in mijn leven geleerd om niet te focussen op de problemen, maar op de oplossingen.”

Dus dat deed hij ook in dit geval. Vol goede moed ging hij het medische circuit in. Drie keer werd hij geopereerd in een poging de tumor weg te halen. Elke operatie had grote gevolgen voor Maarten aangezien de tumor tussen de zenuwen en ruggenwervels zit. De Vriezenvener vergelijkt het met een homp bevroren spaghetti met saus. „Het is alsof je de bevroren saus tussen de spaghetti, mijn zenuwen, probeert weg te halen zonder de slierten te beschadigen.” Een onmogelijke taak. Het uiteindelijke resultaat: een dwarslaesie en een tumor die blijft groeien. Hij is inmiddels aan een rolstoel gekluisterd.

Recent zijn er uitzaaiingen gevonden. „Als het zo verdergaat, verplaatst de tumor zich richting mijn nek en hersenen. Dan is het einde verhaal.” Zijn laatste troef in de strijd: chemotherapie. Wat betreft Maarten geen optie. „Het is een pauzeknop, een manier om tijd te rekken. Het is geen oplossing.” Maarten zucht. Tranen wellen op in zijn ogen. „Ik vertel het verhaal niet vaak van A tot Z. Waarom moet mij dit toch overkomen?” Zijn vriendin Annemiek legt haar hand op de zijne. Het sterkt hem. „Ik moet door. Opgeven is geen optie. Ik heb mijn kinderen beloofd dat ik 80 word, dus ik word 80. Ik ben hun enige ouder, ik kan ze niet achterlaten.”
Amerika
Hij zette de zoektocht naar genezing voort. Na research stuitte Maarten op een klinische studie naar precies zijn soort tumor in Amerika. Ze zochten nog proefpersonen. „Een geschenk uit de hemel. Mijn oncoloog zei dat de kans op een onderzoek naar mijn specifieke tumor net zo groot is als een vogel die precies op jouw hand landt als je door een grasveld loopt.” Na weken van papierwerk en telefoontjes kreeg Maarten maandag de verlossende boodschap: hij is toegelaten. „Dit moet het zijn.”
De risico’s die eraan kleven zijn niet levensbe­drei­gend, dus kom maar op

Maarten Zetzema
De behandeling vat Maarten samen als ‘een soort Red Bull voor je lichaam’. „Door middel van een infuus wordt bloed uit je lichaam onttrokken en het lichaam krijgt een soort cocktail terug. Hierdoor krijgt het immuunsysteem een boost en kan het fout weefsel herkennen en aanvallen.” Ondanks dat hij inhoudelijk niet veel weet over de studie, vestigt hij er al zijn hoop op. Het doel: genezing. „De risico’s die eraan kleven zijn niet levensbedreigend, dus kom maar op.”
Crowdfundingscampagne 
 
 
Maarten Zetzema © Frans Nikkels
De behandeling wordt vergoed door de Amerikaanse overheid, maar het verblijf en de reizen niet. Aangezien het om verschillende behandelingen gaat in een periode van 1,5 jaar heeft Maarten geld nodig. Veel geld. Door middel van een crowdfundingscampagne hoopt hij 60.000 euro op te halen. „Ik moet sowieso wel zo’n twintig keer heen en weer vliegen en het verblijf en leven in Amerika is schreeuwend duur.” Als hij het geld niet bij elkaar krijgt? „Dan verkopen we het huis, of vragen we een lening aan. Dit is het laatste redmiddel. Ik kan niet wegvallen.”

Maartens pijn is inmiddels tot een hoogtepunt gekomen. Hij slikt ‘bizar’ veel medicijnen om de dagen door te komen. De Vriezenvener hoopt in mei al naar Amerika te gaan voor de intake en mogelijk een eerste behandeling. Lang is deze situatie niet meer vol te houden. „Ik denk niet aan de mogelijkheid dat ook deze behandeling niet aanslaat. Dit moet ‘m gewoon worden. Dit gaat ‘m worden.”

Steun Maarten via: www.doneeractie.nl/actie/35559

Hoi Allemaal,

Super bedankt voor alle donaties! We zijn voorbij de 10%   ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken dus bij deze nogmaals bedankt.

 We hebben het doel nog niet bereikt maar binnenkort komt er een stuk over mij in tubanita en hopenlijk geeft dit een boost want de eerste afsrpaak staat!!!

15 Mei word ik in Washington verwacht voor de eerste onderzoeken en gesprekken.

Willen jullie blijven delen

bedankt en liefs Maarten & Annemiek

There are no problems, only challenges.

That is precisely the attitude that Maarten has in life: positive and full of hope. Even with a rare tumor in his back of 28 cm. Even now that they can mean relatively little to him in the Netherlands.

“I have never experienced anything that I thought of: I am going through this. I have always been a hard worker and put everything in a positive light. When I talk to doctors, they say: you are doing it all very well for yourself ... But yes, I can hardly sit around sulking in a corner? That is really not my thing, and it never works, ee, ft. In America it is. "

How it started.

Well, who doesn't suffer from his back these days? Maarten, as an active rugby player, is. Just such a slightly nagging pain in his lower back. But that will pass again, right? When after a while that still had not happened, Maarten decided to go to the doctor 8 years ago. Secretly more to get rid of the whining than something worse was expected. A 6 cm tumor was discovered with a pre-scan. At least, that's what the doctor thought. A referral, and a second MRI followed. The "small problem" that in the first instance would be relatively easy to remedy, turned out to be a tumor of no less than 28 cm. Quite a challenge.

Way to recovery

Long and difficult, that is how you could best describe Maarten's road to recovery. Because the tumor is located between the spine, it is difficult to operate. During operation number 1, 7 years ago, his left leg weakened by 40%, after which Maarten partially ended up in a wheelchair. After six months of intensive rehabilitation, "everything did it again". Either more difficult. A second operation was planned to tackle another higher part of the tumor. On the evening before this operation, the doctor was at his bedside, but surgery had to be performed again at the location as before. The tumor actually grew like cabbage. From that moment on the wheelchair became a daily fare. This second operation resulted in an incomplete paraplegia: Maartens right lower leg no longer worked.

Two years ago it was wrong again! Again, surgery was performed, but again this time it did not help. After 3 operations of 10-12 hours each, with different irradiations, the tumor grew again. Including accompanying metastases and a lot of pain every day.

To America

Maarten has a rare tumor, a spinal ependymoma. This moves through the brain fluid. Theoretically, it is a benign tumor, but due to the rotten location there is a good chance that it will spread further up, with all its consequences.

During his online searches, he ended up at CERN. A collaboration of around 50 doctors around the world who are conducting research into these types of tumors. Maarten is in contact with them and through this way he heard about a study that started last June (2018). With that information he went to his oncologist in the Netherlands, who made the contact between both parties.
 
“You have to see it that way. Imagine walking on a lawn and a bird lands, exactly on your hand. So unique is the chance that one specific tumor, that of Maarten in this case, is currently being investigated. "
 

The treatment

By means of an infusion blood is withdrawn from the body, the immune system is "boosted" and then stopped again. So the immune system actually gets a boost. After this, the immune system can recognize and attack the defective tissue. So the body itself breaks down the tumor. This is called immune therapy.
 
This session is repeated for 4 months every 14 days. And then for a year, every month. Each session must take place in the US because the drug is not yet officially authorized in Europe, as it is still in an experimental phase. Maarten will be one of the very first people to undergo this treatment.
 
More information about the examination and treatment can be found here: link to article CERN.
 
Costs
Because it is an experimental treatment, the treatment itself is paid by the US government. The transportation to and from America, and the stay there, is not. Unfortunately, we cannot fully pay for this ourselves.
 
This positive-minded father finally wants peace. Of course for himself, but above all for his 4 children and of course his girlfriend. If he drops out, the children lose their only parent, and that should not happen. He will never be able to walk again, but if this treatment works, he is healed.
 
Will you help Maarten to America?