Willen jullie ons alsjeblieft helpen aan een rolstoelbus?

Raivy is een vrolijke jongen van 3,5 jaar met een zeldzame dubbele hersenafwijking, een schildklierafwijking en het shapiro syndroom. Hierdoor is zijn linkerkant vertraagd en o.a. valgevaarlijk. Ook is er een ontwikkelingsachterstand op lichamelijk gebied. Er zijn wereldwijd maar zeer weinig mensen bekend waarbij deze diagnose gesteld is. Dat maakt dat wij en de artsen niet weten hoe Raivy zich zal gaan ontwikkelen en hoe zijn toekomst eruit zal zien. 

Wat houdt het in: 

– linkerekant vertaagde werking: Raivy zn linkerkant is vertraagd dit zorgt ervoor dat hij veelvuldig valt. En zijn linkerbeen snel sleept. 

– valgevaarlijk: raivy vangt zijn eigen niet op als hij valt, helaas met alle gevolgen dat hij al 2 keer zeker zijn neus gebroken heeft, vaak blauwe plekken en schaafwonden.

– Lage spierspanning: door de hersenafwijking is zijn spierspanning ook lager.

– Motorische ontwikkeling:  Raivy heeft een dronkenmans loopje door de hersenafwijking en valt snel om.

– Epilepsie: door de hersenafwijking heeft hij epileptische aanvallen dit is veel voorkomend bij deze afwijking. 

– schildklierafwijking; hierdoor groeit raivy niet zoals ieder kind.

– voeding; door de hersenafwijking heeft raivy geen hongersignaal vanuit zijn hersenen en stimuleren wij hem de hele dag door met eten aanbieden en dergelijk. Daarbij zijn zn smaakpappillen niet voldoende ontwikkeld en reageert hij niet op smaak, en beseft dus dan niet dat hij eten in zijn mond heeft waardoor hij zich verslikt.

– het shapiro syndroom ; het shapiro syndroom is een zeldzame aandoening en treft vooral mensen boven de +_ 40 jaar. Het heeft te maken met zweetaanvallen, tempratuur wat te laag (34.4 graden) en te hoog (42.9 graden) is en schokkende bewegingen (trillen). Er zijn ongeveer 50 gevallen gemeld over de wereld. Er is niet veel bekend over het shapiro syndroom.Medicatie is er maar omdat Raivy ook een verstoorde leverfunctie waarde heeft mag hij deze niet slikken. En weten we dus ook niet wat dit verder doet voor de toekomst

– weerstand; door de hersenafwijking en de andere syndromen heeft raivy een zeer lage weerstand, dit betekend inmiddels dat als hij de winter ziek word hij een sonde moet om de antibiotica binnen te krijgen.

Door de dubbele hersenafwijking en alle dingen die het met zich mee brengt hebben wij inmiddels voor de langere afstanden als 50+ meter een rolstoel omdat het te vermoeiend is voor raivy om volledig zelf te lopen. Daarbij de valgevaarlijkheid maakt dat hij ook de rolstoel heeft, dit neemt toe op het moment dat raivy moe word van het lopen.

Inmiddels hebben wij ook vanuit de gemeente een mooie driewieler zodat hij ook gestimuleerd word om zijn benen toch te trainen. deze driewieler heeft een duwstang, zodat ik hem kan duwen zodra hij vermoeid is.

Door dit alles hebben we augustus j.l. ons oude huis achter ons gelaten en met urgentie een nieuwe woning gekregen waar de aanpassingen die nodig zijn voor raivy te kunnen volbrengen. Hier is 25 september een traplift in huis geplaatst om zo ons ook een beetje te ontzien, zoals ieder kind blijft hij groeien en werd het voor ons ook te zwaar om hem te blijven tillen. Dit gaf bij ons ook gezondheidsklachten.

Het vervoeren van Raivy met de auto begint een niet pracktische opgave te worden. Dit omdat Raivy een prachtige rolstoel heeft waarmee wij hem kunnen verplaatsen maar deze te groot is voor de auto en we dus als gezin niet meer weg zouden kunnen. Een rolstoelbus zou het vervoeren van Raivy en ons gezin zoveel makkelijker maken, maar dit brengt hoge kosten met zich mee. Daarom willen wij jullie hulp vragen bij het financieren van de aangepaste bus voor Raivy en ons gezin!

Hierdoor kunnen wij naar onze afspraken blijven gaan, maar ook nogsteeds leuke of belangerijke dingen ondernemen met ons gezin.

Het voelt erg dubbel om onze handen op te houden, maar hopelijk willen jullie ons steunen door een bijdrage te doen. Ik wil jullie alvast onzettend bedanken!

liefs van ons