Help onze Guus  mee naar een Sondevrij leven

Guus is onze 17 maanden ondeugende zoontje. Guus is extreem prematuur geboren.

Dit houd in dat hij met 24 weken zwangerschap geboren is ipv de gebruikelijke 40 weken. Doordat hij 16 weken te vroeg is geboren heeft Guus heel veel meegemaakt. Zo heeft hij ruim 8 weken aan de beademing gelegen, gevolgd door meerdere vormen van zuurstof ondersteuning en helaas blijvende longschade. Door dit alles is het Guus nooit gelukt om goed een flesje te drinken.

Door alle zuurstofslangen en de sonde die altijd in zijn keel en neusgaten werden gestopt heeft Guus een trauma opgelopen in zijn mondgebied. Dit wordt versterkt met iedere keer als wij de pleisters of sonde moeten vervangen. Elke voeding moet hij bij een van ons zitten zodat wij de voeding kunnen inspuiten. Guus weet inmiddels ook wat de spuit betekend en hij wil de spuit altijd pakken en weggooien omdat hij het slangetje in zijn neus zelf ook zat is. Ook heeft hij ernstige reflux ontwikkeld. Hierdoor spuugde hij maanden lang vrijwel al zijn voeding weer uit waardoor hij ondervoed is geraakt en niet groeide zoals de bedoeling was.

Behandelingen in Nederland zijn vooral gebaseerd op hongerprovocatie en dwangvoeding. Maar door zijn trauma durven de artsen het niet aan om hem op deze manier te behandelen. Na meerdere therapieën gevolgd te hebben is het ons helaas niet gelukt om Guus zelfstandig te laten eten of drinken. De optie die artsen hebben is een PEG-sonde. Een gat in zijn buik waar een slangetje doorheen naar buiten komt. Voor een lange periode. Uiteraard zien wij dit als ouders niet zitten dus zijn wij gaan kijken naar andere opties.

En zo hebben wij een eetschool gevonden in Oostenrijk, No tube. We hebben contact opgenomen en we kwamen meteen in aanmerking. In November mogen wij deelnemen aan een intensieve therapie bij het Universitaire ziekenhuis in Graz.  Deze therapie duurt 2 weken en is een therapie voor het hele gezin. Tijdens deze therapie leert Guus zelfstandig te eten doormiddel van zogenaamde play picknicks en andere activiteiten. Ook zullen wij als ouders begeleiding krijgen om de eetproblemen los te laten en Guus het vertrouwen te geven dat hij het zelf kan. No tube geeft bij prematuur geboren kinderen een slagingspercentage van 97% om van de sonde af te komen.

Wat zou het een geweldige laatste stap zijn voor Guus om een normaal leven te gaan leven. Om zijn prematuriteit achter zich te laten en door te kunnen als het leuke, ondernemende jongetje dat hij is. Die de wereld zo graag wilt ontdekken zonder slangetje in zijn neus. Lekker eten zonder angst.

Deze buitenlandse behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering en daarom vragen wij jullie hulp.