Ongeveer 3 jaar geleden kreeg Alex last van zijn been ' hij wou niet meer mee' na een tijdje is hij hier mee naar de huisarts gegaan. Daar hebben ze hem gelijk naar de neuroloog gestuurd in het Deventer Ziekenhuis. Van daar uit hebben ze hem doorgestuurd naar het ziekenhuis in Utrecht. Uiteindelijk werd hij gediagnosticeerd met HSP en PLS.
Alex zijn moeder was ook erg ziek, leed aan een spierziekte en is op 'jonge' leeftijd overleden waarschijnlijk ook aan PLS of ALS.
Aangezien dit over kan gaan op ALS.
Alex heeft vanalles geprobeerd om zo 'fit' mogelijk te blijven maar helaas mocht dit niet baten. 3 jaar geleden toen het allemaal begon, kon hij nog redelijk lopen zonder hulpmiddelen maar een jaar later had hij een rollator nodig. Dat was erg moeilijk voor hem. Uiteindelijk kwam daar een scoot mobiel bij, want fietsen kon niet meer.
Auto's waren zijn grote passie, maar keer op keer werd hij er aan herinnerd dat ook dat niet meer ging. Zo is hij een half jaar geleden moeten stoppen met auto rijden en met sleutelen aan auto's.
In de zomer van 2019 is hij gevallen, ondanks de rollator. Dit omdat hij geen evenwicht meer heeft. Hij heeft toen zijn heup gebroken en is daaraan geopereerd, helaas is het daarna alleen maar erger geworden. De rollator is geen optie meer, daardoor is hij rolstoel afhankelijk geworden.
Alex gaat jammer genoeg elke keer wat achteruit, qua lopen, dingen vasthouden en spraak. Wij hopen dat het een keer 'stabiel' blijft maar dat kan niemand ons garanderen.
Alex heeft altijd graag gewerkt en deed dit dan ook van zijn 19e tot 52e. Hij is nu 53 jaar en helaas kan het niet meer waardoor hij een uitkering ontvangt.
Alex is een man met het hart op de goede plaats. Dit had niemand verwacht of zien aankomen en hem elke dag zien struggelen met het afhankelijk worden en zijn is moeilijk.
Na dit alles gelezen te hebben begrijpen jullie vast wel dat Alex zijn wereld enorm klein is geworden. Even weg gaan is een enorme uitdaging want wat als, het niet rolstoeltoegankelijk is, als het jullie teveel moeite kost om mij te helpen of hem teveel moeite kost omdat het gewoon heel erg vermoeiend is. Je wereld valt echt even in als een stukje wandelen, niet meer vanzelf sprekend is. Als een 'uitje' een enorme uitdaging word. Als je grootste passie wegvalt. Je moet je 'leven' opnieuw samen stellen, nieuwe doelen zoeken en zo goed mogelijk met alles proberen om gaan maar je begrijpt vast wel dat dat niet vanzelfsprekend is.
Gelukkig is Alex ondanks alles nogsteeds een heel positief ingesteld persoon maar zoals iedereen kan dat niet altijd.
Wij beginnen deze crownfunding voor hem omdat er veel kosten bij komen kijken, zo moet hij een hele nieuwe badkamer krijgen die rolstoeltoegankelijk is om in zijn eigen huis te kunnen douchen. Hij moet een aangepaste stoel krijgen (een sta op stoel), een aangepast toilet. Daarbuiten zullen er nog veel kosten komen kijken bij het aanpassen van zijn huis. En evt het aanpassen van zijn auto als dat ooit nog gaat lukken.
zodat hij zo draaglijk mogelijk er kan leven en zoveel mogelijk nog 'zelf' kan blijven doen.
Als er iets is wat ik hier van geleerd heb, is dat dit iedereen kan overkomen. Op één dag kan heel je leven veranderen en je kan er niets aan veranderen, alleen de manier waarop je er mee omgaat.
Maar samen, ben je nooit alleen.
Elk klein bedrag helpt hem naar een betere toekomst.
Donaties kunnen ook overgemaakt worden op rekeningnummer nl25ingb0675466733 o.v.v PLS