Hoopvol op een steuntje in (voor) mijn rug.

Lieve lezer,

Fijn dat jullie even de moeite willen nemen om mijn verhaal te lezen.

Wie ik ben?

Mijn naam is Patricia, 54 jaar, getrouwd, moeder van 2 kinderen.

Zoon van 27 en dochter van 24.

Beiden hebben een fijne relatie. Mijn zoon is papa van een tweeling, een jongen en een meisje nu een jaar oud. (geboren met een zwangerschap van 27 weken. Een stressvolle periode. En een spannende periode maar mijn kleinzoon en kleindochter doen het nu super goed)

Mijn dochter heeft een dochtertje van nu 2 maanden. (na een vervelende start, na een paar minuten werd ze blauw en moest er met spoed een medisch team komen, doet ook zij het nu super goed)

Wel kreeg ik enorme flashbacks, doordat ook zij op de neonatologie kwam te liggen. Hier had namelijk ook de tweeling 3 maanden gelegen in de couveuse. En ook mijn jongste kleindochter kwam in de couveuse te  liggen aan de toeters en bellen. De verpleging herkende ons nog. Het gaf allemaal een beangstigend gevoel. Zij bleek een infectie te hebben. Maar gelukkig mocht zij, tot de tweeling daarentegen, na een week naar huis nadat de antibiotica kuur was afgerond.

Waarom schrijf ik hier nu mijn verhaal?

Ik heb hier lang over nagedacht, maar door hier met veel mensen over te praten gaven zij aan dat ik zeker deze stap moet zetten.

Ik werk nu al 32 jaar in het onderwijs en ongeveer 15 jaar geleden kreeg ik rugklachten. Ik werkte toen fulltime in het onderwijs. Op deze school heb ik zelfs ook stage gelopen en ben er nooit meer weggegaan. ik startte daar als kleuterjuf. Dit was en is mijn lust en leven en ik vind het super interessant om te zien en te ervaren hoe het jonge kind zich ontwikkelt en om ze te begeleiden in hun ontwikkeling. Maar mijn rugklachten begonnen mijn plezier te ontnemen. Ik dacht door het vele bukken met de kleintjes, werken aan lage tafeltjes, zitten op lage stoeltjes, heb ik waarschijnlijk mijn rug overbelast, geforceerd. Met deze klachten ben ik naar mijn huisarts gegaan en hij schreef fysiotherapie voor. Helaas werden de klachten erger in plaats van minder. Ik ging weer terug naar de huisarts en toen kwam ik in een molen van specialisten terecht. Ik heb er veel gezien, maar helaas werd ik steeds weer van het kastje naar de muur gestuurd. Ik moest er maar mee leren leven was steeds hun advies. Ze konden geen bijzonderheden ontdekken en op de röntgenfoto’s was niets te zien. Intussen werkte ik gewoon door. Ik sleepte me door de dag heen, met de gedachten:

“thuis heb ik ook pijn dus kan ik maar beter bezig blijven”.

Eenmaal thuis ging ik liggen op mijn bed of op de bank en kwam ik tot niets meer.

In het weekend probeerde ik weer energie op te laden, zodat ik op maandag weer naar mijn werk kon gaan. Mijn sociale leven werd steeds minder, ik dacht steeds meer na over activiteiten die in het weekend plaats vonden. Als ik in het weekend ook veel in beweging zou zijn, dan kon ik niet werken. Dus ging ik met mijn gezin niet meer mee als zij iets gingen ondernemen. Het gezinsleven kwam totaal op mijn man neer, zoals ook het huishouden. Ik kon gewoon niets meer in het weekend.

Mijn kinderen waren toen jonger en hadden mij nodig, een leuke, gezellige en ondernemende moeder. Helaas was ik niets meer van dat alles. Op mijn werk zeiden ze dat ik even pas op de plaats moest maken. Zoals het ging, ging het niet langer meer. Maar zo zit ik niet in elkaar.

Ik ging zoveel mogelijk door met mijn werkzaamheden, die “kleintjes” rekenen op mij dacht ik, maar mijn gezin ook. Een groot dilemma. Tot ik doorhad, dat niemand op deze wijze iets aan mij had. Zo gezellig en spontaan was ik niet meer. Ik liep krom van de pijn. Zo kwam ik weer bij mijn huisarts terecht en stortte ik in. Hij had gelukkig door dat het zo niet langer meer ging en hij verwees mij door naar een rug-kliniek. Wat was ik hier blij mee. Na een intake gesprek, werden er foto’s gemaakt. Hieruit bleek slijtage van de onderste rugwervels. Na het toedienen van injecties waarmee het gewricht verdoofd werd, bleek de pijn voor even verdwenen te zijn. Hieruit bleek dat een operatie de enige oplossing zou zijn: het vastzetten van de twee wervels die de pijnklachten veroorzaken, een spondylodese operatie. Deze operatie werd uitgevoerd in de Sint Martenskliniek in Woerden.

Op  27-10-2008. Een zware operatie, lang revalideren. Maar ik had er alles voor over. Ook de risico’s die er aan waren verbonden. Ze gaan nl via de rug of via de buik de wervels vastzetten. (Bij mij via mijn buik) Ze halen bot weg bij het heupgewricht plaatsen dat in een soort “hekwerkje” terug rondom de wervels. Dit moet dan weer gaan harden. Na maanden revalideren, kon ik ook weer gaan integreren op mijn werk. Super fijn! En …. Jawel, pijnvrij!

Onwerkelijk maar waar. In mijn achterhoofd een klein stemmetje dat nog doorzeurde, zoals de arts aangaf, ”na ongeveer een jaar of 8/ 10, zou het kunnen dat de klachten terug komen omdat de wervels boven het vastgezette deel overbelast kunnen raken, wat weer slijtage oplevert”. Maar gedurende de tijd die voorbij ging, zakte dat weg en ik voelde me super. Ik ging weer leven en genieten. Genieten van mijn gezin en mijn werk. Zelfs mijn functie als kleuterjuf pakte ik weer op. Hoewel men had gezegd dat lukt niet meer i.v.m. met het vele bukken en zwaar tillen wat niet meer mocht, vond ik mijn weg erin. Aangepaste stoel en bureau, verstelbare kruk om dichter bij de kinderen op de juiste hoogte te kunnen zitten. Op mijn werk dachten ze mee in alle opties die mogelijk waren om mij weer terug te helpen bij datgene wat ik zo graag doe. Werken met het jonge kind.

Maar, nu drie jaar terug, dacht ik: oeps, er schiet iets in mijn rug. Ik dacht nog, iedereen gaat wel eens door zijn rug, iedereen maakt wel eens een verkeerde beweging. Totaal niet nagedacht dat dit met mijn ‘situatie’ van 2008 te maken had. Ik had immers totaal geen last meer gehad. Weken gingen erover heen.

Ik ging steeds schever lopen, enorm veel pijn. Ik kon mijn linkerbeen niet zelfstandig meer optillen, auto rijden werd een probleem.  De pijn zat voornamelijk aan de linkerkant laag in de rug. Staan, zitten, lopen, opstaan vanaf een stoel of bank , slapen en omdraaien in bed, rechtop lopen, alles leverde enorm veel pijn op. Het werken voor de kleutergroep ging niet meer. Ik ben mezelf, in overleg met mijn directie, gaan omscholen tot intern begeleider. Met deze functie kan ik mijn eigen belastbaarheid beter verdelen en ben ik toch nog gedeeltelijk werkzaam met kinderen. Hoewel zitten, staan en lopen pijn oplevert, ben ik blij dat ik dit nog net, puur op wilskracht, drie dagen vol kan houden en ben ik helaas voor 2 dagen in de ziektewet beland. Met als gevolg dat ik het weekend weer bijna tot niets meer in staat ben i.v.m. de pijn.

Ik zocht weer contact met mijn specialist. Vele onderzoeken volgden. Er werd een SI injectie gezet met 10 ml lidocaïne en 50 mg triamcinolon. Dit leverde meteen goed resultaat op. Pijnvrij. En  dan afwachten hoe lang de pijn weg zou blijven. Alle pijn die ik had werd waarschijnlijk veroorzaakt doordat het SI-gewricht aangetast zou zijn door de eerdere operatie. Dit komt helaas weinig voor, maar ik was dus degene bij wie dat wel gebeurde. Ik moest het sporten weer gaan oppakken en voornamelijk cardio training doen, zodat de spieren weer sterker zouden kunnen worden.

Ik heb alles geprobeerd, maar helaas de pijn kwam langzaam aan weer terug.

Zie verder een kort deel uit het medisch verslag:

Patiënt wordt teruggezien op 23-11-2017 met nagenoeg dezelfde klachten weer volledig op hun retour.

Nu wordt weer een SI-injectie links gegeven met 10 ml lidocaïne en 50 mg triamcinolon.

Wederom is patiënt direct klachtenvrij echter nu maar voor een korte tijd.

Een 2e injectie wordt gegeven op 20-12-2017 en een 3e injectie op 02-07-2018.

En een 4e injectie op 03-11-2018.

Alle injecties werken direct.

De bedoeling is om nog één keer het SI-gewricht te verdoven onder röntgen en wanneer het effect hetzelfde is als bij de voorgaande injecties kunnen wij met aan zekerheid grenzende waarschijnlijk stellen dat het hier werkelijk gaat om een SI-strain.

Ter completering van het dossier zal dan nog een CT-scan gemaakt worden.

En dan staat de diagnose SI-strain links

Omdat sporten; pijnstillers; triamcinolon injecties niet werken, blijft er dan maar één therapeutisch alternatief over en dat is fixeren van dit gewricht.

In de literatuur komt dat veel voor.

Bij ons in de praktijk zou patiënt na 32 jaar de 3e zijn.

De enige chirurg die wij kunnen aanbevelen is collega V. Fuchs, orthopedisch chirurg in Halberstadt Duitsland.

Voornoemde ziet de patiënten éénmaal ter herbevestiging van de diagnose en wanneer collega Fuchs, orthopedisch chirurg zich in de diagnose kan vinden kan een fixatieoperatie bij een volgend bezoek worden gepland.

Het onderzoeksbezoek kost ongeveer € 2.500,- 

Het operatiedeel kost € 4.000,-.

Reis- en verblijfskosten ongeveer € 3500,-

Het belangrijkste nadeel van de operatie is dat patiënt 3 maanden niet kan belasten met meer dan 20 kg en dat betekent in de praktijk lopen met 2 krukken.

Dit is nodig om het bot daadwerkelijk te laten doorgroeien.

Patiënt kent deze procedure van na haar ALIF-operatie in 2008 maar toen was de belasting dankzij het geplaatste plaatje en de schroeven direct mogelijk.

Een ander groot nadeel van de operatie is dat deze niet in de basisverzekering zit.

Dit is voor patiënt een bijkans onoverkomelijk probleem.

Daarmee staan wij bijna schaakmat.

Wat is nu mijn vraag?

Zoals jullie kunnen lezen in de laatste zin hierboven sta ik nu ook letterlijk schaakmat. Ik ben uitbehandeld.

Al 2 jaar loop ik weer met enorme pijn. Ik werk zoals jullie eerder hebben gelezen nog maar 3 dagen in de week. Dit puur op wilskracht. Ik zit nu bijna 2 jaar in de ziektewet en ik ben hard op weg naar een afkeuringsprocedure omdat de 2 jaar nadert. Dit is iets wat ik niet tegen kan houden, hoe graag ik dat ook zou willen.

Wat nu ook enorm veel pijn geeft en wat meespeelt is het mentale gedeelte. De geschiedenis herhaalt zich. Mijn wondertjes, de tweeling, ik kan niets met ze. Ik kan niet met ze spelen en optillen, ik kan niet met ze wandelen, ze kunnen op mijn schoot zitten, maar willen zij dat? Nee! Zij willen groeien, samen ontdekken en alles wat erbij hoort. Mijn jongste kleindochter, nog zo klein, ik kan haar nog op mijn schoot vasthouden, maar daar blijft het bij. Ik kan niets met ze ondernemen. Elke inspanning roept extra pijn op.

Zoals jullie kunnen lezen uit het stukje van mijn medisch verslag wordt deze operatie niet vergoed. Ik heb met verschillende zorgverzekeringen contact gehad, maar geen van allen gaat hier in mee.

Ik zie het steeds vaker niet meer zitten, hoe moet ik verder?  Fysiek en mentaal zit ik er doorheen. Ik heb gesprekken met een praktijkondersteuner die mij soms wat energie kan geven, gewoon om naar mij te luisteren en waar ik mijn emoties kwijt kan. Ik wil graag oma zijn, zoals een oma moet en kan zijn. Ik wil leven, genieten van het leven, ik ben 54, maar leef niet meer. Ik overleef nu dag op dag. Dit ga ik helaas niet lang meer volhouden, hoe graag ik dat ook zou willen.

Het kostenplaatje voor deze operatie: ik heb het gewoon niet.

Daarbij komt ook nog het vervoer en het verblijf in het ziekenhuis in Duitsland wat voor mijn eigen rekening komt. Mijn arts geeft aan dat ik moet rekenen op ongeveer 10.000 euro.
Tot mijn grote verdriet, ik heb dat geld niet. En nu ik steeds minder werk met een afkeuring die om de hoek komt kijken, wordt het licht aan het eind van de tunnel steeds zwakker.

Daarom deel ik mijn verhaal met jullie. Alle kleine beetjes helpen, dit wakkert het licht aan het eind van de tunnel weer wat aan. Ik wil iedereen bedanken die de tijd heeft genomen om mijn verhaal te lezen.

Heel veel liefs en alle goeds voor jullie.

Patricia.