Hallo Allemaal
Ik open deze actie voor mijn lieve zus Esmé. Esmé is 37 jaar oud en heeft een man en 3 kinderen.
Na al een aantal jaar met pijnklachten in haar voeten te lopen, kreeg ze vorig jaar zomer klachten in haar handen en armen. Haar kracht werd steeds slechter. Na onderzoeken bij het LUMC kreeg ze de diagnose HMSN type 1. Ook wel CMT genoemd. Een zenuwaandoening/ spierziekte waar de zenuwen niet meer goed werken in de handen, armen, voeten en onderbenen. Maar inmiddels is het zo achteruit gegaan dat ook eten moeilijker gaat omdat ze niet goed meer kan slikken.
Na een half jaar revalideren bij Basalt moet ze het nu zelf doen.
En ik zie hoe moeilijk ze het heeft wanneer ze wat gaat doen. Vaak zegt ze dan liever nee en blijft thuis. Maar een uurtje Intratuin hangend achter de kar was eigelijk al te veel want de volgende dag kon ze niet meer lopen van de pijn.
Toch ondanks alles vind Esmé haar werk de kinderopvang heel belangrijk en gaat ze dit weer proberen op te pakken. Hele dagen lukt niet meer maar de BSO hoopt ze nog lang te kunnen blijven doen. Hierdoor zal ze financieel flink wat achteruit gaan omdat de hele dagen werken wat ze normaal deed niet meer gaat.
Wanneer ze vrij is blijft ze liever thuis omdat teveel lopen niet lukt. Ook kan ze haar voeten niet goed meer optillen omdat haar voetheffers niet meer werken. Ze draagt daarom aangepaste schoenen. En voor haar handen/ polsen braces wat zorgt dat de spierzwakte in haar pols minder pijn doet.
Omdat ik zie dat ze heel graag wil maar door pijn veelste veel laat en het maar niet meer doet start ik deze actie. Ik hoop dat ze straks weer gezellig mee kan naar de Sinterklaas intocht met haar kinderen en weer mee durft met dagjes weg.
Hoe fijn zou voor haar deze gecombineerde rolstoel/ rolator zijn! Zo kan ze toch nog stukjes blijven lopen. En even uitrusten wanneer het niet meer gaat. Maar met een dagje weg of wanneer ze een dag heeft dat het lopen even niet gaat ze in de rolstoel kan zitten. Ze hierdoor weer overal mee naar toe kan ipv maar thuis te blijven.
Omdat ze financieel nu al minder salaris krijg en dat alleen maar minder gaat worden vraag ik jullie om hulp. Wat ze zelf niet snel zou durven.. Deze gecombineerde rolstoel word niet vergoed door haar zorgverzekering maar zou voor haar zo fijn zijn. En die kleur! Met 37 jaar oud is het toch fijn als ze er toch nog wat hip bij loop/ zit toch, het is al moeilijk genoeg om zo moeilijk te kunnen lopen.
Verder is Esmé altijd een super lieve positieve vrouw die ondanks de beperkingen toch geniet van al het moois dat er nog wel is! Vaak lijkt het door haar vrolijkheid en blijdschap alsof alles goed gaat met Esmé, maar van binnen is het allemaal moeilijk zat.
Ik hoop dat iedereen een bijdrage wil geven zodat we deze rolstoel voor Esmé kunnen aanschaffen.
Liefs Rosa