Goedemorgen. Mijn naam is Maria en ik ben moeder van drie kinderen. Omdat ik zwanger was van mijn middelste zoon, ging alles goed. De dag van de bevalling was de mooiste dag van mijn leven. Mijn zoon kreeg 9 punten. In de eerste maand van het leven van mijn zoon merkte ik verontrustende symptomen op.  Sleep werd wakker, rolde met zijn ogen en viel in slaap. Toen ik bij de dokter was, vertelde ik hem alles, de dokter zei dat de baby me aan de bevalling deed denken. Maar als moeder voelde ik dat er iets mis was, ik gaf niet op , Ik probeerde een diagnose te krijgen. 3 maanden oud kreeg ik een diagnose, het viel op me als een bliksemschicht uit de lucht. De diagnose bleek verschrikkelijk. Hij heeft het Otahar-syndroom en het STXBP1-gen is beschadigd. Toen hij erachter kwam over de ziekte, de vader van mijn zoon vertrok met alles, maar ik gaf nooit op. Mijn zoon, toen hij 5 was, at niet van een lepel. Alleen privé-revalidatie hielp ons veel en hij begon van een lepel te eten en te zitten. Iedereen heeft een paar dromen.Mijn grootste droom is om mijn zoon weer op de been te krijgen.