Vedran is extreem prematuur geboren. Hij is geboren met 28 weken en woog maar 650 gram! Hierdoor heeft hij veel complicaties gehad. Vedran heeft maandenlang aan de kunstmatige beademing gelegen en bijna een jaar lang zuurstof nodig gehad. Toen het eindelijk iets beter leek te gaan en wij een flesje met hem konden oefenen, bleek dat hij een ernstige hartaandoening heeft (pulmonary vein stenosis). Het zag er erg slecht uit en wij moesten nadenken of wij hem überhaupt verder wilden laten leven. Er volgden 3 heel risicovolle hartoperaties in een periode van 3 maanden. Hierdoor lag hij weer lang in een kritische toestand aan de beademing en heeft hij zijn zuigreflex nooit verder ontwikkelt.
Na bijna een jaar in het ziekenhuis mocht Vedran eindelijk mee naar huis, maar dan wel met volledige sondevoeding (urenlang elke dag vast aan een pomp). Dit beperkt zijn dagelijkse activiteiten enorm en laat hem (naast alle andere trauma's die hij al had meegemaakt) onnodig vaak spugen.
Vedran krijgt preverbale logopedie aan huis om te helpen leren eten en drinken. Echter zien wij hier weinig vooruitgang in. Dit zou met de tijd betekenen dat Vedran een PEG-sonde nodig heeft. Dit houdt in dat er een gat in je buik wordt gemaakt waar de sondevoeding doorheen gaat. Dit willen wij natuurlijk niet voor Vedran! Na een aantal goede ervaringen van andere ouders te hebben gelezen willen wij ook met Vedran naar een intensieve eetschool in Oostenrijk: de NoTube. Dit heb je niet in Nederland. Kindjes als Vedran volgen daar 2 weken lang intensieve therapie. Zij leren daar spelenderwijs eten door middel van activiteiten en eet picknicks. NoTube geeft bij prematuur geboren kinderen een slagingspercentage van 97% om van de sonde af te komen. Voor meer info over NoTube bezoek: www.notube.com
Omdat je in Nederland als ouder van een zorgintensief kindje (onder de 3 jaar) geen recht hebt op een financiële tegenmoetkoming en omdat deze eetschool niet in Nederland is en dus niet vergoed wordt door de verzekeraar maar toch veel geld kost, hebben wij jullie hulp nodig!
Help Vedran mee om te leren eten en drinken zonder angsten. Help Vedran om van zijn sonde af te komen en een normaler leven te leiden!
Knuffel van Vedran!
Help Vedran, born extremely premature and a heart patient, get rid of his probe!
Vedran was born extremely premature. He was born at 28 weeks with a weight of 650 grams! Because of this he has had many complications. Vedran has been on artificial respiration for months and needed oxygen for almost a year. When things finally seemed to get better and we could practice drinking from a bottle with him, it turned out that he has a serious heart condition (pulmonary vein stenosis). It looked very bad for him and we had to think about letting him go. Three very risky heart surgeries followed in a period of 3 months. After these surgeries his revalidation was hard and he was on respiration for a long time again so he never developed his suck reflex any further.
After nearly a year in the hospital, Vedran was finally allowed to go home, but with full tube feeding. Because of the tube feeding he is limited in his daily activities and he pukes a lot because of all the trauma caused in his mouth area.
Vedran receives preverbal speech therapy at home to help learn to eat and drink. However, we see little progress in this. Over time, this would mean that Vedran would need a PEG probe. This means that a hole is made in your abdomen for the feeding tube to pass through. Of course we don't want this for Vedran! After having read a number of good experiences from other parents, we want to go with Vedran to an intensive food school in Austria: the NoTube. You don't have this in the Netherlands. Children like Vedran follow intensive therapy there for 2 weeks. They learn to eat there through activities and eat picnics. NoTube gives a 97% success rate to get off the tube for premature children. For more information about NoTube visit: www.notube.com. Because this food school is not in the Netherlands and is not reimbursed by the insurance company but still costs a lot of money, we need your help!
Help Vedran learn to eat and drink without fear. Help Vedran get rid of his probe and live a more normal life! Hugs from Vedran!