Ja je/u leest het goed KWALITEIT van LEVEN !!!

Als kankerpatient met een Neuro Endocrine Tumor aan de alvleesklier en prostaatkanker waar zelfs 3 tumoren zitten weet ik niet wat het leven me nog brengt .

Ik heb de laatste jaren al wat strijd geleverd 4 jaar terug als hartpatient altijd moe en zelfs in een jaar 20 keer op de hartbewaking te hebben gelegen 

Ik zal proberen hier mijn volledig traject te plaatsen van de problematiek van mijn alvleesklier . .
Na diverse operaties aan de borst en het verwijderen van de helft van mijn schildklier , daarnaast ook nog een schouderoperatie , 4 kaakoperaties en een operatie aan beide boezemkamers van het hart na 20 x in een jaar electro-cardioversies te hebben gehad , ben ik wel wat gewend de laatste 4 jaar en gelukkig zeer mondig in het zkhs.
Nu is echter alles anders , ik ben een strijder , altijd geweest en hecht aan het leven.....maar toch ...de angst

1 jaar  geleden kreeg ik diverse onderzoeken onder andere door de MDLspecialist van het OLVG in Amsterdam. een echo, een gastroscopie , een endoscopie en een MRI, er waren wat poliepen weg gehaald uit de darmen en wat weefsel de uitslag daarvan was "niet kwaadaardig" dat was fijn om te horen maar ik heb ook minder goed nieuws voor u vertelde de arts me bij de MRI hebben we iets gezien op de onderkant van de alvleesklier met "kwäadaardige kenmerken" iets wat 4 centimeter was op een MRI van 4 jaar geleden voor een ander onderzoek( nooit heeft iemand me daar iets van verteld wat mij erg bevreemd) en nu 4,7 centimeter dus gegroeid in de laatste 4 jaar volgens de arts , ik vroeg hem hoe hij dat dan kan bepalen dat het in de laatste 4 jaar is gebeurd en niet in de laatste maanden , wat ook mogelijk was , daar bleef hij het antwoord op schuldig.

Ten tijde van het gezwel in de schildklier werd mij verteld om rekening te houden met het ergste en te zorgen dat ik alles in orde had voor het geval dat. Ben toen met toestemming van de chirurg 5 dagen na de operatie het zkhs uit gegaan om mijn verjaardag te vieren met al mijn vrienden en drank, veel drank haha een gedenkwaardige dag nu 4 jaar geleden, daarna weer terug het zkhs in en ik ben er noig steeds , had de duivel aan zijn staart.

De arts die mij behandelde was nog jong en achteraf erg lichtzinnig wat ik hem  ook verteld heb 
U heeft 4 opties deelde hij me mee,
Optie 1 niks doen
Optie 2 een biopt nemen maar daar ben ik niet voor want daar komt dezelfde uitslag uit zei hij
Optie 3 opereren maar in uw geval is het risico zeer groot u bent zwaar longpatient , insuline afhankelijk diabeet en hartpatient dus daar ben ik niet voor .
Optie 4 monitoren.

Ik vond de laatste optie in dit stadium zeer aanvaardbaar en vroeg of ze dat dan wilden doen en over 2 maanden een nieuwe MRI wilde maken, nee zo werkt dat niet zei de arts pas over een jaar check ik u weer , ik was het hier niet mee eens en hij zei een maand te kunnen smokkelen.
Ongelooflijk het gaat over mijn alvleesklier , ik had mijn tweelingbroer en mijn broer onder mij al verloren aan de ziekte van de duivel, in september 2016 kreeg mijn oude compagnon last van zijn alvleesklier 4 maande later was hij er niet meer .
Ik vertelde hem dat ik het er niet mee eens was en een second opion ging halen daar had hij begrip voor maar deelde me mede dat hij overleg had met andere artsen en dat daar waarschijnlijk zijn advies in gevolgd zal worden. U krijgt over 6 weken een nieuwe afspraak.

Zoals ik al zei ik ben mondig en mijn vrouw ,ook invalide net als ik , heeft gelukkig een medische achtergrond en is mijn mantelzorgster wij hadden even beraad en ik ben gaan uitzoeken wanneer dat overleg zou plaats vinden en kwam er achter dat dit al een week later was.Toen maar gelijk gebeld dat ik een eerdere afspraak wilde men zou kijken hiervoor .
Er speelde nog iets anders een knobbel in de borst , ook hiervoor was ik onder behandeling bij de chirurgie van het OLVG, in een tijdsbestek van 2 weken foto,echo, biopt en 5 dagen later  een operatie die goed gegaan is een stuk borst weg knobbel van een vierkante centimeter eruit , helaas een bacterie cadeau gehad maar nu is het oke .
De 2 dagen dat ik in het zkhs was kwam bij toeval de MDL-arst op de zaal voor een andere patient , ik sprak hem aan waarom het zolang duurt voordat ik hem kon spreken ja het overleg was opgeschoven maar hij had al enkele collega's gesproken en ook die vonden zijn beleid oke vertelde hij, hij zou nog even achter die afspraak aan gaan . Kreeg een brief dat deze op 25 april 2017 zou zijn , we waren 2 maanden verder pffft

Ik was helemaal klaar met deze arts , toen  heb ik mijn internist bezocht die met verbazing de problemen met de alvleesklier had gezien en ook de handelwijze niet begreep van die arts, ook het hoofd van de pijnkliniek die mij behandeld was ten zeerste verbaasd. Ik heb toen een overleg met de huisarts gehad na mij goed geinformeerd te hebben en besloot voor een andere weg , eerst het AvL gebeld die mij vertelde dat de GIOCA bij het AMC een goed traject zou zijn , me daar aangemeld en gevraagd of ze de behandeling en onderzoeken wilden overnemen.

Ik heb afscheid van hem genomen en hem op de hoogte gesteld dat de GIOCA en AMC het nu overnemen , hij zou nog een brief schrijven voor dezen en mijn huisarts , dat zal wel erg moeilijk voor me worden vertelde hij me nog bij het afscheid .

We zijn nu een jaar verder en ondertussen al veel onderzoeken gehad en kwam via het Antonie van Leeuwenhoek zkhs bij het het UMC terecht waar ze patienten die niet teveel belasting mogen hebben met een robot opereren ook gaan ze daar mijn prostaatkanker behandelen, ik stond op de wachtlijst maar de datum is nu bekend 14 maart 2018 .

Ik ben daar zeer dankbaar voor een levensverlengende  operatie de tumor en de staart van de alvleesklier gaan ze eruit halen als dit allemaal lukt komt er een behandelplan voor de prostaat de andere kanker die ik heb .dus ik heb nog kans op 5 jaar als alles goed gaat jaren die ik wil opzuigen in mijn geheugen 

Naast de kanker ben ik invalide  , ik loop 100 meter en dan heb ik het gehad  door een niet behandelare slijtage van de onderste ruggewervels zijn mijn zenuwen l4 en l5 rn de s1 beklemd dit geeft een verschrikkelijke pijn die alleen door de pijnpoli nog behandeld kan worden het eindstation dus . Maar helaas door mijn ziek zijn de laatste jaren ben ik failliet gegaan met mijn evenementen bedrijf , het eerste dat de curator deed was de aanvullende verzekeringen opzeggen en mijn auto van 3 jaar oud in beslag nemen na een jaar werd het faillisement schuldloos gesloten ondertussen alles kwijt waar ik mijn levenlang voor gewerkt had , mijn spaargeld voor de oude dag  was weg  ook mijn linkerarm is invalide door het doorsnijden van de biceps tijdens een schouderoperatie . en pijn behandelingen moet ik nu zelf betalen deze zitten niet inhet basispakket van de zorgverzekeraar ...een grote schande , neem maar meer morfine is nu al heel lang het advies en zit nu met pleisters fentanyl waar je niet vrolijk van word

Mijn inkomen is zeer laag een pensioentje van de overheid en aanvullend een invaliditeits uitkering tot bijstandsnivo, leven kunnen we er wel van maar we kunnen nergens meer heen . We reden graag naar zuid frankrijk heerlijk in de dordogne vertoeven en even de shit vergeten 

Heb ondertussen wel een invalidekaart en parkeerplaats maar helaas een auto van 20 jaar oud die laag is terwijl ik een hoge instap nodig heb en ruimte voor mijn hulpmiddelen rolstoel en scootmobiel .En daar heb ik jullie voor nodig Ik bedel niet maar vraag om hulp om mijn laatste droom waar te maken zeker nog enkele jaren kwaliteit te creeren en deze samen met mijn vrouw te hebben het opbouwen van memories dus af en toe een pijnbehandeling die betaald moet worden en een aangepaste 2dehands invalide auto om dit waar te maken .

En nu hopen op de toekomst , afwachten wat er gaat gebeuren ,  zeg altijd geen chemo , geen bestraling maar de verhalen op kanker.nl  doen mijn inzicht veranderen en geven steun, want steun moet ik zoeken en aanvaarden.
Heb een lieve vrouw mijn maatje die alles voor me doet en een dagtaak heeft aan mij te verzorgen zij verdient ook nog enkele beter jaren samen , ook een realist , een lieve schoondochter en een begane kleindochter die me steunen , ook vrienden die me steunen Goddank.
let niet op de spelling en interpunctie who cares
Arthur Bouwman 2018