Binnenkort is het weer zover, de jaarlijkse lotgenotendag voor CADASIL. Een dag die onvermijdelijk gepaard gaat met een mix van emoties. We kijken ernaar uit elkaar weer te zien, maar tegelijkertijd is er die stille vraag: wie van de dierbaren die we vorig jaar ontmoetten, zullen er nu weer bij zijn? Hoe zal het hen vergaan zijn, en hoe zal de ziekte in ons eigen leven verder voortschrijden?
In de harten van ons allen leeft een diep verlangen naar een wonder, naar het baanbrekende nieuws dat er eindelijk een medicijn of een effectieve behandeling is gevonden. Met gespannen verwachting kijken we naar wat de toegewijde onderzoekers het afgelopen jaar hebben ontdekt. Zijn er nieuwe wegen ingeslagen, wellicht gevoed door de lessen die zijn getrokken uit onderzoek dat niet de gehoopte uitkomst bracht?
Voor wie een goede gezondheid geniet, is het misschien moeilijk te bevatten dat de contouren van je toekomst zo direct afhankelijk kunnen zijn van de inspanningen van wetenschappers. Maar stel je eens voor, de immense hoop die wij in hen stellen... en bedenk dan eens de immense toewijding en het doorzettingsvermogen van deze onderzoekers. Stuk voor stuk verdiepen zij zich met hart en ziel in de complexiteit van CADASIL. Ze laten zich niet ontmoedigen door tegenslag, maar putten daar juist kracht uit om door te gaan, gedreven door een onwrikbaar geloof in de mogelijkheden.
Laten we ons realiseren dat dit baanbrekende werk, dat zo cruciaal is voor ons aller toekomst, niet mogelijk is zonder de steun van velen. Daarom richt ik mij nogmaals tot u met een warme oproep: draag bij. Uw bijdrage, hoe klein ook, is een blijk van medemenselijkheid en geeft de onderzoekers de middelen om hun belangrijke missie voort te zetten. Op de lotgenotendag zal ik de gebundelde donaties met dankbaarheid overhandigen.
20250213;En dan was het zover, ik wilde het wegdrukken of vergeten maar dat lukt me gewoon niet. Donderdag 13 februari zou mijn lieverd 52 jaar geworden zijn. "Maak van elke dag een feestje " wat mars altijd zei en "vier wat er te vieren valt" heeft mijn gedachten omgezet om WEL stil te staan dat ik 24 jaar van je mocht houden, ik je vader mocht zien worden van 2 stoere jongens, van je mocht genieten en je me zoveel hebt meegegeven, daar ben ik je eeuwig dankbaar voor en gelukkig weet je dat ook.❤️
Marcel zetten zich in voor 100%, onderandere ook voor CADASIL. Met ons boek "ik had toch al dood moeten zijn?" Hebben wij ons verhaal vertelt over jouw proces van NAH, dementie en CADASIL. Je probeerde nog de laatste dagen van je leven mensen bewust te maken van deze nare ziekte. Je deed wat je kon.
Marcel vond het zo belangrijk dat er meer bekendheid en onderzoek naar CADASIL moest komen. Hij vroeg mij in de laaste dagen of ik dat wilde overnemen nu hij dat niet meer verder kon doen.
En, natuurlijk doe ik dan voor hem, zijn wens, maar ook voor vele andere dierbare te maken hebben met deze nare ziekte.
Dus namens mijn kanjer de vraag, mocht je iets kunnen missen, wil je dan voor Marcel zijn eerste verjaardag elders dan hier op aarde een donatie doen voor onderzoek naar CADASIL. Marcel, ik wij en vast ook vele andere cadasillians, zullen eeuwig dankbaar zijn.🍀🙏❤️