Mijn leven met MS – een dagelijkse strijd die je niet altijd ziet
Mijn naam is Damian. Ik woon in Nederland, samen met mijn gezin. Sinds 2019 leef ik met relapsing-remitting multiple sclerose (MS). Sindsdien is mijn leven en dat van mijn gezin ingrijpend veranderd.
MS is een ziekte die niet altijd aan de buitenkant zichtbaar is. Toch heeft ze iedere dag invloed op mijn leven. Mijn gezondheid is niet verbeterd zoals ik had gehoopt, en steeds vaker merk ik hoeveel moeite gewone dagelijkse activiteiten mij kosten.
Ik heb veel last van vermoeidheid, spierzwakte, pijn en problemen met mijn evenwicht. Lopen wordt steeds moeilijker. Mijn rechterbeen werkt niet altijd mee, ik struikel regelmatig en ik moet voortdurend opletten waar ik mijn voeten neerzet. Zelfs een korte wandeling kan mij uitputten. Soms voel ik me na een kleine inspanning al zo slecht dat ik lange tijd nodig heb om daarvan te herstellen.
Ook mijn concentratie en geheugen laten mij steeds vaker in de steek. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vragen nu veel energie en aandacht. Het moeilijkste is misschien wel dat ik niet altijd weet hoe ik mij de volgende dag zal voelen.
Naast MS heb ik ook te maken met andere gezondheidsproblemen, waaronder galstenen en leverproblemen. Al deze zorgen samen maken het dagelijks leven nog zwaarder.
Als ziekte niet alleen jou raakt
Een chronische ziekte treft niet alleen degene die ziek is, maar ook de mensen om hem heen. Mijn gezin betekent alles voor mij. Ik wil er voor mijn partner en onze kinderen zijn en zoveel mogelijk blijven deelnemen aan het gezinsleven.
Toch moet ik steeds vaker accepteren dat mijn lichaam grenzen heeft die ik niet zelf kan bepalen. Ik kan niet meer alles doen wat ik vroeger deed. Soms moet ik rusten terwijl ik juist graag iets met mijn gezin zou willen ondernemen.
Mijn gezin probeert mij te helpen en samen zoeken we iedere dag naar manieren om met deze situatie om te gaan. Maar de combinatie van gezondheidsproblemen, beperkte mogelijkheden om te werken en financiële zorgen legt veel druk op ons leven.
Ik vraag niet om medelijden. Ik wil alleen eerlijk vertellen hoe het leven met MS er voor mij uitziet, ook op de dagen waarop anderen niet kunnen zien hoeveel moeite het kost om de dag door te komen.
Waarom ik om hulp vraag
Door mijn gezondheid kan ik niet op dezelfde manier werken en leven als vroeger. Ik ontvang een WIA-uitkering, maar het is niet eenvoudig om met een beperkt inkomen alle dagelijkse kosten en onverwachte uitgaven op te vangen.
Daarom vraag ik om steun. Een bijdrage, hoe klein ook, kan helpen om de financiële druk op mijn gezin te verlichten en mij te ondersteunen bij de praktische uitdagingen die het leven met MS met zich meebrengt.
Ik heb daarnaast een aparte inzamelingsactie voor een auto, omdat mobiliteit voor mij steeds belangrijker wordt. Deze inzamelingsactie is bedoeld als bredere steun in de moeilijke situatie waarin mijn gezin en ik ons bevinden. Ik wil daar open en eerlijk over zijn, zodat iedereen weet waarvoor hij of zij bijdraagt.
Als je niet kunt doneren, helpt het mij ook enorm als je mijn verhaal wilt delen met anderen.
Iedere vorm van steun, begrip of aanmoediging betekent veel voor mij. Het geeft mij het gevoel dat ik deze moeilijke weg niet helemaal alleen hoef af te leggen.
Dank je wel dat je mijn verhaal hebt gelezen en de tijd hebt genomen om stil te staan bij mijn situatie.
Met vriendelijke groet,
Damian