Aan iedereen die dit leest,
Het grootste avontuur tot nu toe: Elke keer als we naar het ziekenhuis gaan zeg ik tegen Ugo dat we samen op avontuur gaan en dit zal het grootste avontuur tot nu toe worden. Ugo heeft een operatie nodig en dat gaat zonder hulp niet plaatsvinden. We hopen dan ook dat jullie de tijd willen nemen om ons verhaal te lezen en indien u de mogelijkheid heeft om een donatie te doen.
Wie is Ugo: Ugo is 10 jaar, de jongste van 4 kinderen en zit in groep 7. Hij houdt van: voetballen, zwemmen, gamen en gezelligheid. Hij is een vrolijke, zorgzame jongen met een zeer goed gevoel voor humor. Iets samen met zijn broer en zussen doen vindt hij het leukst.
Wat is er aan de hand met Ugo: Ugo is geboren met een zeldzame goedaardige afwijking bij zijn nek. Het was bij de geboorte groot en het duwde tegen zijn luchtpijp. Hierdoor dachten de artsen aanvankelijk dat hij niet zelfstandig zou kunnen ademen en een tracheacanule nodig zou hebben. Tegen die verwachting in heeft Ugo dat niet nodig gehad en kan hij zelfstandig ademen. Sinds zijn geboorte heeft hij meerdere behandelingen ondergaan. De meeste behandelingen hebben een positieve uitkomst gehad, maar de laatste jaren is er helaas amper vooruitgang. Hij heeft na er qua behandelingen niets meer mogelijk was nog bijna 1,5 jaar medicijnen gebruikt. Dat heeft helaas niet het gewilde uitkomst gehad. Hij heeft er steeds meer last van en het beperkt hem steeds meer. Hij is vaker ziek en dat heeft ook weer invloed op de afwijking. Ook mist hij steeds vaker school doordat hij niet goed heeft kunnen slapen, omdat hij er last van heeft. Ugo is bijna 11 jaar en het is niet duidelijk hoe de afwijking reageert als hij in de puberteit komt met de hormonen die daarbij komen kijken. Het zou kunnen groeien en qua locatie zou dat gevaarlijk kunnen zijn, want het zit immers dichtbij zijn luchtpijp. Dit willen we dan ook voor zijn zodat het niet verergert. We zijn nu op een punt gekomen dat Ugo een operatie nodig heeft, want alleen dat zal een groot verschil kunnen maken. Deze kans willen we Ugo dan ook geven. De artsen die mij hebben begeleid tijdens mijn zwangerschap en Ugo in de jaren daarna zijn we zeer dankbaar. Hij is bij hen altijd in goede handen geweest.
Waarom nu naar Amerika: Ugo vind zijn afwijking steeds moeilijker worden. Hij wilt er niet meer zoveel last van hebben. Tegelijkertijd vind hij dat weer raar, want hij weet niet hoe dat zal zijn. Dit is zijn normaal en sinds geboorte weet hij niet beter. Voor hem is het normaal dat hij iets voelt en er last van heeft. Hij geeft de laatste tijd aan dat een goede dag is qua pijn een 6, en als hij er meer last van heeft, is het geen goede dag meer. In Amerika zijn er artsen die in deze operaties gespecialiseerd zijn en daar willen we dan ook graag met Ugo heen. Daar zijn helaas veel kosten aan verbonden en de verzekering vergoed die amper tot niet. Vandaar dat ik nu hoe moeilijk ik het ook vind om hulp vraag. We hopen via deze crowdfunding het benodigde geld te kunnen ophalen zodat Ugo in Amerika geopereerd kan worden.
Hoeveel is er nodig: Zoals het nu staat hebben we ongeveer €60.000 nodig. In Amerika krijg je na de operatie nog afrekeningen. Het kan zijn dat we het te laag hebben ingeschat en dat we als het veel scheelt het bedrag moeten aanpassen. Misschien hebben we het iets te hoog ingeschat en in dat geval zullen we het geld wat over is doneren.
Het zou ons zeer helpen als u de link van deze crowdfunding wil delen.
Met dankbaarheid, Patty en Ugo
P.s. zoals u heeft kunnen lezen, noem ik niet wat Ugo heeft. Ook ga ik niet in op welke behandelingen hij gehad heeft en wat voor medicatie hij gebruikt heeft. Sinds Ugo geboren is heb ik nog nooit tegen iemand (die niet medisch bij Ugo betrokken is) verteld wat hij heeft. Dat heb ik altijd gezien als een keuze die hij zelf moet kunnen maken. Wij hebben al meerdere malen keuzes voor Ugo moeten maken en dat nemen wij niet lichtelijk. Met deze crowdfunding zetten we hem online en we hebben hier heel erg over nagedacht. Echter wil ik wel zoveel mogelijk zijn privacy beschermen, hopende op uw begrip hiervoor.
Disclaimer: Er is een speciale rekening geopend voor deze crowdfunding om alles goed bij te kunnen houden en een goede verantwoording voor besteding te kunnen doen.
Doneert u liever niet via GoFundMe, of is dit voor u niet mogelijk? Dan kunt u contact met ons opnemen via: helpugo2026(apenstaartje)outlook.com.