Dankjewel dat je mijn verhaal wilt lezen. Mijn naam is Mirjam. Ik ben 35 jaar en woon samen met mijn vriend Peter en onze twee lieve kinderen (zoon van 5 jr. en dochter van 3 jr.) in Amersfoort. Mensen die mij al wat langer kennen, zullen mij omschrijven als energiek, hardwerkend, zorgzaam, sportief en positief ingesteld. Ik werk als psycholoog en heb nog niet zo lang geleden de vervolgopleiding tot cognitief gedragstherapeut afgerond. In mijn vrije tijd doe ik leuke dingen met het gezin, sport ik graag en ontmoet ik familie en vrienden.

Ons leven nam een dramatische wending op vrijdagavond 15 november 2019. Op die avond werd ik tijdens een voetbalwedstrijd van dichtbij hard tegen mijn hoofd geschoten. Hoewel ik kon blijven staan, ben ik na vijf minuten toch maar uit voorzorg van het veld gegaan. Vervolgens ben ik zelf met de auto naar huis gereden en niet lang daarna ontstonden de eerste klachten (duizeligheid en hoofdpijn). 

Na een week rust, pakte ik mijn werk weer langzaam op. Na de eerste gesprekken met cliënten was de hoofdpijn echter zo heftig, dat ik niets anders kon dan gaan liggen. De rest van de dag was ik niets waard. Ik dacht dat het erbij hoorde en dat het vanzelf wel beter zou worden. Ik deed wat ik gewend was te doen: gewoon doorgaan. Na twee weken hield ik dat niet meer vol en heb ik op advies van de bedrijfsarts een paar weken niet gewerkt. Begin januari 2020 ben ik weer begonnen met werken (max. 3x2 uur). Maar in plaats van dat ik langzaam vooruit ging, bleef ik mij beroerd voelen. Ik bleek een post-commotioneel syndroom (PCS) te hebben, ofwel aanhoudende klachten na het oplopen van een hersenschudding. Voor mij betekent PCS dat ik continu hoofdpijn heb, niet lang naar een beeldscherm kan kijken en moeite heb wanneer ik meerdere dingen tegelijk moet doen. In de loop van de dag neemt de hoofdpijn toe en meestal word ik daarbij ook nog duizelig. Geluiden en licht komen veel harder binnen dan vroeger. Het betekent ook dat ik niet meer de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik zou willen zijn. Veel dingen die ik vroeger leuk vond om te doen zoals voetballen, hardlopen, een goede film kijken, een boek lezen etc. heb ik sinds die klap niet meer kunnen doen. Hoewel ik nog wel af en toe eens afspreek met familie of vrienden, weet ik dat ik daarvoor een prijs betaal. Om de dag door te komen, moet ik tussendoor regelmatig even liggen om mijn hoofd en nek rust te geven. Zoals het nu gaat kan ik niet alleen voor de kinderen zorgen en heb ik veel ondersteuning nodig van de mensen om mij heen. Zonder de hulp van m.n. mijn (schoon)ouders, familie, vrienden en buren was dat niet gelukt. Dankzij hen kan ik mijn dagelijkse activiteiten afwisselen met rust/ontspanning om weer enigszins op te laden. Iedere dag opnieuw probeer ik naast revalideren zoveel mogelijk de moeder, partner, vriendin, werknemer te zijn die ik voorheen was. Tot mijn verdriet schiet ik daarin voortdurend tekort. 

Het afgelopen jaar heb ik, samen met Peter, gekeken naar alle mogelijke behandelopties, die zouden kunnen bijdragen aan een verbetering of afname van mijn klachten. De neuroloog zag geen afwijkingen op de MRI van het hoofd en zei mij dat het uiteindelijk wel goed zou komen. Een rustige opbouw van werkzaamheden en activiteiten was daarbij volgens haar van belang. Ook de KNO arts kon geen afwijkingen constateren en verzekerde mij dat de duizeligheid vanzelf zou verdwijnen. Daarnaast ben ik het afgelopen jaar een paar keer op de polikliniek voor sportgerelateerde hersenschuddingen van de KNVB geweest voor onderzoek (neurologisch, neuropsychologisch, fysiotherapeutisch en balans) en begeleiding (o.a. leefstijladviezen en advisering rondom sport- en werkhervatting). Verder ben ik een aantal keren door een fysiotherapeut en een orthomanueel arts aan mijn nek behandeld. In augustus / september van dit jaar heb ik zelfs (intern) een 10-daagse, intensieve (neuro)training gevolgd bij Move the brain in Zeist (trainingscentrum voor breinproblematiek opgericht door een oud-profvoetbalster). Helaas hebben de behandelingen en inspanningen van mijzelf, mijn naasten en behandelaren niet het effect gehad waar we op hoopten en is mijn belastbaarheid op werk en thuis niet toegenomen. Kortom, alle mogelijkheden die er in Nederland geboden worden heb ik onderzocht en aangegrepen het afgelopen jaar.

Helaas raakte iemand in onze familie een paar jaar geleden betrokken bij een auto-ongeluk en liep ook zij een PCS op. Uiteindelijk heeft zij, na een soortgelijke, jarenlange zoektocht, een behandeling gevolgd in een gespecialiseerde hersenschuddingkliniek in Amerika (Cognitive FX, CFX). Zij heeft hier enorm veel baat bij gehad. Wat ze bij CFX doen is op basis van functionele MRI scans van het hoofd en de nek een individueel trainingsprogramma opstellen, gericht op het specifieke hersenletsel en de symptomen van een patiënt. Deze behandeling (c.q. een intensieve training gedurende één week in de kliniek) in combinatie met de begeleiding en nazorg op afstand verbetert de kwaliteit van leven van patiënten met PCS aanzienlijk. CFX bestaat sinds 2014 en sindsdien hebben ze ruim 1000 (internationale) patiënten succesvol behandeld. Mocht je er meer over willen lezen, hier is de link: www.cognitivefxusa.com of voor Nederlandse uitleg: https://www.kopjeboven.nl/over-cfx/ (met dank aan Marieke, ook PCS patiënt).

Echter.. de kosten die aan deze behandeling gekoppeld zijn inclusief vlucht en verblijf zijn ongeveer 12.500 euro. Dit is heel veel geld en aangezien we tot nu toe al veel extra kosten hebben gemaakt (ongeveer 15.000 euro), kan ik jouw/uw hulp goed gebruiken.

Het goed functioneren van mijn hersenen is ook voor mij essentieel bij alles wat ik doe. Zoals het nu gaat, ben ik nauwelijks belastbaar en moet ik op alle vlakken veel verzuimen. Ik wil niets liever dan weer de moeder, partner, dochter, vriendin, werknemer en collega zijn die ik voorheen was (of iets wat daarbij in de buurt komt). Met een behandeling bij CFX (start op 22 februari 2021) hoop ik een belangrijke stap in mijn herstel te kunnen maken. Harde garanties kunnen ze bij CFX niet geven, maar ik ben er zeker van dat dit mijn beste kans is. Ik hoop dat je/u een financiële bijdrage wilt overwegen. Wij zijn blij en dankbaar met iedere financiële bijdrage en waarderen jouw/uw steun enorm! Alle (kleine) beetjes helpen. Mocht ik geld overhouden, zal ik dat overmaken aan de Hersenstichting, zodat belangrijk wetenschappelijk hersenonderzoek naar aandoeningen zoals PCS kan blijven doorgaan en patiënten en hun naasten hier in de toekomst van zullen profiteren. 

Liefs Mirjam

PS: Mocht je meer willen lezen over PCS, dan vind je dat hier: https://www.kopjeboven.nl/over-pcs/ (wederom met dank aan Marieke).