Mijn zus was altijd super energiek en goed voor iedereen en om haar nu zo te zien lijden door de ziekte ME, dat, doet mij heel veel pijn. Ondanks haar ziekte probeert zij er toch voor haar gezin te zijn, maar moet van kleine dingen al zoveel bijkomen. Het kan gaan om een dag op bed liggen, maar ook om dagen rust moeten houden. De ziekte kan ook verergeren en dat maakt ons allemaal bang. Na veel medische trajecten, die haar niet hebben kunnen helpen, willen we geld inzamelen voor een behandeling voor ME in Engeland. De behandeling zou de klachten van mijn zus kunnen verminderen of zelfs kunnen oplossen, er zijn al heel veel goede resultaten geboekt. 

Door mijn zus, Sharon:

Toen ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was, was er een stukje opluchting maar tegelijkertijd ook een stukje angst. ME kan grillig verlopen en er is nog veel over onbekend, maar aan de andere kant wist ik dat ik niet gek was, kon ik gaan kijken naar mogelijkheden en had ik tijd om te verwerken. 

Mijn dagelijkse leven is veel veranderd in de afgelopen jaren. Ik heb slechtere en betere momenten gehad, maar mijn functioneren in vergelijking met toen ik gezond was lag in deze tijd tussen de 15% en 30%. De invloed dat het heeft is moeilijk voor te stellen. Ik moet veel rusten en kan ongeveer 2 activiteiten op een dag plannen. Een activiteit voor mij kan zijn een wasje ophangen of de vaatwasser uitruimen. Grotere activiteiten zoals een stukje wandelen in het bos met mijn gezin of een verjaardag hebben grote impact en gaan gepaard met pijn en uitputting. Ik moet de dagen ervoor extra rusten en de dagen erna vrij houden om bij te kunnen komen. Alles wat ik doe  heeft invloed op het ander. Het is altijd, 'of of' en niet 'en en'. 

Ik zou er zo graag weer willen zijn voor mijn vrienden en familie. Weer kunnen werken wat ik zo graag deed als pedagogisch werker in de kinderopvang. En vooral een stukje last wegnemen voor mijn gezin. Eens een dagje weg en een keer geen 'nee het gaat niet' hoeven zeggen tegen mijn gezin. Daarom werd ik zo blij toen ik hoorde dat er een therapie bestaat waar veel mensen met ME zoveel beter van zijn geworden en mijn lieve zusje deze crowdfunding voor mij is gestart. Ik heb goede hoop dat ik door deze behandeling weer een stuk levenskwaliteit kan terug krijgen. Dankjulliewel!

Wat is ME?

ME (Myalgische Encefalomyelitis)  is een complexe en chronische neuro-immunologische multisysteem ziekte. Het wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid die niet wordt verlicht door rust. Naast de uitputtende vermoeidheid zijn er ook andere symptomen zoals: 
- cognitieve problemen
- brainfog
- oorsuizen
- problemen met geheugen
- spier- en gewrichtspijn
- algehele malaise
- gevoeligheid voor licht en geluid
- hoofdpijn
- slaapstoornissen 
- verstoring van het autonome zenuwstelsel.
- verlaagde weerstand
- inspannings intollerantie

- PEM (Post-Exertional Malaise) is een belangrijk kenmerk van ME. Het verwijst naar een verergering van symptomen na zelfs minimale fysieke of mentale inspanning. Dit kan leiden tot een aanzienlijke afname van de functionele capaciteit en kan uren, dagen of zelfs weken aanhouden. Het kan leiden tot een verslechtering van de algehele gezondheidstoestand van de persoon en kan vaak leiden tot een verergering van andere symptomen, zoals ernstige vermoeidheid, pijn en cognitieve problemen.

Inspanningsintolerantie is een belangrijk symptoom van ME. Mensen met ME ervaren vaak een abnormaal verminderd vermogen om fysieke of mentale inspanning te verdragen. Zelfs eenvoudige dagelijkse activiteiten kunnen buitensporige vermoeidheid en verergering van symptomen veroorzaken. Ook kan te ver of te vaak over de grens gaan leiden tot blijvende verslechtering. Dit kan een aanzienlijke impact hebben op de kwaliteit van leven van de persoon en hun dagelijkse functioneren beperken.
Symptomen, het verloop en de ernst van ME kunnen variëren van persoon tot persoon. In de meest slechte situatie zijn mensen met ME bedgebonden en liggen 24u in een geluiddichte en donkere kamer.