( English version below )

Hierbij mijn verhaal,

Na jaren van zware gezondheidsklachten, uitval van mijn rechter oog en zeer zware hoofdpijn wordt in mei 2018 een hersentumor ter grote van een tennisbal in mijn hoofd ontdekt.  Deze werd in juni 2018 in het Erasmus MC verwijderd.  Als je vier dagen later weer buiten staat met “alles is prima gegaan” dan denk  je daarna weer door te kunnen gaan met het leven zoals je gewend was om het te leven.

Een moeder kunnen zijn voor je kinderen en echtgenote zijn van…. , werken in je eigen goed lopende kapsalon, genieten van een hapje en drankje, vakantie……

Maar wat is de waarheid hard!

Ik voel me bijna altijd futloos, ben heel snel overprikkeld, moe en uitgeput. Naast mijn chronische vermoeidheid heb ik ook veel cognitieve klachten. Ik kan me heel moeilijk ergens op focussen of concentreren. Een gesprek voeren met iemand in een ruimte waar andere mensen en/of teveel geluiden zijn dat gaat gewoon niet. De overprikkeling komt omdat mijn prikkelfilter stuk is zeggen ze bij de revalidatie. Bij te veel prikkels voel ik me ziek en ook steekt ook de hoofdpijn weer de kop op.

Naar de bioscoop, ergens een hapje en een drankje, winkelen in een drukke straat of even simpel de dagelijkse boodschappen…,  wat voor een ander gewoon lijkt, is voor mij bijna onmogelijk geworden. Dit komt omdat ik een niet aangeboren hersenletsel ( NAH ) heb overgehouden aan het verwijderen van een hersentumor. Ook mijn eigen kapsalon heb ik noodgedwongen moeten sluiten, omdat ik op dit moment simpelweg nog steeds niet in staat ben om te werken.

Niet klaar voor acceptatie!

Tijdens de revalidatie en het grote wachten op verdere verbetering, beleef ik soms ups, maar net zoveel downs. Op relatief goede dagen ben ik hoopvol, maar op slechte dagen voel ik me begraven, een eenzame schim van mezelf.  Veel activiteiten buiten bereik van mijn huiskamer moet van mijn nieuwe hersensysteem de volgende dag of dagen worden ‘terugbetaald’ in de vorm van hondsberoerd en nergens toe in staat zijn. Iets simpels als even boodschappen doen kan me dagen van het padje krijgen. Of het voeren van een gesprek met iemand die spontaan langs komt. Soms kan ik even mee naar een verjaardagsfeestje, maar ik weet…. de rekening komt morgen of in de dagen erna.  'Het' is niet te voorspellen en dus ook slecht te managen als een bestaansvorm. Laat staan een werkend leven. Elke dag is anders.

Mijn revalidatie is gebaseerd op het leren accepteren en omgaan met de beperkingen in mijn leven. Voor mij is acceptatie nog steeds geen realistisch scenario. Ik kan en wil er geen vrienden mee sluiten. Ik kan het gewoon niet geloven. Dit kan verdorie toch niet waar zijn.      Voor de rest van mijn leven min of meer uitgeschakeld door één zo’n stomme tumor!

En toen was daar mijn strohalm,… er is weer hoop! 

Via, via hoorde ik het verhaal van iemand die met soortgelijke klachten naar een kliniek in Utah (USA) is geweest voor een behandeling van NAH. Eerst dacht ik dat dit te mooi was om waar te zijn. Na 1,5 jaar teleurstellingen was ik mijn hoop echt wel verloren. Maar na het lezen van de vele succesverhalen en mij te hebben verdiept in de behandeltechnieken had ik maar één gedachte: dat wil ik ook!

Mijn levenslust weer terug krijgen!

Zou het dan toch…., is dit dan mijn strohalm? …… Mijn hoop begon weer te groeien, maar ook mijn angst...   Dit zou toch geweldig zijn, maar wat als het niet voor mij zou zijn? In no-time had ik een intake gesprek geregeld met Utah en deze vond op 20 januari 2020 plaats.

En yes,yes…..  Ik ben een geschikte kandidaat en ze verwachten mij zeker vooruit te kunnen helpen!

Helaas is in verband met COVID-19 mijn behandeling verschoven naar 12 oktober 2020.

Wat houdt de behandeling in?

De behandeling die ik ga volgen is bij Cognitive FX in Provo, Utah USA. De behandeling die ze daar hebben ontwikkeld is relatief nieuw en word alleen daar gedaan en is dus uniek.

Cognitive FX maakt gebruik van een EPIC ( Enhanced Performans in Cognition ) treatment. Uitgangspunt van de behandeling is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een gepersonaliseerd behandelschema gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen weer actief te worden, door intervaltraining wordt de bloedtoevoer naar de hersenen geoptimaliseerd en een oogarts kijkt naar de visuele verwerking en samenwerking van de ogen. 

Iedere patiënt krijgt een behandeling die uniek is voor hun symptomen, waardoor ze echt kunnen verbeteren en de kwaliteit hun leven in de loop van de tijd kunnen herstellen. Ieder individu heeft verschillende uitkomsten, omdat elk letsel uniek is. CFX heeft met succes meer dan 1000 patiënten geholpen die lange tijd kampten met de gevolgen van NAH.

Bij 96% werd resultaat behaald en de gemiddelde verbetering van de klachten bij patiënten is maar liefst 75%.

Mochten de resultaten na de therapieweek nog niet voldoende zijn, dan volgen er in de aansluitende week nog enkele zogenaamde boosterdagen om de tot dan behaalde resultaten nog te verbeteren. Ook deze dagen kunnen eventueel worden afgesloten met een fMRI.

Geïnteresseerd?

Dit is de link naar de officiële website van Cognitive FX: https://www.cognitivefxusa.com

Waarom doneren?

-          Omdat ik weer een vrouw voor mijn partner wil zijn en moeder voor mijn kinderen.

-          Omdat ik weer een sociaal leven terug wil, met familie en vrienden / vriendinnen.

-          Omdat er soms dingen gebeuren in het leven en op je pad komen die je niet voorbij kunt laten gaan.

-          Omdat de resultaten verbluffend zijn.

-          Omdat ik zo ontzettend graag mijn leven weer een beetje terug wil.

-          Omdat ik weer van het leven wil kunnen genieten.

-          Omdat alles wat ik erbij krijg pure winst voor mij is.

Waar wordt het geld voor gebruikt?
De kosten voor de behandeling, vliegticket en het verblijf daar zullen ongeveer op 17.500 euro uitkomen. Deze kosten worden niet vergoed door de zorgverzekeraars en daarom zet ik deze doneer actie op. Ik heb er helaas simpelweg het geld niet voor en ik wil echt super graag naar Amerika voor mijn strohalm, deze unieke kans op een beter leven!

Donaties zullen enkel en alleen worden gebruikt voor de Cognitive FX behandeling, de reis er naar toe, het verblijf, eventuele booster-dagen en de nazorg wanneer ik weer terug in Nederland ben. Mocht er meer gedoneerd worden dan ik zelf nodig heb dan wil ik dat graag inzetten om ook andere NAH-patiënten de kans te bieden om naar Utah te gaan.

Het kostenplaatje ziet er als volgt uit:
* Behandeling €9.000 - €11.500 (afhankelijk van eventuele boosterdagen en nazorg)
* Vlucht van €1.800 voor twee personen (ik kan niet alleen gaan)
* Verblijf van ongeveer 2,5 week à €2.500 (in verband met de eerste fMRI en eventuele boosterdagen die in de week na de behandeling         worden ingepland en geadviseerde rustdagen, zijn we genoodzaakt deze periode te verblijven)
* Autohuur €1.700
* ESTA formulieren aanvragen €40

Willen jullie mij helpen door te doneren of door dit te delen?

Doneren kan via doneeractie.nl,  maar je kunt ook rechtstreeks doneren op

rek.nr. NL89RABO0335043437 tnv M.W. Marinissen eo. P. Pols o.v.v. Utah

Voor meer informatie kun je Ellen en echtgenoot altijd contacten via [email protected] 

Wij zullen via de doneeractie update proberen regelmatig verslag doen vanuit Utah en het na-traject  thuis, om zo ook te laten zien waar jullie hulp voor is geweest.

WIJ WILLEN IEDEREEN DIE OP WAT VOOR MANIER DAN OOK WIL HELPEN ALVAST HEEL ERG BEDANKEN. ER ZIJN GEEN WOORDEN VOOR OM TE VERTELLEN HOE DANKBAAR WIJ ZIJN ALS WE DIT KUNNEN REALISEREN ZONDER AL TE VEEL ZORGEN!

Brain damage therapy for Ellen in Utah!

Help me get to Utah for a Brain damage therapy at Cognitive FX!

Here is my story,

After years of severe health problems, losing sight in my right eye and extreme headaches, a brain tumour the size of a tennis ball was discovered in may 2018. This was removed at Erasmus MC in June of the same year. When I got discharged four days later with the idea that everything went well thinking I could pick my life back up right where I left it, Being a wife and a mother for my kids, working in a successful hair salon, enjoying having drinks and food and going on holidays. 

But the truth can be hard!

I almost always feel lifeless, quickly overstimulated, tired and exhausted. Aside from my chronic fatigue I also have a lot of cognitive issues.  I can hardly focus or concentrate on anything. Having a conversation with someone in a space with loads of other people and or noises is simply put impossible. According to the therapists at the revalidation clinic this is due to the fact that my stimulus filter in my brain is not working properly. Going to the cinema, going out for dinner, shopping in a busy street or simply getting the daily groceries, the things that appear to be normal for everybody else are practically impossible for me.

All of this because of an acquired brain injury (ABI) from removing a brain tumour. This also forced me to close down my own hair salon, simply because I’m currently incapable of working at all.

Not ready for acceptance!

During my revalidation and waiting for things to get better, I experienced a lot of ups but also at least as many downs. On relative good days I feel hopeful, but on my bad days I just feel buried, like I’m just a shadow of my former self. When I partake in activities outside of my Livingroom  my brain decides that I have to pay it back by making me feel absolutely miserable and ensuring that I won’t be able to do anything for the next day or so. Just doing groceries is enough for me to feel that way. The same goes for getting an unexpected visitor. Every once in a while when I decide to go to a birthday party, I know I’m going to have to pay for that the day after. This way of living is extremely unpredictable and hard to manage, let alone having job. Every day is different.

My revalidation is based on learning to accept and learning to deal with these limitations in my life. For me accepting is not a realistic scenario. I can’t and don’t want to be friends with it. I just can’t believe it, this just can’t be the damned truth.  Being eliminated for the rest of my life and all because of stupid tumour! The light at the end of the tunnel, there is hope again!

Through word of mouth I heard stories of people with similar issues going to a clinic in Utah for treatment for their ABI. First is thought it was too good to be true. After a year and a half of one disappointment after another I had lost all hope. But after reading the many success stories I started to do some research into the treatments and was only thinking one thing: I want that!

Getting my lust for life back!

Would it be possible, is this my shining beacon? My hope started to grow again, but also my fear. It would be amazing, but what if it wasn’t for me? In no time at all I had arranged an intake with Utah, which took place on January the 20th of 2020.

Unfortunately, due to COVID-19, my treatment has been postponed to october 12!

What does this treatment entail?

The treatment takes place in the Cognitive FX clinic in Provo, Utah. The treatment they have developed is relatively new, unique and you’re only able to get that treatment there.

Cognitive FX uses an Enhanced Performance in Cognitions treatment, or EPIC for short. The starting point of this treatment is a functional and cognitive MRI-scan(FNCI). This allows them to pin point exactly what areas of my brain are hyper- en underactive and to locate spots where the blood flow is below par. These results will be analysed to create a personalised treatment schedule to challenge the patient physically and cognitively which will stimulate the necessary areas of the brain. This forces the slumbering areas of the brain to be activated. The blood flow will be optimized through interval training  and an ophthalmologist looks at the visual processing and cooperation of the eyes.

Every patient there gets a treatment that’s unique for their symptoms which allows them to recover and improve their quality of life. Every individual had different results because every injury is unique. CFX has booked success with over a 1000 patients who were suffering from ABI. It helped 96% of the people with an average improvement of their quality of life by a whopping 75%. If the results after one week of therapy aren’t to their satisfaction so called booster days will be implemented in the week after to improve the achieved results even more. These days will also be concluded with a FNCI.    

Interested?

This is the link to Cognitive FX’s official website: https://www.cognitivefxusa.com

Why donate?

·         Because I want to be a wife for my partner and a mother for my kids again.

·         Because I want my social life back with my friends and family.

·         Because sometimes things in your life come your way that you simply cannot pass up on.

·         Because the results are astounding.

·         Because I really want my life back in my own hands.

·         Because I want to enjoy life to its fullest again.

·         Because every little bit I improve is just pure profit.

What is the money being used on?

The cost of the treatment, flight and the accommodation will end up being around €17.500 euros. Insurance won’t cover any of these costs, which is why is set up this fund raiser. Simply put I unfortunately don’t have the money for this treatment, but I really want to go to America, for this unique chance to get my life back.

Donation will only exclusively be used for the treatment, the flight, accommodation, potential booster days and the after care. If it so happens that I receive more donations than I need, then I will end up donating the excess money to other ABI- patients who desperately need the funds to get to Utah as well.

The cost distribution will look something like the following:

·         Treatment €9.000 - €11.500 (depending on the potential booster days and after care)

·         Flight €1.800 for two people( I can’t go alone)

·         Accommodation for ca. 2.5 weeks €2.500 ( due to first FMRI and potential booster days the week after the initial treatment and for advised rest day we are forced to stay for this long)

·         Car rental €1.700

·         ESTA form requisition €40

If you want to help me please donate or share the link!

You can either donate via doneeractie.nl or directly through the following bank account: Account. nr  NL89RABO0335043437, in the name of M.W. Marinissen and or P. Pols in reference to Utah.

For more information you can always contact Ellen and her husband via [email protected].

We will also try to keep everybody updated regularly through-out and after the treatment via the donation update page, this is our way of showing what you have helped towards.

We would like to sincerely thank everyone who has helped in any way shape or form, there are no words to express how grateful we are if we can realize this without too much worrying!