Beste donateurs,
Heeft u zich wel eens ingebeeld hoe het is om doof te zijn?
Ik wel..
Mijn naam is Wesley stabast, 26 jaar oud en ik heb het Usher syndroom. Dit komt voor bij 1 op de 20,000 geboortes, het is een zeer zeldzame aandoening. Al bij mijn geboorte was bekend dat ik deze afwijking had. Ik werd geboren met meerdere vingers ook wel polydactie genoemd. Ook veroorzaakt mijn aandoening obesitas (overgewicht). Daarnaast bleek ik in de loop van mijn leven achterblijvende ontwikkelingen te hebben aan mijn organen en nieren. Mentale en sociale ontwikkeling bleef ook uit, ik bleek verstandelijk beperkt te zijn. Hier kan ik niets meer aan doen.
Tot slot veroorzaakt het usher syndroom een progressieve afwijking in het hoornvlies dit kan leiden tot harde tonen verminderd gehoor en doofheid,
Sinds mijn 16e ben ik flink achteruit gegaan met horen. Maar de laatste 3 jaar hoor ik vrijwel niets meer. Het is heel erg lastig om niks te kunnen horen en doen. Vooral zelfstandige taken zijn niet meer te doen voor mij zoals: , autorijden,feesten . Laat staan fietsen, met vrienden voetballen of een leuke film kijken. Sinds mijn jeugd maak ik me zorgen dat ik na verloop van tijd doof zou worden. Er was namelijk geen operatie beschikbaar.
Sinds kort kom ik in aanmerking voor een retinale implantaat operatie, genaamd: Argus II Epiretinal Prosthesis System Implantation Belangrijk bij deze operatie is dat ik nog kan horen. Volgens de artsen ben ik over twee jaar volledig doof. Daarom wil ik graag voor deze tijd geopereerd worden. Hierna is er geen weg meer terug en ben ik voor de rest van mijn leven doof .
Geen enkele zorgverzekeraar vergoedt deze operatie, omdat het nog in de experimentele fase zit, terwijl er in de wereld al meer dan 200 mensen met succes zijn geopereerd! Ook in andere Europese landen wordt deze operatie gedaan en vergoedt. Omdat het hier helaas niet mogelijk is, heb ik alleen nog de hoop dat mensen mij financieel willen helpen zodat ik toch geopereerd kan worden.
Dit is mijn laatste hoop op een 'normaal' leven.
Na deze oor implantaat hoop ik mijn familie, vrienden en mijn lieve hond Spike te kunnen horen
Groeten vanuit het diepste van mijn hart,
Volg mij op instagram @helpingtuni #helpingtuni