Help me alsjeblieft mijn leven terug te krijgen! Ik ben op zoek naar ondersteuning om geld in te zamelen voor de behandeling Stamcel transplantatie die niet wordt gedekt door mijn zorgverzekering.
Ik ben Ramon. Ik ben 21 jaar oud en woon in Nederland. Toen ik 3 jaar oud was kreeg mijn vader een hartaanval en stierf. Ik was echt een vriendelijke jongen die veel plezier maakt met mijn familie en vrienden en veel met hen doet. Ik heb altijd gewerkt als een gelukkige automonteur voor mijn hobby. Ik liep altijd met mijn buurman met de hond omdat ik zoveel van honden & wandelen hou. Mensen kennen me als een aardige vent die niets verkeerd doet. Mijn hobby's zijn het verzamelen van Hotwheels-auto's, sneakers en graag mensen helpen en de wereld rondreizen.
Het lijkt een geweldig leven, maar er is één ding dat veel mensen niet van me wisten dat ik een zeer agressieve vorm van RRms heb. Alles is veranderd in mijn leven sinds mijn diagnose sinds april 2018.
Het begon allemaal in april 2018, toen ik terug was uit Praag, verloor ik plotseling mijn zicht in mijn linkeroog gedurende 1 week en toen was mijn energie 3 weken te laag. Mijn leven stond volledig op zijn kop toen ik 3-4 weken later de diagnose MS kreeg. Al mijn toekomstige dromen en doelen begonnen te verliezen toen mijn geest op slot ging. Toen ik terugkijkde, was mijn eerste aanval in 2014, toen ik een probleem had met mijn lopen, wat ik ja zeg, het is normaal en vertrekt over een week.
Wat is MS / multiple sclerose?
MS is een agressieve auto-immuunziekte die langzaam de hersenen en het ruggenmerg vernietigt en het hele lichaam en alle functies elimineert totdat het kan leiden tot volledige invaliditeit. Het is een onvoorspelbare ziekte en niemand kan precies zeggen wat er zal gebeuren of hoe effectief medicatie zal zijn. Zoals mijn neuroloog graag zegt: ik speel elke ochtend 'Russische roulette'. Met MS kan ik alleen maar pessimistisch zijn: er zullen waarschijnlijk vreselijke dingen gebeuren tijdens de progressie van de ziekte, zoals in een rolstoel belanden zonder voor jezelf te kunnen zorgen.
het is een run tegen de tijd. Maar in deze situatie is tijd brein! Eventuele schade kan niet ongedaan worden gemaakt. Terwijl mijn oog langzaam herstelt van die eerste aanval, verbetert mijn MS helaas nog steeds. Slechts een paar maanden later, hoewel ik medicijnen gebruikte, toonde een MRI verdere schade aan mijn hersenen terwijl mijn linkerarm begon te verdoven.
Ik ben echter nog steeds hoopvol!
Van AHSCT (autologe hematopoietische stamceltherapie) is bewezen dat het de progressie van multiple sclerose stopt en bevriest. HSCT probeert het immuunsysteem opnieuw op te starten, dat verantwoordelijk is voor het beschadigen van de hersenen en het ruggenmerg bij MS. Het oude, 'zieke' immuunsysteem wordt vernietigd door chemotherapie en opnieuw geïnjecteerde stamcellen bouwen een nieuw, vrij van MS-immuunsysteem op. De hele procedure duurt 4 weken, met een maximum van een jaar van genezing en revalidatie thuis. De therapie heeft verbazingwekkende resultaten opgeleverd: in 80-90% van de gevallen is aangetoond dat het de progressie van de aandoening stopt. Helaas valt dit niet onder mijn zorgverzekering. Ze zouden me liever MS-medicijnen houden die mijn immuunsysteem vertragen en de progressie van de ziekte alleen kunnen vertragen, maar niet kunnen stoppen. Sinds ik deze pillen gebruik, zijn mijn bloedspiegels dramatisch gedaald en heb ik verschillende bijwerkingen gehad. Dit medicijn heeft talloze bijwerkingen, waaronder ernstige ziekte en zelfs de dood PML.
Een gespecialiseerd ziekenhuis in Moskou is de toonaangevende faciliteit voor deze therapie met meer dan 20 jaar ervaring en gegevens. Ik ben blij te kunnen zeggen dat mijn behandeling gepland staat op 13 juli. Als ik het geld heb, maar ik heb je hulp nodig om het geld te innen. Ik ben verantwoordelijk voor alle kosten van start tot finish: € 35.000,- Dit omvat de behandeling, verblijf in het ziekenhuis, vluchten van en naar België etc.
Ik zou dankbaar zijn voor elke donatie voor deze behandeling, hoe klein ook.
Bedankt voor het lezen,
Ramon