🌸 Help mij, Anjo (33), met SLE naar meer vrijheid en zelfstandigheid 🌸
Mijn naam is Anjo, en ik heb SLE (systemische lupus erythematodes), een auto-immuunziekte die mijn dagelijks leven en toekomst onzeker maakt.
Ik heb op mijn 12e levensjaar deze diagnose gekregen in het Umc Radboud ziekenhuis. Hoe ouder ik word, (33), hoe heftiger de ziekte wordt/is. SLE blijft een onvoorspelbare ziekte met veel verschillende symptomen wat aan de buitenkant (vaak) niet zichtbaar is.
Ondanks mijn medicatie heb ik dagelijks te maken met pijn aan gewrichten (reuma), extreme vermoeidheid, droge slijmvliezen van mond en ogen waardoor ik niet kan zonder kunsttranen, huiduitslag door zon, stress en ik heb extreem haaruitval.
Mijn lichaam valt zichzelf aan waardoor mijn organen vaak ook ontregelt zijn. Ook een zwangerschap, is niet vanzelfsprekend met SLE. Op mijn leeftijd word ik hier dagelijks mee geconfronteerd. Ik word gelukkig wel goed in de gaten gehouden door de artsen en specialisten van het Radboud en probeer zo gezond en normaal mogelijk te leven.
Een normaal leven, is niet zo vanzelfsprekend voor mij. Zo loop ik vanaf jonge leeftijd al tegen dingen aan wat zowel mentaal als lichamelijk impact op mij heeft.
Pestgedrag onder jong volwassenen, of niet gehoord worden want "Anjo had altijd wat". Hierdoor ging ik zelf ook ander gedrag vertonen (doen alsof de ziekte er niet was), want ik wilde net als een ander, "gewoon" zijn en zeker niet het pispaaltje zijn.
Op de middelbareschool (12 jaar) is het normaal dat je ergens bij wil horen. In die tijd kon ik al geen vrienden/vriendschappen onderhouden. Ik was vaak ziek als ik wat had afgesproken of ik werd niet geloofd want ik had elke keer wat. Die tijd moest ik al vechten om mee te komen, waar dan ook en met wie dan ook.
Ik kom uit een liefdevol gezin. Een vader, een lieve moeder en 2 oudere zussen. Wij zijn op een ouderwetse manier opgevoed. Niet zeuren, doorgaan en werken.
Ik wist niet beter. Mijn ouders waren hardwerkende mensen. Maar al gauw had ik in een korte tijd op mijn 18e jaar al veel verschillende werkgevers gehad.
Niemand wil een werknemer waar je niet op kan bouwen. Zo volgden nog meer jaren. Opleidingen gingen ook niet vanzelf en heb ik met hakken over de sloot mijn diploma's gehaald. (MBO3). Ik miste teveel lesstof of ben zelfs bijna van school gestuurd omdat ik teveel absent was. Ik had gek genoeg nog niet het besef dat deze klachten van de SLE kwamen want ik heb in die tijden heel wat dingen voor de kiezen gehad. Door overlijdens, vrienden die ik niet kon behouden, zus die een loverboy kreeg, vader die ziek werd, dacht ik dat mijn klachten daar van kwamen en werd onzeker.
Op mijn 12e heb ik de diagnose gekregen maar mijn ouders hebben nooit hier wat mee gedaan. Ik moest me zoals een ieder ander gedragen en niet verschuilen achter deze stempel. Het is gestopt in een doofpot en mijn ouders hebben zich nooit in deze ziekte verdiept. De pijn mocht er gewoon niet zijn in die tijd.
Ik was nog jong, en wilde ook zijn zoals een ieder ander. Zo normaal mogelijk. Doordat ze nooit in de ziekte hebben verdiept, heb ik nooit mijn symptomen leren herkennen. Doordat ik heb geleerd om een masker voor te houden en de ziekte heb weten te verbloemen, heb ik nu erg veel moeite om te accepteren dat ik anders ben dan dat ik dacht dat ik was.
Toen mijn vader overleed, viel ik zelf ook om. Ik merkte dat ik mezelf voor de gek aan het houden was en mijn ouders aan het pleasen. Ik deed precies wat er van me gevraagd werd maar niemand hielp mij met mijn struggels. Daar was geen tijd voor.
Werken lukt nu helaas niet meer. Mijn ziekte is nu zo actief dat een werkgever niet op mij bouwen kan.
Ik vind dit erg moeilijk. In mijn hoofd zit zo ingeprend dat ik door moet gaan, het wel kan etc. Maar dat is gewoon niet de realiteit.
Mijn toekomst is onzeker en ik moet gaan leven van dag op dag. Dit is elke dag weer een uitdaging. Zowel met mijn gezondheid als alles wat er bij komt kijken. Helemaal in deze tijd waarin alle torenhoge prijzen van de huizenmarkt, zorgkosten en boodschappen de pan uit stijgen.
Ik woon in een appartement, helaas een ander dorp dan mijn familie en vrienden. De mensen waar ik juist zo afhankelijk van ben.
Ik spaar voor een auto maar dit gaat met mijn inkomen niet zo snel. Ik zet alles opzij wat ik overhou om zo snel mogelijk van dit ongelukkige en opgesloten gevoel af te komen. Na veel tegenslagen weet ik hoe ik mezelf boven water weet te houden, maar ik kan mijn pijn niet en verdriet niet meer weglachen.
Een auto zou mij zoveel kwaliteit van leven geven. Mijn eigen leven, met SLE, een kans zou krijgen om weer mens te kunnen zijn. Er voor je gevoel weer bij horen. Mee kunnen doen aan de maatschappij voor kleine dingen.
Openbaar vervoer heb ik altijd prima gevonden in het verleden. Het is niet ideaal hier in de achterhoek qua aansluitingen bij het overstappen maar ik had geen andere keus. Werk hield ik niet meer vol en kwam in de bijstand terrecht. Ik heb dus geen groot inkomen en dus geen geld voor een auto.
Nu ik ouder word, verergeren mijn klachten met de dag en merk ik dat openbaar vervoer teveel van me vraagt.
Lange stukken lopen is erg zwaar voor mij. Ik kan niet tegen zonlicht maar kan de zon niet vermijden als ik buiten ben en sta te wachten op de bus. Zon is mijn grootste vijand. Zonlicht zorgt ervoor dat mijn lupus actief word en mijn organen aan kan tasten. Ik kan slecht tegen kou, dan werken mijn gewrichten niet meer mee en is bewegen pijnlijk.
Ook ben ik vatbaar voor bacteriën waardoor ik snel infecties krijg. Ik zou veel meer kwaliteit van leven hebben met een, al is het maar ee klein autootje die mij van a naar b brengt.
Een eigen auto zou voor mij een wereld van verschil maken.
Ik kan zelfstandig naar ziekenhuis- en doktersafspraken zonder stress vooraf of er überhaupt iemand mee kan rijden of de auto van kan lenen.
Ik kan sociale contacten beter onderhouden, ook op slechte dagen. Ik kan kleine uitstapjes maken om mijn mentale gezondheid op peil te houden. Ik kan dan de kinderen van mijn zus eindelijk bij me laten komen om te logeren.
Ik zal meer rust in mijn hoofd hebben, waardoor ik de ruimte krijg om mijzelf te ontplooien.
Ruimte voor een spontane glimlach.. Ruimte om te zijn wie ik ben.
Ik merk dat ik als jonge vrouw veel dingen moet laten omdat het teveel moeite kost om met het openbaar vervoer te gaan. Hierdoor is mijn sociale wereld heel klein geworden en kom ik bijna nergens meer.
Op dit moment heb ik niet de mogelijkheid om zelf een auto te financieren doordat oa mijn ziektekosten vreselijk hoog zijn en ik moet rondkomen van het minimumloon. Ik heb deze stap, om een auto te kopen echt nodig om mijn zelfstandigheid en mijn toekomst op te kunnen bouwen ondanks mijn ziekte. Ik wil minder afhankelijk zijn. Ik wil serieus genomen worden. En een auto zal de pijn en symptomen niet laten verdwijnen, maar het maakt mijn leven kwalitatief toch wel een heel stuk aangenamer na zoveel tegenslagen en onzekerheid.
Ik ervaar veel stress als het om afspraken en reizen gaat. Het kost me veel energie. Frustraties, als ik daar weer sta in de felle zon waar ik onderhuidse ontstekingen van krijg, wetend dat ik de dag erna weer koorts ga krijgen. Ik wil mij weer mens voelen. Geen patiënt of "die dearne" waar ze voor moeten rijden of klaar moeten staan. Ik wil gezelligheid weer om me heen. Spontane dingen, zijn voor veel mensen vanzelfsprekend. Ik heb dat lang niet meer kunnen doen.
Mijn persoonlijkheid lijkt langzaam te vervagen doordat ik alleen maar bezig ben met overleven in plaats van leven.
Ik durfde dit eerst niet te plaatsen maar ga het toch vragen; Wie helpt mij een bedrag rond de €3.000 euro bij elkaar te krijgen om een betrouwbare tweedehands auto te kunnen kopen.
Iedere bijdrage, groot of klein, brengt mij dichter bij een zelfstandiger leven met minder stress en meer vrijheid en zoveel meer geluk, minder stress ondanks mijn lupus en beperkingen die altijd zullen blijven.
Ik wil mij meer gaan inzetten voor het reumafonds als ervaringsdeskundige en meer ideeën uitwerken waar ik veel mensen mee wil en kan helpen als ik mobieler ben omdat ik weet dat ik dit kan en hier goed in ben. Samen naar een goede toekomst voor iedereen. Wie goed doet, goed ontmoet. Daar heb ik vertrouwen in en wordt gelukkig met die gedachten. Heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal en voor elke vorm van steun.
Ik hou jullie met alle liefde verder op de hoogte in welke vorm dan ook als mijn doel is bereikt.
Bedankt nogmaals.
Liefs,
Anjo