House of Diya

Sommige dromen ontstaan niet in één moment. Ze groeien jarenlang met je mee, gevoed door liefde, ervaring en alles wat je onderweg hebt gezien, gevoeld en gemist. House of Diya is voor mij zo’n droom.

Al tien jaar loopt dit initiatief met mij mee. Het is ontstaan vanuit mijn leven als moeder van een zorgkind, vanuit alles wat ik in het ziekenhuis heb gezien, en vanuit het gemis dat ik al die jaren ben blijven voelen voor zorgouders. Precies vanuit dat gemis is House of Diya geboren.

Mijn zoon heet Diya. Ik heb hem vernoemd naar Dia uit Blood Diamond, de zoon van Salomon Vandy. Een kind dat midden in een harde en onmenselijke werkelijkheid terechtkwam, maar in dat verhaal ook iets kostbaars belichaamde. Iets puurs. Iets dat, ondanks alles, zijn waarde en zijn licht niet verliest. Toen ik die naam koos, wist ik nog niet dat ik zelf een kindje zou krijgen dat nierpatiënt zou zijn. Ik wist nog niet dat ook hij zijn eigen strijd zou moeten aangaan. En toch voelt die naam achteraf nog betekenisvoller dan ik toen had kunnen vermoeden.

Diya betekent licht, glinstering, sparkle. En dat past precies bij wie mijn zoon is. Niemand ziet het aan de buitenkant. Het is een onzichtbare ziekte. Een onzichtbare strijd. En toch is hij altijd zo’n vrolijk, sterk en liefdevol kind gebleven. Als je hem ziet, zie je niet meteen wat hij allemaal al heeft moeten dragen. Maar die werkelijkheid is er wel. En als ouder leef je daar iedere dag in mee.

Door het leven van mijn zoon, en door alles wat ik in het ziekenhuis heb gezien, is mijn hart opengegaan voor een wereld die voor veel mensen onzichtbaar blijft. En hoewel de situatie van mijn zoon ernstig is, heb ik nog veel zwaardere situaties gezien. Kinderen die nog intensere trajecten doormaken. Ouders die dag in, dag uit leven in een realiteit die zoveel van hen vraagt, en die daarin toch vaak nauwelijks echt gezien worden. 

Want wanneer een kind ziek is, verandert niet alleen het leven van dat kind. Het verandert ook het leven van de ouder die meedraagt, meebeweegt, opvangt, waakt en doorgaat. Juist voor die ouder is er, naast alle medische zorg rondom het kind, nog te weinig dat echt verzacht, ondersteunt en ruimte geeft om even op adem te komen.

House of Diya is ontstaan uit dat gemis, maar ook uit een diep verlangen om daar iets moois tegenover te zetten. Iets dat op termijn echt iets kan betekenen voor zorgouders. Een initiatief dat ruimte wil geven aan steun, zachtheid, ademruimte, herstel en iets om naar uit te kijken.

Dit is geen impulsief idee. Het is een droom die al tien jaar in mij leeft en die ik in de loop van de jaren steeds duidelijker ben gaan zien in vorm, betekenis en richting. Wat ik met deze crowdfunding wil doen, is de eerste formele stap zetten om House of Diya professioneel neer te zetten als stichting. Niet het volledige einddoel in één keer, maar juist het fundament dat nodig is om dit initiatief zorgvuldig op te bouwen en van daaruit verder te laten groeien.

Mijn zoon is nu tien. En ik denk dat er geen mooier moment is om juist nu te beginnen. Om iets dat uit zoveel liefde, betekenis en geleefde ervaring is ontstaan, eindelijk echt in beweging te brengen.

House of Diya staat voor licht uit een zware werkelijkheid.

En voor zorgouders die ook gezien, gedragen en verzacht mogen worden.

Dank aan iedereen die zich in dit verhaal herkent, en House of Diya in deze eerste stap mee wil helpen dragen.