Hoi lieve lezer,

Mijn naam is Janna, ik ben 26 jaar oud en heb sinds een jaar of 2 de diagnose lipoedeem. Dit ziektebeeld is in 2015 al eens te sprake gekomen bij de huisarts, maar ik werd wegens mijn leeftijd weggestuurd en niet serieus genomen bij zowel de huisarts als het ziekenhuis. Dit heeft een enorme mentale klap gegeven. Toch heb ik in  2023 een second opinion gevraagd in het MCL omdat ik steeds meer pijn begon te krijgen en het advies van 8 jaar terug (sporten/bewegen/diëten) niet hielp. Vanuit het MCL kreeg ik een doorverwijzing naar het ECL in Nij Smellinghe. Hier werden ik en mijn klachten eindelijk serieus genomen door een geweldige arts en kreeg ik de diagnose lipoedeem in mijn benen.

Lipoedeem is een zeldzame chronische ziekte die vrijwel alleen bij vrouwen voorkomt. Het is een progressieve vetstofwisselingsziekte. Het vet dat normaal gesproken door het lichaam wordt verdeeld, wordt niet afgebroken en verzamelt zich in de benen, billen en armen, en gaat ontsteken. Niet alleen doet dit pijn, maar ik ondervind er dagelijks hinder van. Mijn knieën en heupen doen pijn door het extra gewicht aan mijn benen, en traplopen begint zwaar te worden. Ook met fietsen merk ik dat mijn ‘onderkant’ erg zwaar is, en het zorgt ervoor dat ik vrijwel meteen last krijg van mijn bovenbeenspieren en mijn astma.

De arts van het ECL kan en wil mij helpen. Met 4 operaties is deze pijn te verhelpen (3x bovenbenen, 1x onderbenen). Deze operaties bestaan uit het losweken van de ontstoken vetcellen, en deze door middel van liposuctie weg te halen. Liposuctie klinkt bij menig mens als een makkelijke manier om van vet af te komen, maar voor mij betekenen deze operaties dat ik pijnvrij door het leven kan.

Helaas zijn deze operaties enorm duur. De kosten van deze ingrepen komen uit op zo’n €18.000. Dit wordt niet door de zorgverzekering vergoed, omdat deze het zien als een cosmetische ingreep, ondanks dat er een medisch dossier ligt.

Zoals de planning nu verloopt zal de eerste operatie in september 2025 plaatsvinden.

Het is altijd tegen mijn principe geweest om een crowdfunding op te starten, maar laten we eerlijk zijn. In mijn eentje is het onmogelijk om de benodigde €18.000 op te hoesten, hoe graag ik het ook zou willen. Met het opgehaalde geld zou ik een deel van deze operatie kunnen bekostigen.

Een donatie, hoe klein ook, zorgt ervoor dat ik een stapje dichterbij pijnvrij leven ben. Mocht je nou niet willen/kunnen doneren, dan zou je mij al enorm helpen met het delen van deze actie.

Heel erg bedankt voor het lezen!

Liefs,

Janna