2 dec 2010.
De geboorte van ons 2e wonder, onze mooie dochter Isze. Helaas kreeg ik nog een verrassing tijdens de bevalling, een hersenbloeding....
Ik moest naar het ziekenhuis en onderging alle onderzoeken gelaten, komt wel goed dacht ik. Genietend van onze dochter, niet wetende wat voor een grote impact deze kleine bloeding zou hebben op ons gezin.
Na 10 dagen was ik thuis, en na 2 weken was ik alleen met onze baby en kleuter. Mijn man en ik worstelde door mijn boze buien, mijn woede, depressieve aanvallen en verdriet. Niet wetende hoe om te gaan met mijn beperkingen. Werken ging ook niet meer, zelfs een boodschap doen in de supermarkt was al een enorme uitdaging.
Na ongeveer 3 jaar kwam Esmeralda, mijn geluk. Dé hulpverleenster die ik nodig had. Ze schepte orde in onze chaos. Ze verklaarde mijn gedrag en hielp ons/mij weer een beetje te leven, in plaats van te overleven.
Ik ben gaan revalideren in de St. Maartenkliniek in Nijmegen. 8 maanden was ik hier bezig en ik vond het heerlijk! Ik leerde hier omgaan met de gevolgen en vond mijn rust. Met een schema aan mijn zijde kon ik weer een beetje nuttig zijn. Maar een kapotte auto, een dokterbezoek, een vakantie, al gauw ben ik enorm uit balans.
Maar ik ben er nog! En ik kan er zijn voor de kinderen, met hulp en opvang. Ik moet wel regelmatig nee zeggen... “Te moe”, “Kost me teveel energie”, “Ik wil morgen fit zijn,dus..”. Het beheerst mijn leven.
Alles moet ik afwegen, de ochtend bepaalt wat ik die dag kan doen. Als ik een afspraak heb dan rust ik van te voren, daarna of ik ga niet. Regelmatig gaat mijn man alleen naar verjaardagen, schoolgesprekken, zwemlessen etc... etc...
Nu is onze zoon ondertussen 10 jaar en mijn dochter 8 jaar, het wordt wel iets makkelijker nu ze wat zelfstandiger worden. Maar het is een vreselijk gevoel, nu al het lichaam van een 80 jarige....
Dan belt mijn man... Zijn broer gaat naar Amerika, daar zit Cognitive fx, ze gaan hem (proberen) beter te maken! (Zijn broer heeft in 2010 een zeer ernstig scooterongeluk gehad).
Ik hoor het aan en het klinkt als een wonder. Na al die jaren is er ineens hoop, er is een methode om te kunnen herstellen. Onwerkelijk... Nog weken ben ik aan het informeren, wikken en wegen. En ik besef me ook dat als het echt mogelijk is, wauw! Ik wil niet nog mijn hele leven afhankelijk zijn van rusten, slaapjes en die eeuwige vermoeidheid. Ik wil MEER.
En ik besef me, de enige die kan vertellen of ze mij in Utah kunnen helpen is Cognitive fx zelf. Ik trek de stoute schoenen aan en vul de formulieren in. Gevolg: een intake gesprek.
De neuroloog vertelt veel en ik kan vragen stellen tijdens de intake. Ik ben overtuigd, ze kunnen mij met 99,9% zekerheid helpen. Het is uiteraard afwachten in hoeverre ze me kunnen helpen, maar elke kleine stap vooruit is er 1. We gaan voor verbetering, ze kunnen me helpen!
We worden doorgeschakeld met de planning, de eerstvolgende datum voor de behandeling is 2 december... Natuurlijk dringt het niet tot me door tot mijn man wijst naar de datum die ik zojuist noteer.... 2 december, de verjaardag van mijn meisje en mijn hersenbloeding.
Nu weet ik het zeker: We gaan!
De behandeling brengt uiteraard kosten met zich mee. De totale kosten van de behandeling, tickets, verblijf en het natraject komen uit op zo'n €15.000,-. We hebben al wat rechtstreekse donaties ontvangen en hebben het streefbedrag van deze crowdfund daardoor op €12.500,- gezet. Een hoop geld. Maar ook niets in verhouding van wat je ervoor terug kunt krijgen, je leven!
Wat houdt de behandeling in?
In de CFX kliniek in Utah zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van langdurige klachten door een Niet Aangeboren Hersenletsel. Zij hebben een unieke behandelmethode die helaas in Europa nog niet wordt aangeboden. Bij 95% wordt resultaat behaald en de gemiddelde verbetering van de klachten bij de patiënten is maar liefst 75%. Een aantal Nederlanders is mij al met succes voorgegaan.
Uitgangspunt van de behandeling is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een gepersonaliseerd behandelschema gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Zo worden de 'slapende' gebieden gedwongen weer actief te worden, door intervaltraining wordt de bloedtoevoer naar de hersenen geoptimaliseerd.
Op de volgende site is alle informatie te vinden over de behandeling:
https://www.cognitivefxusa.com/
Op verzoek van vele mensen om ons heen is deze crowdfund in het leven geroepen. Wij zijn niet zo van het vragen, maar het zou ons enorm helpen om deze therapie te kunnen bekostigen. Iedere bijdrage is enorm welkom en wordt nog meer gewaardeerd.
Iedereen enorm bedankt! Allereerst al voor de getoonde interesse in mijn verhaal en de genomen moeite om deze crowdfund te bekijken. En voor elke donatie ook grote dank! Woorden kunnen niet beschrijven wat dat voor ons betekend.