Wij zijn een gezin die het financieel heel zwaar heeft. We leven daarom ook van een krap weekbudget. Wij staan ook onder bewind. Wij kunnen ook nooit op vakantie en of dagje weg. Wij hebben een dochtertje van 3 jaar. Vanaf dag een van haar geboorte waren er signalen dat er wat aan de hand was met haar. Ze kan ook niet praten en lopen. Uiteindelijk na lang onderzoek vele ziekenhuis bezoeken, kwam er een diagnose dat ons dochtertje sca-19 heeft. Dit is een uiterst zeldzame aandoening in de kleine hersenen. Bij haar is het nog zeldzamer omdat haar vorm niet erfelijk is. Kans dat ze ooit nog kan lopen en of praten is nihil. Toen wij dit nieuws hoorde zakte letterlijk de bodem onder onze voeten. Ik kwam in een depressie raakte me baan er ook door kwijt. Het is zo moeilijk om hiermee om te gaan. Vooral dat ze niet kan praten, ze kan ook niet zeggen als ze ergens last van heeft pijn emoties enzovoort. Ze is nu volledig rolstoel afhankelijk. Wij hebben nu een oude auto die niet meer geschikt is voor ons gezin. Aangezien ons dochtertje ouder wordt en haar gewicht groter, is het zwaar bijna onmogelijk om haar in de auto te krijgen. Wij kunnen nu daardoor nauwelijks weg. We zitten nu echt vaak gevangen in ons huis. Dit is voor ons vooral voor de kleine meid ernstig. Wij komen nu nauwelijks buiten erdoor. Wij vinden het vooral ernstig voor haar en de ontwikkeling. Ze is graag buiten en in de auto en nieuwe dingen zien. Vandaar het voor haar zo belangrijk is   Ik kamp zelf met gezondheid problemen ivm mijn rugpijn. Mijn vrouw is de enige die haar in de auto kan tillen daardoor. Dit is voor mij psychische heel zwaar, omdat mijn vrouw het zwaar heeft. Wij hebben een ruimere auto met schuifdeur nodig, zo kunnen wij haar in de auto tillen, vooral ook gezien parkeren lastig is omdat de deur volledig open moet. Gezien onze situatie financieel kunnen wij dit niet zelf. Wij hopen ook dat mensen ons willen helpen. Wij wonen in een dorp waar geen voorzieningen zijn, dus vervoer is van groot en levensbelang. Wij moeten ook vaak naar het ziekenhuis met haar. Aangezien wij ook nooit op vakantie kunnen of een dagje weg. Is de auto het enige wat we hebben om uit huis te kunnen gaan. Haar opa en oma wonen ook ver weg. Wij hopen daarom via deze weg hulp te kunnen krijgen. Zodat wij toch weg kunnen en haar ondanks alle beperkingen en onze financiële situatie zo goed mogelijk een fijn leven te geven.